Part 1

Bin leider bei den Zeichen begrenzt... Hier geht es zu Part 2

Sorry, diese Änderung musste ich durch führen da sonst bei jeder
Eingabe die älteste Eingabe gelöscht wird, ich möchte aber den
Verlauf erhalten! Bei Fragen kommt bitte auf mich zu...

26.02.13
Die Chemo ist wieder mal drin und es geht ihm rel. gut.
Die Werte machen sich perfekt... Die Leukos sind auf 4910 gestiegen,
die Thrombos liegen bei 243000 und der HB bei 12,2.
Die Reha rückt immer näher... :-)

19.02.13
Die Chemo ist drin und es geht ihm gut!!!
Die Werte sind etwas nach unten gegangen, die Leukos liegen bei 3010
und der HB bei 11,7.
Der nächste MRT Termin steht.............

12.02.13
Die Chemo ist drin, war ihm heute Abend etwas schlecht aber sonst gehts...
Die Werte sehen sehr sauber aus... Die Leukos liegen bei 3470, HB bei 12,4
und die Thrombos bei 220 000.
Hat die Erlaubnis der Ärzte bekommen das er Nüsse essen darf... Hört sich
für uns lapidar an aber erst wenn du sie nicht mehr essen darfst merkst du
wo überall Nüsse drin sind... Das über Jahre... Erste Investition... Nussschololade :-).
Ein kleines Stück Lebensqualität ist zurück......

11.02.13
Körperlich geht es ihm gut.
Die Nerven gehen so langsam in die Knie, heute ein absolutes down.....
Es wird Zeit das es Mai wird... Raus und nur Zeit für uns....... Was man so
hört muss die Reha Klinik der Hammer sein... alles kann nichts muss... :-) ...
Morgen die nächste Chemo...

05.02.13
Es gibt nicht viel neues zu berichten, zum Glück!!!
Die Chemo ist drin und es geht ihm gut.
Die Werte sind rel. gut, die Leukos liegen bei 3140 und der HB bei 11,8.
Wir freuen uns auf den Mai :-)...........

31.01.13
Sie sind zu Hause und es geht ihm wieder gut.
Der CRP ist zum Glück wieder gefallen (0,4).
Heute gab es noch die Chemo und nach der obligatorischen Stunde warten ging es
wieder Heim.
Nächste Chemo gibt es am Dienstag.

30.01.13
Sie sind noch in WÜ und müssen noch eine weitere Nacht bleiben.
Es geht ihm besser, hat noch leichte Bauch und Kopfschmerzen...
Der CRP ist weiter gestiegen (1,2), da kein Fieber dazu gekommen ist wird noch
nichts unternommen nur beobachtet. Sie können nach wie vor nicht sagen
was das ist bzw. war......

29.01.13
Soo, lange nichts mehr von mir gehört... war ja zum Glück nichts.....
Milena geht es wieder bestens "Die Zicke is back"...
..... Heute war Chemo-Tag, kam jedoch wieder anders...
Heute stand er mit riesigen Bauchkrämpfen auf, krümmte sich vor Schmerzen...
alles was an Schmerztabletten usw. eingeleitet wurde half nichts... Es kam
wie es kommen musste, Taxi kommen lassen und ab nach WÜ.
Auf Station kam der Blinddarm zur Sprache (hätte uns noch gefehlt), eine
Untersuchung jagte wieder die Andere, Maßnahmen wurden ergriffen und und und...
Eine richtige Aussage kann bis jetzt noch keiner treffen, also wieder in WÜ bleiben...
Positiv sowie auch negativ... die Blutwerte... Auf den ersten Blick sind sie super, jedoch
auf den zweiten zu gut wenn man sich die Leukos in Verbindung mit dem CRP anschaut...
Die Leukos liegen bei 4350, HB bei 10,9, Thrombos bei 177000 und der CRP bei 0,5!!!
Im Verhältnis hat er etwas erhöhte Leukos, das mit 0,5 beim CRP (Entzündungswert)
sagt uns da ist etwas... Ist noch nicht dramatisch, bekommt noch keine Antibiose
jedoch muss es beobachtet werden... Chemo hat er keine bekommen...
Hoffen wir mal das der Blinddarm Ruhe gibt und sich bis morgen alles verflüchtigt...
Ich habe keinen Bock mehr auf diese Scheiße!!!!!!!!!!!!

22.01.13
Loris geht es gut, die Chemo ist drin und die Werte sind Stabil.
Die Leukos liegen bei 3480, der HB bei 11,6 und die Thrombos sind bei 205000.
Eine weitere sehr gute Nachricht kam per Telefon... Die Familien- Reha ist genehmigt...
D.h. wir verbringen den kompletten Mai auf Sylt... 4 Wochen raus... Ohne Worte :-)...

Milena macht noch ganz schön rum... etwas besser wie am Sonntag aber sie hat noch
starke Schmerzen... Lt. Dr. muss sie das aussitzen... :-(

20.01.13
Erst mal vielen Dank für die Glückwünsche!!!
Loris geht es gut, hoffentlich geht es weiter so...
Es reist trotz dem nicht ab... Milena kann seit Tagen nichts mehr essen und nur noch
mit großen Schmerzen etwas trinken. Im Hals hat sich etwas festgesetzt das nichts
zulässt... Seit heute sind noch die Ohren dazu gekommen... Sie steht nur noch unter
Tränen.... Sind gerade beim Notdienst... Wie der Zufall so will ist das der Dr. der
Operiert hat... Da hat er als HNO alle Hände voll zu tun......

17.01.13
Milena geht es mäßig, hat starke Halsschmerzen...

Vor ner halben Stunde kam der Anruf aus WÜ...
Die Werte sind gut, Leukos liegen bei 3400, HB bei 10,4 und die Thrombos bei 240 000.
Die Metastasen im Kopf sind kleiner geworden, fast nicht mehr sichtbar.
Die Metastase im Halswirbel ohne Veränderung. Wir haben eine weiter punktuelle
Bestrahlung im Halswirbel angeregt, wird geprüft.
Ich stufe das MRT Ergebnis positiv ein, die Bilder wurden in einem neuen Tomographen
erstellt, die Qualität ist wesentlich besser als bei den anderen Geräten.
Trotz den besseren Bilder ein Rückgang bzw. eine Stagnation...
Die nächsten Wochen/Monate gehört der Dienstag WÜ, wie unten beschrieben werden
die Gaben auf ein mal die Woche reduziert.
Jetzt können wir beruhigt feiern... ;-)

16.01.13
Milena geht es den Umständen entsprechend gut, kommt morgen wieder Heim.

Bzgl. der weiteren Therapie müssen wir das Ergebnis der MRT abwarten.
Wenn es so ist wie wir alle hoffen werden aus den zwei Chemo-Gaben eine, wenn nicht
müssen wir neu planen.....
Nächster Termin ist Dienstag.

15.01.13
So, wir haben 20:00 Uhr und komme das erste mal zur Ruhe... Trifft übrigens zu was
ich unten geschrieben habe... wir sind platt...
Das war wieder ein Tag, gut durchgekommen und bei der Ankunft hatten die Mädels
erst mal Pause (steht ihnen ja auch mal zu). Port anstechen, fragen wo die MRT dieses
mal ist (C10) und hoch gespurtet (ca. 300m). Oben angekommen, da war es 14:25 Uhr
Termin war um 14:30 Uhr sagte man uns das hier kein MRT geplant ist, der Puls stieg
schon langsam... Nach Recherche des Überbringers sagte er uns das wir in der
Kinderklinik geplant sind (liegt am anderen Ende des Geländes), ok, der Puls hatte
immer noch das etwas erhöhte Level aber noch kein Grund sich Sorgen zu machen.
Ich bat den Mitarbeiter unten anzurufen und uns anzumelden und über das
WÜ Organisationstalent aufzuklären.
Wir beide relaxt runter marschiert (beeilt hatten wir uns ja schon auf dem Weg nach oben),
unten angekommen saß bereits eine Patientin mit dem Fragebogen fertig ausgefüllt und bereit
zum MRT, sie wird in unserem beisein aufgerufen, ich mir noch nichts dabei gedacht da
ich ja weiß das die Jungs des öfteren hinterher hinken... dann kam aber der Hammer...
Ein Mitarbeiter schaute kurze Zeit später durch die Tür und unterbreitete uns dass das
MRT leer war, sie auf uns gewartet hatten und nachdem wir nicht kamen die nächste
Patientin vorgezogen hatten (da waren wir schon da)... Hatte ich quasi so als Erziehungsmaß-
nahme verstanden nach dem Motto... das nächste mal Pünktlich dann klappts auch mit dem
Termin... Nachdem ich ihn über die tatsächliche Schuldfrage aufgeklärt hatte und meine
Probleme die Contenance zu halten immer deutlicher wurden, Schulter zucken und die Tür
war zu. Ich hatte den Fragebogen mittlerweile auch... geholt hat er ihn sich nicht mehr... ;-).
Diese Aktion hat uns knapp eine Stunde gekostet... Scheiße.
Jetzt noch ein neues MRT Gerät das noch nicht abgestimmt läuft kostete uns nochmal
ca. 30 min mehr als geplant. Das Ziel die Chemo in der Tagesklinik zu bekommen konnten
wir vergessen, so musste ich noch organisieren wo er die Chemo bekommt...
Durch diesen Mist, wo diverse Leute meinen sich profilieren zu müssen, hat sich zwar
alles nach hinten gezogen aber sonst hat alles gepasst...
So haben wir wenigstens ein paar alte bekannte (Leidesgenossen) wieder gesehen...
Was mich etwas beunruhigt... kurz vorher hatte ich mich mit jemandem unterhalten
der wieder durchstartet wegen einer Auffälligkeit... sie war im neuen MRT, das ist von der
Bildqualität wesentlich besser als die anderen Geräte und zeigt Schatten/Schattierungen
die die alten Geräte nicht erkannten... Jetzt rätseln sie rum was sie machen sollen,
denn wie sich raus stellte war diese Auffälligkeit wahrscheinlich schon immer, wurde
nur nicht erkannt/gesehen..... 
Was sehen sie jetzt bei uns????

11.01.13
Heute wieder Chemo bekommen und es geht ihm gut!!!
Alles normal und im grünen Bereich...
Nächste Woche Dienstag wird wieder ein Powertag für uns, zu Beginn der "normale"
Alltag, Mittags geht es nach WÜ (ca. 1h), Port an stechen (ca. 30min.), MRT (ca. 1h),
Kopfchemo (30min.) und im Anschluss wieder die legendäre Stunde warten...
Danach wieder ca. ne Stunde Autobahn, ich schätze bis wir zu Hause sind ist es schon
Abend und alle beteiligten sind erschlagen...
Um besser nach zu rechnen... Der erste Termin ist um 14:00 Uhr...

08.01.13
Heute wieder Chemo bekommen, es geht ihm gut.
Die Werte steigen weiter zum Glück, damit steigert sich weiter seine Lebensqualität.
Die Leukos liegen jetzt bei 3880, HB bei 11,3 und Thrombos bei 229 000, also alles im
grünen Bereich.
Was mir persönlich an die Nerven geht sind so Tage wie heute... Jahrestag.
Heute Abend um 20:30 Uhr vor 3 Jahren bekamen wir einen Anruf der unser Leben
in eine Richtung veränderte diese ein schlechter Film wohl nicht besser beschreiben
hätte können.
Somit starten wir ins vierte Jahr und nach wie vor noch kein Ende in Sicht.
Wir haben keine Ahnung wie wir das bisher geschafft haben, jedoch macht mir sehr
große Sorgen nicht zu Wissen wie wir das weiter schaffen sollen.
Das Problem ist nicht da mal nach WÜ zu fahren oder ein anderes daraus resultierendes
Problem, sondern die Kombination und Anreihung von vielem in dieser langen Zeit, nicht
zu wissen wie geht es aus und wie lange dauert dies...
Das direkte Umfeld übenimmt oftmals noch den Rest...
Aber an all die, die aktiv sowie passiv mitwirken dies irgendwie hin zu bekommen
auf diesem Wege vielen, vielen Dank!!!
Was die Tage noch weiter perfektionieren sind Kinder unserer Station (Regenbogen)
die es nicht schaffen, so wie heute in der Zeitung, ich bekam es damals schon mit das
war der erste Schlag, wenn man dann noch die Anzeige liest trifft dich der zweite...

Nächte Woche MRT....................

04.01.13
Heute ist es super gelaufen, noch nicht richtig gesessen und schon kamen wir dran...
Chemo ist drin und es geht ihm gut... passt.
Übernächste Woche erneute MRT, anhand des Ergebnisses wird über das weitere
Vorgehen entschieden.
Das wird wieder ne Hammer Woche, Loris MRT das sowieso immer sch... Termine
sind und parallel die OP von Milena mit Klinikaufenthalt...
Als ob das ganze nicht schon reicht wurde die Familienreha abgelehnt, Begründung...
"Die Belastung ist für die Sesselpupser nicht gegeben"
Nach Rü. mit unserem Sozialen ist das vorgeschoben, im Klartext heißt das dass
nach den div. Rückfällen keine Herstellung der Arbeitskraft mehr erkennbar ist...
Träger ist die Rentenkasse... Der Einspruch läuft...
Wie es der Zufall so will hatte ich 15min. vorher mit der Chefärztin ein Gespräch
genau darüber... Haben wir so schon genügend Probleme müssen wir uns noch
mit solchen oder anderen Bürokratischen Kram rumärgern...
Analog auch die Ärzte selbst mit den Krankenkassen und Behörden, wie ich so
rausgehört habe sind manche Behandlungsformen nicht selbstverständlich das
sie durch die Kassen übernommen werden, gerade im experimentellen Einsatz
so wie bei uns... Da kann also auch noch was kommen...

01.01.13
Der heutige Termin lief normal... Warten, warten, warten...
Was zu erwähnen wäre ist das die Werte wieder steigen, die Leukos stiegen
von 2000 letzte Woche auf 3350 heute. Sagt mir als Leihe das die Chemo nicht
so sehr auf das Rückenmark geht... Wenn es so weiter geht kann er nach den
Ferien wieder zur Schule gehen...

Übrigens... Da war doch noch was... Ich wünsche ein angenehmeres Jahr 2013
als die letzten Jahre!!!

28.12.12
Wieder ein Tag zum vergessen...
Um 11:00 Uhr Termin gehabt, extra auf der A3 beeilt da wir etwas spät dran waren...
Wir waren pünktlich...
Resultat... bis 13:00 Uhr gewartet bis wir dran kamen... Jeder der mich und meine
Fähigkeiten der ausgeprägten Geduldsauslebung kennt weiß welche Körperbeherrschung
ich aufbringen musste mich in einem ganz ruhigen Ton und sachlich mit der Ärztin
auszutauschen... War eine Herausforderung...
Mit der Stunde die wir zu Kontrolle bleiben mussten und dem weiteren
drum und dran haben wir so gegen 14:30 Uhr das Klinikgelände verlassen.
Hoffen wir mal das diese Nacht verläuft wie die Letzte!!!
Nächste Chemo, Dienstag den 01.01.13

26.12.12
Der Tag gestern sowie die Nacht lief bestens, noch nicht einmal eine
Temperaturerhöhung haben wir festgestellt. Perfekt :-)

25.12.12
Den Termin heute haben wir auch hinter uns, die Chemo ist drin...
Der Arzt ist skeptisch das es dieses mal ohne Fieber von Statten geht und
hat uns gleich ein Bett für heute Nacht angeboten... Wir lehnten dankend ab
mit der Hoffnung das er nicht recht behält... Ich gehe davon aus...
Schaun wir mal was kommt, Freitag ist der nächste Termin......

21.12.12
Soooo, die Welt dreht sich noch und wir bleiben in WÜ... Quasi doch ein kleiner
Weltuntergang...
Heute Nacht um 02:30 Uhr war die Nacht zu Ende... 39,6 Fieber.......
Ab dem Moment läuft ein Protokoll ab das wieder mal alle Planung über den Haufen
wirft... Anstechen, Blutentnahme, Antibiotika und und und.
Jetzt liegt die Hoffnung am CRP (Blut Entzündungswert). Wenn dieser wie heute
Nacht nicht erhöht ist und weiter unten bleibt so ist es rel. "sicher" dass es sich um eine
Reaktion der Kopfchemo handelt, die er eigentlich jedesmal hatte jedoch nicht so hoch.
Dies hätte den Effekt das wir morgen wieder Fahren können.
Sollte er sich jedoch erhöhen, ist das ein Zeichen das er eine Entzündung entwickelt
und diese mit Antibiotika behandelt werden muss. Die Dauer richtet sich dann immer
nach dem CRP jedoch nicht weniger als 4-5 Tage.
Ich bin jedoch mal vorsichtig optimistisch dass das was wird...
Normalerweiße bekommt er immer vor der Kopfchemo Kortison, Kortison soll eine
Entzündung verhindern, es hat sich herausgestellt dass dies vergessen wurde und
deswegen die leichte Temperaturerhöhung wie üblich sich in einen ausgewachsenen
Fieberschub entwickelt hat...
Gerade als ich das Schrieb war der Dr. da, der CRP ist weiter nicht messbar.
Er ist meiner Meinung was meine Theorie betrifft und sieht es auch als "sicher"
an das wir morgen Heim können wenn alles so bleibt... Die Temperatur ist wieder
auf dem Normalwert...

Eins noch... Die Welt dreht sich noch und ich bin sehr, sehr müde..........

Wir haben ein Zimmer direkt gegenüber der Elternküche, da Stammzelle kein
Spielzimmer hat ist diese Dreh.- u. Angelpunkt der Station... Da ist an Schlafen
nicht zu denken.....

Sooooo, Dr. war wieder da... Sie brauchen das Zimmer...
Sie wollten uns in eine Abteilung verlegen die wir gar nicht mögen (alles alt).
Nachdem wir beide (Dr. und ich) hin und her überlegten (diskutierten), kamen
wir zu dem Ergebnis mit dem wir beide leben können.
Wir bekommen einen Zimmernachbarn bis heute Abend 18:00 Uhr, wenn der Kleine
seine Form bestätigt können wir dann Heim, wenn nicht erfolgt der Umzug.

Wir sind zu Hause und fix und fertig... was für ein Tag...
Das neue Konzept wurde präsentiert...
Chemo die nächsten 4 Wochen, 2x die Woche... Dienstag und Freitag.
D.h. nächster Termin ist am 25.12., nächste Woche Dienstag, dieses mal mit
Kortison und einer Stunde Überwachung... wollen wir hoffen dass es bei einer
Stunde bleibt.
Nach diesen 4 Wochen wird neu entschieden, abhängig wie die letzten Wochen
vertragen wurden wie oder mit welcher Dosierung es weiter geht.

Er hat sich nach seiner Heimkehr heute unwahrscheinlich gefreut über die
Geschenke und Wünsche seiner beiden Lehrer Fr. D. und Hr. S.,
seines Wichtels (Partner) und seiner Klasse... Es hat ihm sehr, sehr gut getan
und hat die Karte laut vorgelesen...
Perfekt nach solchen Tagen... Vielen, vielen Dank dafür!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fr. D., das "Duftwasser" ist Klasse ;-)

Ach übrigens... Die Apokalypse lässt noch auf sich warten...

20.12.12
Mhh... 11:00 Uhr waren wir bestellt... 16:00 Uhr waren wir dran... Noch Fragen...?
Sind auf der Stammzellen Abteilung... Nicht weil wir es brauchen sondern weil
sonst kein Platz mehr ist. Vermittelt aber mal einen Eindruck wie es den
Familien geht die da rein "müssen". Komplett von der Außenwelt abgeschnitten,
klingeln wenn du rein willst, nur wenn du kerngesund bist, Schuhe aus usw..
Wenn du aus dem Fenster schaust siehst du nur eine Mauer... Die Abteilung liegt
im Erdgeschoss, einen Meter von der Grundstücksgrenze entfernt...
Auf Regenbogen, direkt darüber siehst du wenigstens draußen das geschehen
wie Straße oder Bäcker... Naja... da kommt halt Wehmut....
Wenn du eine Stammzellentransplantation benötigst und bekommst musst
du da über Wochen ohne Pause durch... Da drehst du am Rad...
Nachdem er endlich seine Kopfchemo bekommen hat geht es ihm bestens,
es hat sich nichts entwickelt... hoffentlich bleibt es so... Die Chinesen sind hier
in WÜ auch in der Lage Essen zu machen was uns verhalf mit der Regenbogen
Abteilung (Patienten und Eltern) ein Chinagelage zu veranstalten :-).
Wenn alles nach "Plan" läuft wird morgen erst mal in der Elternküche Lasagne
gekocht (sagt man da gekocht?), er, nicht ich, ich getrau mich noch an das KH-Essen.
Dann geht es wieder Heim... Nach dem Essen...
Was hier im Moment extrem auffällig ist... sehe es als Vorteil oder als Nachteil... hier wird
überall gebacken... Plätzchen bis zum abwinken... :-)... Ich sehe es übrigens nach der
gebrochenen Schulter meiner Mutter als Vorteil...
Da fehlte doch schon was dieses Jahr... :-).

Gaaaanz wichtig!!! Wenn ihr das morgen Abend noch lesen könnt,
ist die Welt nicht untergegangen... Mal so am Rande... :-)

19.12.12
So, der Tag ist auch gelaufen... um 07:30 Uhr auf die A3 Richtung WÜ
und um 15:00 Uhr wieder auf die A3 Richtung AB.
Dazwischen war eine LP wo sie ihn ganz schön gequält haben. Erst war die
Nadel zu kurz und dann nicht gleich getroffen... Das heißt stochern, bohren bis
etwas kommt... War sehr schmerzhaft für ihn...
Der Rest ist wenigstens recht gut und unproblematisch gelaufen, war rel. schnell
wieder "fit" und es gab keine Komplikationen. 4h flach liegen nach der LP ist halt
blöd. Der einzige Vorteil war der Service, Kuchen und Kaffee bis zum abwinken,
der war Figurproblematisch lecker...
Morgen geht es wieder hoch, da gibt es die Kopfchemo. Da muss er leider über Nacht
bleiben (zur Sicherheit). Diese Schicht übernehme ich wieder, also hört ihr morgen
die Meldungen aus WÜ... Wenn alles gut geht sind wir am Freitag wieder zu Hause.

13.12.12
Muss mich korrigieren...
Nächste Woche ist nur die LP geplant, wann die Kopfchemo startet
kann ich noch nicht sagen.
Heute Spendenübergabe bei einer mir bis dato unbekannten Fa..
Ich habe noch nie eine Fa. erlebt die so pro für ihre Mitarbeiter ist und/oder
sich zusammen mit ihnen für soziale Zwecke einsetzt.
War ein schöner Mittag, hatten alle viel Spass und haben sehr nette Leute
kennen gelernt. Ein besonderes Highlight für ihn war der Gutschein für zwei Karten
zum Spiel Frankfurt : Bayern München im April... Da schaun mer mal wie die Frankfurter
abgezockt werden :-).
Schön das es noch solche Menschen/Firmen gibt... Respekt!!!!!

10.12.12
Das MRT letzte Woche war wieder mal nicht so berauschend...
Das Positive, die vorhandenen Tumore (Kopf) sind kleiner geworden!
Das Negative, es ist ein neuer Tumor gewachsen...
Im oberen Bereich des Halswirbels (Übergang zum Kopf).
Ist noch recht klein aber alleine die Tatsache das es schon wieder los geht...........
Nächste Woche wird mit der Kopfchemo begonnen und parallel wird eine
Lumbalpunktion gemacht (Nervenwasser wird auf Tumorzellen geprüft).
Wird quasi wieder schmerzhaft nächste Woche... erst am Kopf dann am Rücken.....
Die Werte sinken weiter, Leukos 1700... Auf Grund dessen dass es nächste Woche
los geht hat er Schulverbot, er darf sich auf keinen Fall etwas einfangen....
In diesem Sinne kann ich nur noch sagen... Frohe Weihnachten......

04.12.12
Sie sind zu Hause und es geht ihnen gut!
Es gibt soweit nichts neues, die nächste Kontrolle in WÜ ist am Montag.
Zehrt im Moment alles an den Nerven... Weihnachtszeit, der Mißt jährt sich bald
ein drittes mal, MRT Termine mit offenem Ausgang, meine Tochter hat heute
erfahren dass sie an der Nase operiert werden muss... Nix großes, macht sie aber fertig...
Da soll einer locker bleiben...........

03.12.12
Es geht ihm gut!!!
War wieder ein hin und her heute...
Der Plan war das er heute die Kopfchemo bekommt und zur Überwachung eine
Nacht in WÜ bleibt. Das war der Plan...
Die Ärzte haben sich erneut besprochen und waren sich dann einig die Kopfchemo
nicht parallel mit der oralen Chemo zu verabreichen, das Medikament ist nicht
bekannt genug um die Nebenwirkungen in Kombination abschätzen zu können.
Sie möchten den guten Zusatand in dem er sich befindet nicht gefährden.
Nach diesem Block oral folgt nun die Kopfchemo.
Bevor sie jedoch damit starten möchten sie nochmal ein komplettes MRT haben,
dieses wird morgen früh erfolgen damit sie nicht umsonst hergekommen sind.
Das ganze hatten sie erfahren nachdem sie den Fahrer Heim geschickt haben.
Jetzt bleiben sie quasi über Nacht damit sie Morgen "pünktlich" beim MRT sind....
Die Werte sind übrigens nicht so besonders... was zu erwarten war...
Leukos 2040, HB 10,4
Hoffen wir mal das beste für Morgen..........................................

29.11.12
Es geht ihm gut!!!
Morgen Mittag geht es los für ihn... Ich denke und hoffe das er viel Spass haben wird.

Wir sind gerührt... Eine Fa. von der ich noch nie gehört habe hat für div. Institutionen
eine Sammelaktion durchgeführt... Wir sind im Kreise der auserwählten denen
ein Teil zu gute kommt... Nochmal auf diesem Wege V I E L E N  D A N K  an D.A. !!!

28.11.12
Es geht ihm gut!!!
Sooo, die nächsten Tage passiert so einiges...
Kommendes Wochenende ist er mit seiner Firmgruppe unterwegs in
Miltenberg, Freitag weg und am Sonntag wieder Heim, so bekommt er wenigstens
ein paar Punkte zusammen... Die Firmlinge müssen doch so bekloppte Punkte
sammeln und werden erst bei einer gewissen Menge zugelassen...
Ab Montag beginnt die Kopfchemo, wieder zwei Tage WÜ.
Der nächste Termin für das MRT steht...........

23.11.12
Geht ihm gut!!!
Gestern wieder Kontrolle gewesen, allerdings erst heute die Werte bekommen.
Die Leukos sind weiter gefallen... (2300), mit diesem Wert wird es langsam
wieder eng. Hinzu kommt das heute der nächste orale Block startet und
übernächste Woche starten wir mit der Kopfchemo, denke da wird es noch
enger... warten wir es mal ab... Sonst ist wieder "etwas" Altag eingekehrt,
wenn man das so sagen darf... so lange es ihm gut geht und die WÜ aufenthalte
sich nur auf Kontrollen beschränken ist das einigermaßen zu bewältigen.

Sollte ich mal länger nichts schreiben, so geht es ihm "GUT", wenn es nichts
zu schreiben gibt um so besser...

13.11.12
Geht ihm soweit ganz gut...
Hatten heute wieder Kontrolle.
Die Werte sind etwas gefallen jedoch noch kein Grund zur Sorge.
Die Leukos liegen bei 3710 und HB bei 10,1... Wenn man bedenkt dass das
die 75% Dosierung ist... Denke mit der 100% Dosierung wird es schon enger.
Das wichtigste jedoch ist... Er darf Nüsse, Nussprodukte oder Salami essen...
Das durfte er schon sehr lange nicht mehr, das freut ihn am meisten :-),
tja... man merkt erst dann was man hat wenn man es nicht mehr hat...
(oder so ähnlich..)!

06.11.12
Es geht ihm gut!!!
Heute wieder Kontrolle...
Die Leukos steigen weiter, nicht schnell aber stetig (4060), der HB ist
leider etwas gefallen (10.1) jedoch ohne konsequensen...
Er merkt die verpassten Tage in der Schule... Ist nicht einfach wenn du
versuchst etwas aufzuarbeiten wo du die Erklärung nicht mitbekommen hast,
quasi versuchst etwas plausibel zusammen zu reimen
und plötzlich ist es halb sieben...

31.10.12
Es geht ihm gut!!!
Heute wieder Kontrolle...
Die Leukos haben sich bestens entwickelt (3760), der HB sieht gut aus (11,1)
und die Neutros sind wie der Rest im grünen Bereich (60%)... perfekt.
Schön wäre es wenn der Rest des Blockes weiter so verläuft!!!

26.10.12
Es geht ihm gut!!!
Heute Kontrolle...
OK, die Leukos liegen bei 2800... könnten höher sein...
Die Neutrophile sind noch zu tief, daher beginnen wir heute mit der Chemo
mit 75% Dosierung. Die geht jetzt wieder 21 Tage... Die Kopfchemo wird erst
mit dem zweiten Block gestartet...

24.10.12
Sie sind zu Hause und es geht ihm gut.
Die Ärzte wollten ihn heute noch da lassen, er hatte heute früh noch
Kopfschmerzen die sich aber nach einer Dosis Cortison erledigten...
Da sich an der Entscheidung nichts änderte versuchte er es mit seinem Charme.
Er stellte sich vor das Arztzimmer, wartete bis ein Arzt raus kam und überzeugte
ihn das es besser wäre ihn Heim zu lassen :-)... es ist ihm gelungen... :-)

23.10.12
Geht ihm rel. gut!!!
Kopfschmerzen sind weg, hat noch etwas Bauchschmerzen ist aber besser
als gestern.
Wie gestern bereits erwähnt ist die Station voll... jetzt leider übervoll...
Aus dem "luxeriösen" Einzelzimmer musste er in ein Doppelzimmer das zu einem
Dreifachzimmer umfunktioniert wurde umziehen... Enge ist angesagt...
Wenn nichts dazwischen kommt dürfen sie morgen Heim...

22.10.12
Sooo, die Bestrahlung ist durch... hat ca. 20 min. gedauert...
Wenn man sich das mal vorstellt... 20 min. still liegen, keine Bewegung
ist erlaubt, mit einer extrem engen Maske den Kopf fixiert die nur eine
kleine Mundöffnung zum Atmen aufweißt...
Geplant war heute, Bestrahlung und eine Nacht zur Kontrolle. Da er Kopfschmerzen
und Bauchschmerzen bekommen hat werden es wahrscheinlich 2 Nächte...
Wenigstens hat er ein Einzelzimmer... das war das einzige freie, die Station ist
wieder voll....... :-(

18.10.12
Er brauchte heute kein Blut, der HB hat sich wieder etwas erholt (10,2).
Die Leukos sind ebenfalls gestiegen (2140)... Da allerdings ein weiterer Wert nicht
passt muss mit der Chemo noch gewartet werden...
Man hat sich dazu entschlossen das Medikament das er oral erhält ebenfalls
über den Rekham zu verabreichen (parallel)... Weiter, schaun mer mal...
Die Nerven sind extremst strapaziert..........

15.10.12
Der CT, MRT und HB Marathon ist zu Ende...
Der HB ist natürlich gefallen...Sch...., jetzt darf er am Donnerstag
nochmal hoch um die Werte neu zu ermitteln und ziemlich sicher
Blut zu erhalten, dieses erhöht den HB Wert... Die Leukos sind auch nicht
besser... (1500).
Der Rest bleibt erst mal unverändert... Montag Bestrahlung...

08.10.12
Sooo, ist der Tag auch zu Ende...
Heute Blutwerte erfasst und Bestrahlungsgespräch absolviert...
Werte gehen wieder runter... War klar... Kann sein das wir nächste
Woche einschreiten müssen damit bestrahlt werden kann... sehen
wir nächste Woche...

Vorgehen haben wie heute fixiert, wir wechseln die Medikamente
und verabschieden uns von der Kopfchemo. Die Kopfchemo wurde auch
von der Onkokonferenz abgelehnt... Wann es hier los/weiter geht erfahren wir noch...

Termine stehen... kommender Montag wird wieder spannend und sehr
anstrengend, früh... sehr früh CT, hier wird auch die Maske angepasst
die er bei der Bestrahlung tragen muss (nichts für Leute mit Platzangst),
warten..... warten.... dann MRT..... danach Blutkontrolle bzgl. des HB Wertes,
der muss passen für die Bestrahlung... wenn nicht braucht er Blut (war heute grenzwertig).
Kreatinin machen wir am Mittwoch über den Kinderarzt... zum Glück.
Soooo, wenn das alles abgeschlossen ist kann am 22.10. bestrahlt werden.
Die benötigen von der ersten Bildgebung bis zur Bestrahlung eine Woche
Vorbereitung... Wieder mal eine High End Versorgung... es geht hier um
3 Herde die gegen 3 - 4 mm groß sind und präzise getroffen werden müssen.
Diese werden nicht von Schuss zu Schuss "zermürbt" sondern mit einem
Schuss und rel. hoher Dosis angegangen. Der Radiologe ist sehr zuversichtlich...
das nehmen wir doch gerne mit...

Wollen wir mal hoffen das der Mittwoch bei den Kids nicht ganz so arg einschlägt...
da ist die Trauerfeier für ihren Opa...

05.10.12
Gehört zwar nicht ganz hier her aber passt irgend wie in der Sache...
Heute ist sein Opa gestorben, an Krebs. War seinem Gemütszustand
nicht gerade zuträglich...

02.10.12
Was für ein Tag, das stellt sich keine Mensch vor...
Wir stehen wieder vor der Wahl wie es weiter geht aber wenigstens
haben wie noch eine. Es wird allerdings langsam eng, die ganze Zeit
bestand für die Behandlung noch irgend wie ein Protokoll (baut auf
Erfahrungswerten auf) jedoch sind wir schon in einem Bereich wo
nicht mehr nach Plan (Protokoll) agiert wird sondern geschaut wird
was schlägt an und machen wir weiter oder das ist nix und wird gewechselt...
Das hat der kleine nach dem Gespräch auch verstanden und heute Abend
gesagt das er Angst hat... das hörten wir noch nie und seine Mimik bestätigte dies...

Die orale Chemo wird abgesetzt, das ist Fakt
Es wird punktuell bestrahlt (zum Glück), das ist auch Fakt

Unsere Entscheidung wird sein...

Die Kopfchemo auf 100% erweitern (lief auf 75% wegen der Verträglichkeit)...

...alternativ das Medikament ändern das dann auch oral abläuft jedoch etwas
komplizierter ist mit der Zusammenstellung (läuft dann in einem vorgegebenen Takt)
und besteht aus einer Kombination mehrerer Medikamente.
"Leider" geht das nicht in Kombination bzw. hierzu kann keiner sagen wie das wirkt
bzgl. Wechselwirkung, Nebenwirkung usw.

Was die Entscheidung so schwierig macht ist die Ansicht, wie sieht man das Ganze...
Sieht man das so dass die Kopfchemo nix gebracht hat, es ist ja was neues nachgewachsen
oder sieht man das so dass uns die Kopfchemo doch so weit gebracht hat und jetzt wegen
der fehlenden 25% nicht ausreichte...?

Jetzt heißt es erst mal die neue Diagnose nervlich zu verarbeiten, eine Entscheidung
zu treffen und ab nächster Woche sich auf die Radiologie vor zu bereiten.
Wenn es dumm läuft haben wir am Montag das Aufklärunggespräch, am Dienstag
das erneute MRT (gehört zur Planung) und am Mittwoch die Bestrahlung.
Es wird nur eine Bestrahlung geben, zum Glück... hatten wir schon anders...

Wie lange geht diese Sch.... jetzt... keine Ahnung, kann dir noch keiner sagen, da
mache ich mir aber auch keine Illusionen mehr...

Nach langem zögern (ich hatte Angst vor der Antwort) hatte ich noch die Frage gestellt
ob die Herde zu operieren wären, sollte die Therapie nicht anschlagen, ja sind sie...

28.09.12
Ich will gar nicht drum herum reden... die Scheiße geht wieder los.
Ich konnte nicht eher was veröffentlichen da wir noch einen Anruf
heute früh abwarten wollten und die Kids noch von nichts wissen...
Gestern Abend haben wir in WÜ angerufen um das Ergebnis der MRT
zu erfragen. Da unsere Ansprechperson selbst recherchieren musste
warteten wir den Rückruf ab, der wiederum mit einem Ergebnis das
schlimmer hätte nicht sein konnte.
Drei Metastasen im Kleinhirn ist die neueste Diagnose.......
Wie es jetzt weiter geht??? Wir haben keine Ahnung!!!
Die schwierigste Aufgabe wird jetzt erst mal sein dies den Kids zu vermitteln...
Dann müssen wir erst mal schaun damit klar zu kommen, wenn das überhaupt
geht... Bei dieser Scheiße hast du keinen Augenblick Zeit mal durch zu atmen,
wir waren gerade dabei wieder so halbwegs in den Alltag zu finden, er geht
wieder zur Schule, die ersten vorsichtigen Pläne gemacht, die Familien Reha
auf Sylt steht bereits... Das alles fürn Arsch... bereits zum zweiten mal, man
erinnere sich ein Jahr zurück........
Am Dienstag haben wir einen Termin in WÜ, da bekommen wir unterbreitet
wo der Weg hin führt und wie wir ihn gehen, wie ernst ist es dieses mal...
OP nicht OP? Chemo, in welcher Form (bleibt nicht mehr viel)? Ich denke
Bestrahlung ist keine Option mehr... Wie gesagt... keine Ahnung...
Was ich mit Sicherheit sagen kann... Wir haben ne scheiß Angst...
Heike, Sorry das du es so erfährst...

Wir haben es ihm gerade gesagt... Das Leben ist so unfair.......

21.09.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte sehen sehr gut aus, Leukos 2520 und der Rest... Perfekt.
Es ist zu erwarten das nach der Kopfchemo die Werte sinken...
hoffentlich nicht zu arg...!!!!!!!!!!
War ne harte Woche für ihn, frühs in die Schule, frühzeitig abholen
dass er um 14:00 Uhr seinen Termin in WÜ für die Kopfchemo
wahrnehmen kann. Im Anschluss wieder Heim um die Hausaufgaben
zu machen, danach schon das Abendessen und 2h später war der Tag
für ihn gelaufen. Morgen eiere ich wieder mit ihm hoch um die
letzte Chemo dieses Blockes zu erhalten.
Sonntag Pause, am Montag geht es wieder nach WÜ......... M R T ......
Termin 07:45 Uhr........ in Worten Siebenuhrfünfundvierzig......
D.h.... ca. 06:15 Abfahrt, das wiederum bedeutet spätestens um 05:30 Uhr
aufstehen...... Das wird wieder ein Tag zum vergessen..... Es folgt..... warten.....

PS.: Michael + Famile.... Vielen Dank, er hat sich sehr gefreut, ich hatte ihm
nichts im Vorfeld verraten (Stichwort: MC-Gutscheine).... :-)))

17.09.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte sehen wieder gut aus (2140).
Die orale Chemo startet heute und die Kopfchemo morgen.
Diese Woche bis Samstag jeden Tag nach WÜ eiern und Kopfchemo abholen...

11.09.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte sind weiter gefallen (1490).
Es reicht aber das er in die Schule darf, wir haben grünes Licht :-).
Ich hoffe dass dies so anhält und er regelmäßig die Schule besuchen kann.....

Der Termin für das nächste MRT steht.... Sch....... Ihr könnt sagen was ihr
wollt... das sind die letzten Termine, die Zeit bis dahin ist gelaufen...............

04.09.12
Geht ihm bestens!!!!
Die Werte sind erwartungsgemäß gefallen (2080).
So lange sie nicht weiter sinken haben wir kein Problem...

30.08.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte sind stabil (2990).
Sonst nichts neues... meistens taugt das neue nichts...

24.08.12
Ist sehr müde und ihm ist schwindelig...
Heute haben wir erfahren wie es weiter geht, besser gesagt wie lange es weiter geht...
Die Kopfchemo läuft min. noch bis Frühjahr 2013
Die orale Chemo läuft min. noch bis Sommer 2013
Alles natürlich nach dem Motto... nichts ist so beständig wie die Veränderung....
Das heißt... weiter geht es mit der PlanungsUNsicherheit...... Sch.....
Es ändert sich quasi nichts und das dauert halt noch.....

23.08.12
Ist sehr müde (Cortison), geht ihm aber rel. gut.
Heute eine Schrecksekunde... beim Abtasten eine Auffälligkeit,
keiner der Ärzte hatte realisiert/notiert das dies bereits seit zwei Wochen anhält.
Zum "Glück" hatte die letzten zwei Wochen einer von uns die WÜ Fahrten übernommen
um zu sehen dass hier eine Konstanz zu erkennen ist, bei einem ständigen
Wechsel hätten wir das auch nicht bemerkt... Erst nachdem ich mitteilte dass ich
das seit zwei Wochen das dritte mal an der gleichen Stelle höre wurde man
hellhörig... Ultraschall... Behandlung und dann hoffentlich gut.........

22.08.12
Geht ihm nicht so gut...
Seit Montag laufen beide Chemos, die Leukos haben sich auf knapp 2000 erholt.
Die Kopfchemo belastet wie gewohnt, die Hitze und das jeden Tag
nach WÜ geeiere erledigen den Rest.


17.08.12
Geht ihm bestens!!!
Der Kreatinin Wert hat sich wieder normalisiert, also kein Problem mehr...
War quasi ein Warnschuss... (für Kenner soll 0,6 war 1,xx)!
Mit der Chemo müssen wir trotzdem noch warten, die Leukos haben sich weiter
reduziert. Es war nicht viel aber die Tendenz nach unten ist das Problem... (1860).
Montag die nächste Kontrolle, da entscheidet sich auch die Kopfchemo..........

15.08.12
Geht ihm bestens!!!
Gestern wieder WÜ angesagt, der Kretinin Wert scheint zu passen bzw.
sich verbessert zu haben, wir haben gestern keinen Anruf mehr bekommen.
Hätte mich auch gewundert... was wir an Mengen in ihn rein geschüttet haben :-)...
Das erneute Problem, die Leukos sind gefallen (1900) und somit darf mit der Chemo
noch nicht begonnen werden... Nächster Besuch in WÜ sollte Donnerstag sein,
da der Kleine interveniert hatte ("geplante" Tagestour) haben wir uns auf Freitag
geeinigt, mal schauen wie da die Werte aussehen und wie es weiter geht.....

13.08.12
Geht ihm bestens!!!
Heute war wieder WÜ angesagt, abgesehen dass es voll war ohne Ende
lief es rel. gut. Werte haben sich erholt (Leukos 2000) und haben die Freigabe
bekommen mit dem nächsten Block der oralen Chemo zu beginnen...
... bis zu dem legendären Anruf.... Der Kreatinin Wert passt nicht... (er hat zu wenig
getrunken (Nierenwert)). Keine Chemo bis der Wert wieder passt und fast täglich
Kontrolle in WÜ bis alles passt. Das bedeutet... Morgen wieder nach WÜ eiern,
eine Stunde warten bis der Wert da ist und entsprechend verfahren...
Mal schauen wie lange dass diese Woche geht... wenn nichts hilft wird er wieder
angestöpselt... Nächste Woche sollte die Kopfchemo beginnen... das heißt wiederum
jeden Tag nach WÜ... Das ist mal wieder ein Sommerurlaub............
Ach übrigens... unsere Überraschung schlug sehr gut ein... für alle nicht
Facebooker... wie haben ihm einen Tag auf einem Trike geschenkt... er war der King!!!

09.08.12
Geht ihm bestens!!!!!!!!
Die Werte sind wieder re. weit unten... (1300).
Wollen mal hoffen das sie wieder zügig steigen!!!
Morgen ist sein 14er Geburtstag und ich habe eine riesen
Überraschung für ihn... Wollen mal hoffen dass sie so gut ankommt
wie erhofft... Danach hier mehr und auf FB einige Bilder...
So viel vorab... wir brauchen Helme dazu.... :-).
Über die weitere Behandlung haben wir noch keine Infos...
Montag der nächste Termin in Wü, danach entscheidet sich ob die
Chemo weiter geht (Blutwerte).........


02.08.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte steigen (Leukos 2000).
Sonst nichts neues, sie beraten noch......

26.07.12
Diese Kopfchemo steckt er nicht so weg wie die Vergangenen...
Hat ihn gestern arg nieder gerissen... 05:30 Uhr aufstehen, nach WÜ
fahren, 08:00 Uhr Termin aber erst um 09:00 Uhr rein gekommen
(die machen halt was sie wollen), vorher noch am Port angestochen und
nach dem MRT abgestöpselt, danach am Rekham angestochen und
die Kopfchemo erhalten, Rückfahrt und dann war er platt...

Das ganze hat sich aber rentiert!!!!!!!!
Lt. Bildgebung ist er wieder Tumorfrei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Theoretisch kann noch was da sein (unter 5mm wird es unmöglich
etwas zu erkennen), aber die Tendenz ist bestätigt und wir freuen uns
über jeden Erfolg.
Wie es jetzt weiter geht wissen wir noch nicht, wird noch diskutiert,
sicher ist das die Therapie weiter geht... Die Orale ziemlich sicher, hier
ist noch nicht klar wie lange die noch geht (Standard sind hier 2 Jahre).
Bei der Kopfchemo ist alles offen... Schätze dass wir wieder einige
Ansätze bekommen und die Entscheidung selbst treffen müssen.......

23.07.12
Geht ihm nicht so gut...
Hat heute seinen ersten Tag Kopfchemo, den steckt er nicht
so gut weg... der haut ihn immer um, morgen sollte es wieder laufen.
Parallel läuft die orale Chemo weiter...
Die Leukos sind bei 1900.
Am Mittwoch ist das MRT.................

17.07.12
Geht ihm bestens!!!
Die Leukos sind wieder gestiegen (1700)...
Seit gestern läuft die Orale Chemo wieder......
Nächste Woche wieder MRT.......................

09.07.12
Geht ihm bestens!!!
Die Leukos sind weiter gefallen (1550)...
Nächste Woche die nächste Kontrolle.
Die letzte Woche hat ihm bestens gefallen und es hat alles geklappt!!!
Es hat ihm auch mal gut getan raus zu kommen und etwas anderes zu sehen...
Ich hatte so das Gefühl dass wir uns mehr sorgen gemacht haben
als er Heimweh hatte... ich glaube dieses hatte sich in Grenzen gehalten... :-).
Passt schon, bin froh dass es so gelaufen ist... Vielen Dank nochmal
an alle Beteiligten die dies ermöglichten!!!!!!!!!!!!!!!!

30.06.12
Geht im bestens!!!
Die Leukos sind wieder gefallen (2370).
War aber absehbar durch die Kopfchemo.
Nächste Woche geht es für ihn mit seiner Klasse in den Norden,
eine Woche Serengeti-Park, er freut sich total darauf.
Wollen mal hoffen das alles soweit gut verläuft...
Der nächste MRT Termin steht bereits (in ca. 4 Wochen).........
Das sind so Termine die wir nicht brauchen......... Nervlich....

25.06.12
Geht ihm bestens...
Die Leukos sind bestens... 3090...
Orale sowie Kopfchemo läuft...

22.06.12
Geht ihm bestens... Körperlich!
Orale Chemo läuft, Leukos liegen heute bei 1900.
Nächste Woche beginnt der nächste Block, Kopfchemo.
Wollen wir mal hoffen das dieser die Werte nicht ganz soweit
runter treibt, übernächste Woche hat er die komplette Woche einen
Schulausflug... drückt mal die Daumen, er freut sich total darauf......

18.06.12
Geht ihm bestens!!!
Chemo beginnt heute, jedoch mit reduzierter Dosis.
Die Leukos sind wieder gefallen (1770).

14.06.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte steigen weiter hin sehr langsam (Leukos 1870).
Es wird noch bis Montag abgewartet wie es sich weiter entwickelt...

11.06.12
Geht ihm bestens!
Die Werte steigen langsam aber sie steigen (Leukos 1750).
Man möchte ihnen etwas mehr Zeit geben, Beginn des nächsten
Blockes voraussichtlich am Donnerstag...

04.06.12
Geht ihm bestens, die Werte sind wieder gefallen (Leukos 1450).
Dieser Block ist zu Ende, nächste Woche sollte der nächste beginnen...
... wenn die Werte mitspielen...

30.05.12
Der ersehnte/befürchtete Anruf aus WÜ kam heute Abend... 
:-)
Es ist nur noch ein kleiner Schatten zu erkennen!!!
Ist fast nicht mehr sichtbar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Denke mehr muss ich nicht sagen......

Oder doch... Nach einigen Rückfragen...
Es geht jetzt unverändert weiter, die Therapie wird Fordgesetzt.
Ein kleiner Schatten heißt leider noch lange nicht das der Tumor
weg ist und die Therapie beendet werden kann... leider!
Heißt im Klartext, orale Chemo und in ein paar Wochen der nächste
Bock mit der Kopfchemo......

27.05.12
Kommende Woche MRT...............

22.05.12
Es geht ihm bestens...
Beide Chemos laufen ohne Komplikationen.
Heute hat der Kurze mit seinem Schulkameraden
die private Poolsaison eröffnet (Wasser 22°)... Wir hatten
ihm das seit Jahren stillgelegte Pool reaktiviert,
mit seinen Werten wäre ein Schwimmbadbesuch zu gefährlich...

21.05.12
Die Werte sind wieder gesunken (1850), es wurde trotzdem mit der
Kopfchemo begonnen. Wieder die ganze Woche nach WÜ Eiern...
Die orale Chemo läuft parallel weiter...

14.05.12
Körperlich geht es ihm bestens!!!
Die Kontrolle am Donnerstag war unverändert besch...
Die heutige sah schon besser aus... 2200 sind die Leukos heute...
Chemo kann also weiter gehen (nächster Block).
Wenn sich die Werte weiter erhöhen, wird nächste Woche wieder mit der
Kopfchemo begonnen...

08.05.12
Körperlich geht es ihm bestens....
Das war es erst mal wieder mit der Schule, die Leukos haben sich
nur um 200 erhöht, somit ist die Schule und die weitere Chemo
erst mal gestrichen... Nächste Kontrolle in WÜ am Donnerstag.

03.05.12
Körperlich geht es ihm bestens....
Jetzt war er gestern das erste mal wieder in der Schule,
heute in WÜ zur Kontrolle und morgen darf er auch nochmal zur Schule...
Weiter steht dann wieder in den Sternen, die Werte haben
einen kritischen Punkt erreicht wo die Ärzte mitreden (Leukos 1600).
Montag wieder WÜ um die Werte zu prüfen.
Seit Montag ist die Chemo rum, leben wir mal in der Hoffnung
dass sich die Werte bis nächste Woche wieder fangen, wenn
sie weiter fallen wird es eng.....

23.04.12
Abgesehen von den Nerven geht es ihm bestens...
Die Werte haben sich stabilisiert, soweit dass er die
Freigabe bekommen hat wieder die Schule zu besuchen und
er darf mit sehr wenigen Ausnahmen wieder alles essen...
Letzteres bedeutet ihm etwas mehr :-).
Wir warten jetzt diese Woche noch ab mit der Schule um den
Zustand zu verifizieren und wenn sich dieser bestätigt
geht es nächste Woche wieder los... ein kleines bisschen
Normalität...

10.04.12
Es geht ihm bestens!!!
Die Blutwerte sind überraschend gut, die Leukos waren schon
lange nicht mehr so hoch (2800).
Ab heute läuft die orale Chemo für 21 Tage.
Nächste Woche startet ein neuer Versuch der Kopf Chemo,
dieses mal jedoch nur in einer 70%igen Dosierung...

05.04.12
Es geht ihm bestens und sie sind zu Hause!!!

04.04.12
Geht ihm bestens!!!
Die Lage ist unverändert. Irgend ein Wert ist nicht so wie erwartet,
ist aber nichts dramatisches, mehr, keine Ahnung... sagt ja keiner
etwas genaues... Warten die Kulturen ab. Schaun wir mal was morgen
ist... vielleicht, mit viel Glück dürfen sie morgen nach Hause........

03.04.12
Geht ihm wieder bestens....!!!
Was will man da jetzt sagen...?
Fieber ist weg, es geht ihm gut und er hat keine Probleme...
So schnell wie der Mist gekommen ist, hat er sich wieder verabschiedet...
Sind wir mal froh das es so ist, was jetzt die Ärzte daraus machen
müssen wir abwarten, heute haben wir keine klare Aussage bekommen...
Fakt ist, beschissene Nacht gehabt, beide in WÜ und keine Ahnung was wird...

03.04.12
Soo, es ist keine 5 h her als ich das unten schrieb und sind
in WÜ. Fieber ist gestiegen und sein Zustand hat sich verschlechtert.
Nach einem Anruf in WÜ war klar, sie wollen ihn unbedingt hier haben.
Es besteht die Möglichkeit das er sich etwas bei der Kopfchemo
geholt hat und muss unbedingt behandelt werden.
Die haben ihn wieder heftig gequält, er konnte schon fast nicht mehr laufen,
bedingt durch die Kombination von Schmerzen und Müdigkeit, wurde
aber überall wieder an gestochen um alles zu sichern und zu untersuchen.
Um halb eins durfte er endlich ins Bett...
Es ist ziemlich sicher dass wir Ostern in WÜ verbringen, das erste
Ergebnis bekommen wir zwar erst morgen, aber nahe am Zelltief in
Kombination mit Fieber... Das kennen wir doch wo hin das führt...

02.04.12
Geht ihm beschissen...
Leukos liegen bei 2200, somit ist die Grenze überschritten
und die Chemo hat begonnen (Kopfchemo).
Zur oralen Chemo ist es noch nicht gekommen da es ihm so
beschissen geht. Er liegt mit starken Bauchkrämpfen und
Kopfschmerzen zu Hause... Das Übelste... er hat Fieber bekommen,
wenn es dumm läuft dürfen wir heute noch in WÜ einrücken.
D.h. Fieber messen ist heute Nacht unser Hobby...

29.03.12
Geht ihm bestens!!!
Die Leukos sind wieder gefallen (1500),
das Rückenmark tut sich sehr schwer...
Montag auf ein neues......

26.03.12
Geht ihm bestens!!!
Die Leukos lassen sich bitten...
Sie sind gerade bei 1600 angelangt.
Donnerstag die nächste Kontrolle, evtl. auch schon Beginn
der Oralen Chemo, schlägt ja nicht so rein...
Schaun wir mal.........

20.03.12
Geht ihm bestens!!!
Abgesehen von den Leukos kommen die Werte gut voran,
sehr langsam aber sie kommen...
Am Montag schauen wir mal wie sie sich entwickelt haben.
Bei 2000 wird weiter gemacht, aktuell sind wir bei 1500...
Dann schauen wir mal wie wir weiter machen...
Wahrscheinlich Oral in Verbindung mit Nervenwasser- Chemo
(Spritze in den Kopf über den Rickham),
Ist so beschissen wie es sich anhört.............

10.03.12
Geht ihm bestens!!!
Die Werte zeigen eine minimale Tendenz nach oben, nicht viel
aber das Delta ist durch...
MRT... das Ergebnis ist Ansichtssache... Ohne Veränderung...
Wie wertet man dies?
Positives Denken! Schön, ist nicht gewachsen...
Negative Sichtweise! Sch... Chemo hat nicht angeschlagen,
Tumor ist nicht kleiner geworden...
Schaun mer mal was die Zeit bringt.

08.03.12
Geht ihm gut!!!
Wir wissen noch nix.................
Samstag die nächste Kontrolle... Thrombos....

07.03.12
Ist müde... Ist es die Uhrzeit die er aufstehen musste (05:15 Uhr)
oder der niedrige HB der weiter gefallen ist... keiner weiß es...
Fakt ist, morgen gibt es Blut um ihn wieder hoch zu treiben, der
Wert ist weiter gefallen und an der Grenze angelangt... D.h. er
bleibt an gestochen, morgen wieder früh raus, ab nach WÜ, 4h
läuft die rote Suppe, ab stöpseln und tschüss.
Was sich so schnell runter schreibt, dürfte sich ca. bis 3/4 Uhr
hin ziehen bis er wieder zu Hause ist.
Die Thrombos nähern sich ebenfalls der Grenze an das man
einschreiten muss, der Rest der Werte kann man sagen... Zelltief!

Bzgl. des MRT's... ist wieder Warten angesagt... Wissen noch nix!

05.03.12
Geht ihm gut, bedingt durch den tiefen HB Wert etwas platt...
Werte sind gefallen... Thombos sind wieder grenzwertig...

03.03.12
Geht im bestens!!!
Werte sind nicht hoch aber das kennen wir ja schon...
Nächste Woche MRT...................................

29.02.12
Geht ihm bestens!!!
Bekam am Montag wieder Trombos, der Rest der Werte im
bekannten Bild, tief aber gewohnt.
Morgen der nächste Check...

23.02.12
Geht ihm bestens!!!
Werte sind zwar rel. weit unten aber nicht besorgniserregend,
kennen wir auch anders.

22.02.12
Es geht ihm gut!!! Verträgt die Chemo wie die Letzte...
Am Montag war die erste Kontrolle... Werte fallen wieder
aber es geht noch... außer die Thrombos wieder... werden
beobachtet. Dienstag wieder Kontrolle... wie das letzte mal...
Thrombos weiter gefallen und hat deswegen welche bekommen.
Freitag die nächste Kontrolle...
Haben wieder einen Termin zum Kontroll-MRT.........

12.02.12
Nach gestrigen Magenkrämpfen geht es ihm wieder gut!
Sind wieder alle zu Hause...

10.02.12
Geht ihm bestens!!!
Nachdem er sich über seinen Zimmernachbarn beschwert
hat (Kleinkind das die ganze Nacht geschriehen hat) und
er ein anderes Zimmer beziehen durfte geht es wieder...
Aus Samstag wird Sonntag... Der OA, "mein Freund" ist
der Meinung das er nach dem Nachlauf nochmal eine Nacht
bleiben sollte... Die Freude war groß!!! Das WE ist gelaufen....

08.02.12
Ist alles überstanden, nach Rückenschmerzen gestern
geht es heute wieder...
Die Punktionen sind gut verlaufen und weder im Mark
noch im Nervenwasser sind Auffälligkeiten festgestellt
worden. Dürfte Samstag werden bis sie Heim kommen.

06.02.12
So der Vorlauf läuft... Morgen gehts los mit der Chemo.
Morgen Knochenmarkspunktion und LP (Lumbalpunktion).
Wird ein anstrengender Tag morgen für ihn...

02.02.12
Nächste Woche geht es los mit dem nächsten Block.
Es wird die gleiche wie die Letzte jedoch nur zu 50%.
100% sind nicht zu verantworten, die Gefahr das sich
das Rückenmark nicht mehr erholt wäre zu hoch.
Man hat uns heute gesagt das sich durch die
Behandlung eine Form von Leukämie bilden kann...

Habe heute das Bild gesehen... super wie klein die
Erbse geworden ist, wäre schön wenn das so weiter geht...

27.01.12
Geht ihm bestens!!!
Das mit den Werten scheint eine größere Sache zu sein...
Was steigt sind die Thrombos, der Rest stagniert oder fällt sogar...
Nachdem uns die Ärzte von Dienstag bis heute Abend haben
warten lassen, so viel....

>>> Der Tumor ist kleiner geworden <<<

Leider sieht man ihn noch, nicht viel, aber...
Nächste Woche entscheiden wir mit den Ärzten die weitere Marschrute...
Wir können leider die Intensität nicht wie gehabt fortsetzen...

19.01.12
Geht im bestens!!!
Was steigt sind die Thrombos, Leukos und HB etwas gefallen...
Für das weitere Vorgehen wird das MRT abgewartet. Im Gespräch
ist im Moment, entweder die geplante Chemo zu 50% oder Orale
Erhaltungs-Chemo...

17.01.12
Geht ihm sehr gut!!!
Leukos wieder gefallen, Thrombos gestiegen und der HB stagniert...
Nächste Woche MRT... Ich kann euch sagen... Jeder MRT Termin wird
so langsam zu Horrortrip...

14.01.12
Geht ihm bestens!!!
Leukos weiter gestiegen, Thrombos endlich wieder gestiegen und
der HB stagliert weiter...,  der CRP ist fast nicht mehr messbar :-).
Die Ärzte denken darüber nach die Intensiv Chemo abzusetzen,
Das Zelltief, in dem er sich lt. der Ärzten noch befindet dauert schon
zu lange, das in Verbindung der beiden Infektionen zeigt das sein
Rückenmark keine Reserven mehr hat. Bei einer weiteren gabe eine
Intensiv Chemo würden die Nebenwirkungen den nutzen übersteigen.
Was ich heute das erste mal hörte, auch bei Chemos gibt es eine
max. Dosis von der Gesamtzeit... Will heißen, die Chemo kann nicht
ewig verabreicht werden...
Mal schauen was die Ärzte ausdiskutieren... Ich denke das wir nächste
Woche mehr erfahren... Sch.....

12.01.12
Geht ihm sehr gut!!!
Leukos gestiegen, Thrombos gefallen und der Rest stagniert...
Nächste Kontrolle, Samstag...

10.01.12
Im geht es bestens!
Leukos sind gestiegen, Thrombos sowie HB stagnieren.
CRP ist weiter gefallen!!!
Mit dem nächsten Blog wird erst dann gestartet wenn die Leukos nicht unter
5000 liegen... Diese sind zwar rel. instabil da stimuliert aber besser als nix...
Es muss verhindert werden das er nochmals über so einen langen Zeitraum
in solch ein Zelltief gelangt. Je länger er im Zelltief ist um so gefährlicher wird
es... Das hatten wir ja gemerkt... Donnerstag wieder WÜ, Kontrolle.

Er ist zu Hause!!!!!!!!!!

09.01.12
Ihm geht es gut, die Werte kommen so langsam in die Gänge...
CRP liegt bei 0,8!!! Thrombos sind leicht gefallen, Rest hat eine klare Tendenz
nach oben.
Jetzt kommt der Hammer... Dejavu... Heute ein anderer diensthabender Arzt, der
hebt die Aussage der Ärztin von gestern, daß er bei dieser Tendenz heute Heim kann
wieder auf. Er möchte auf Nummer sicher gehen und noch einen Tag dran hängen...
Bis zu einem gewissen Punkt kann ich das ja verstehen, nur das hin und her geht uns
allen gewaltig auf den Senkel!!!

08.01.12
Braucht lange um auf die Beine zu kommen, wird durch das K

29.09.11
MRT wurde gemacht, jedoch noch kein Ergebnis erhalten.
Es steht noch in den Sternen ob die Chemo morgen beginnt... Scheiß Ungewissheit...

28.09.11
Chemoblock verschiebt sich noch, wie lange wird morgen entschieden.
Morgen MRT... Da wird sich zeigen ob die Form der Therapie Erfolg hatte oder
ob auf die aggressivere umgeschwenkt wird... Scheiß Gefühl...

15.09.11
Heute wieder Kontrolle... Wert ist auf 0,6 geblieben, war ausreichend
das sie wieder heim durften. Hat sehr mit der Chemo zu kämpfen...
Nächste Woche nochmal Blutbild in der Praxis und die Woche
darauf (29.09.) geht es wieder hoch zum dritten Block.

14.09.11
Wert auf 0,6 gefallen, durften wieder Heim.

13.09.11
Waren oben zur Kontrolle, Wert war auf 0,9 (Vortag 0,8) und mussten oben bleiben.
Wahrscheinlich bis Freitag...
Stimmung entsprechend...

12.09.11
Fünfte Kopfchemo und Oral erhalten. Geht ihm nicht besonders gut,
hat die größten Probleme die Wassermenge zu schaffen. Nierenwert ist
unverändert hoch. Durften nur unter der Option gehen dass er morgen
zur Kontrolle wieder hoch kommt.
Wenn es dumm läuft muss er oben bleiben...

11.09.11
Vierte Kopfchemo und Oral erhalten. Schon beim Frühstück Übelkeit
und Erbrechen. Wurde angestöppselt, bekommt Flüssigkeit, er trinkt
zu wenig daher sind die Nierenwerte erhöht. Kämpft sehr mit der Übelkeit!!!
Wird unsicher ob er morgen Heim kann.
Sonntag, kein Besuch erhalten... Ohne Worte...

10.09.11
Dritte Kopfchemo und Oral erhalten. Man merkt so langsam den dritten Tag,
die Übelkeit beginnt und wird häufiger. Highlight des Tages, ein Besuch
zusammen beim Italiener... War zwar Illegal (er darf das Klinikgelände nicht
verlassen), aber darauf geschissen! "Männerabend" Hat Spaß gemacht!

09.09.11
Zweite Kopf Chemo und Oral erhalten, steckt es Klasse weg, keine Probleme...
Sein Beschissernster Moment heute war als er das Abendessen öffnete... Brokkoli,
Sülzewurst, Frankfurter Würstchen... Mag er alles nicht.. War gleich wieder abgedeckt...

08.09.11
Heute hat er seine erste Chemo (Kopf Chemo) erhalten... War wieder ein ganz
schönes hin und her, keiner wusste wiedermal wie oder wann es losgeht.
War heute quasi die erste Doppelchemo da der zweite Block von der Oral Chemo
auch heute begann, war so geplant...
Er hat den Tag super weg gesteckt.. Keine Probleme von seiner Seite...

07.09.11
Heute sind wir eingerückt (Station Regenbogen). Lt. Plan sollte die Chemo,
Oral sowie Nervenwasser, heute beginnen...Sollte.. Da mal wieder etwas
schief gelaufen ist, wird sie erst morgen beginnen und
am 13.09. zu Ende sein... 6 Tage in WÜ.

03.08.11
Chemo Nebenwirkungen sind nicht mehr ganz so heftig, muss noch höllig
aufpassen was oder wie er isst, ist im Magen Darmbereich noch sehr
empfindlich. Waren einige Tage in Kochel am See, da sind wir etwas runter
und auf andere Gedanken gekommen.
Haben heute erfahren das er nicht durch die Protonen Bestrahlung
behandelt werden kann, die Bestrahlungdosis ist ausgereizt...
Da könnteste nur noch Kotzen... Mach mir so langsam meine Gedanken!

24.08.11
Sind in WÜ zur Nervenwasserfliessfähigkeitsuntersuchung, kenne den
Fachausdruck jetzt nicht. Wenn alles gut läuft sind wir bald fertig,
wenn nicht müssen wir in 2, 5-6 und 24h hier wieder antanzen...
Diese Untersuchung ist notwendig bzgl. der Nervenwasser Chemo,
die geht nur wenn die Fließfähigkeit gegeben ist und nicht durch
den Tumor quasi verstopft ist.

21.08.11
Bricht wieder... Alles fährt in den Urlaub, wir hängen hier rum
und sagen unseren ab. Nervlich sehr belastend.....

20.08.11
Chemo kommt langsam durch, bricht wieder häufig und hat
Bauchschmerzen.. Habe ich nicht mit gerechnet.
Man hat uns leichte Übelkeit, Abgeschlagenheit, Müdigkeit
oder Matschigkeit angesagt...

18.08.11
War ihm noch leicht schlecht, ging jedoch... Heute begann die Chemo,
jedoch noch keine Auffälligkeilten, ging ihm danach noch gut.

16.08.11
Heute war alles Top, die Nachwehen der LP sind vorüber...
Heute die letzten Gespräche bzgl. der Chemo gehabt, morgen
geht es los, heute nur aus Sicherheitsgründen noch nicht
begonnen (Erbrechen). Nachrichten von München bekommen,
wird evtl. dort behandelt, hoffen wir! Haben heute erst mal die
Arztbriefe und Bilder hin geschickt.

15.08.11
Frühs noch schlecht und übergeben... Scheiße...
Gegen Mittag/Abend wurde es besser, Abend war Top...

14.08.11
Geht ihm seit Tagen beschissen, hat sehr starke Kopfschmerzen
und Bauchschmerzen. Behält nichts mehr bei sich und liegt nur
noch. Wurde doch mehr Nervenwasser entnommen wie gewöhnlich...

12.08.11
Gespräch in WÜ über die weitere Vorgehensweise. Wir haben die
Wahl über eine Intensiv Chemo per Port oder Chemo per Tabletten.
Es kann dir keiner sagen welche die Richtige ist. Gestern wie heute
die Mitteilung das die Lage sehr ernst ist und sie nicht wissen ob sie
ihm helfen können. Zeit bis Dienstag (Montag ist Feiertag) um eine
Entscheidung zu treffen... Heute die Reise storniert, war die Hölle...

Keine Bestrahlung mehr möglich, die max. Strahlendosis wurde
bereits verabreicht...

11.08.11
LP zur weiteren Untersuchung

08.08.11
MRT mit Auffälligkeit, Diagnose Rezidiv (Metastase) im Rückenmark
im Bereich des Halswirbels. Größe, ca. 2cm

Kurze Vorgeschichte:
Um die vergangenen 15 Monate schneller in Vergessenheit geraten
zu lassen, wollten wir uns durch einen Special Urlaub etwas ablenken
und belohnen.
Wir buchten einen Trip in die USA, San Francisco, ein Trip von 5 Tagen
durch die Parks im Westen der USA, Los Angeles und zum Abschluss
rüber nach New York. Um sicher zu gehen das mit Ihm alles in Ordnung
ist, haben wir das 3 Monatige Kontroll MRT vorgezogen, wir wollten
unter allen Umständen vermeiden mit einem Tumor in den USA fest zu
Sitzen... Als ob wir es geahnt hätten..... Scheisse!!!

Sollte jemand die Vorgeschichte nicht kennen... Folge dem Link...
http://www.hk-photographie.de/events/bilderfreak/genesungstagebuch.html