03.09.13 Sein Zustand ist wie immer... übliche Schmerzen... Die Werte sind recht "vernünftig"... Die Leukos liegem bei 2100, die Trombos bei 73000 und der HB liegt bei 9,3. Das neue Medikament ist gestartet... schaun wir mal.....
30.09.13 Ein Post auf FB beschäftigt mich schon seit Tagen, in einer Gruppe (geschlossen) mit betroffenen hat ein Mitglied von einem Erlebnis berichtet das mir aus der Seele gesprochen hat. Was das ganze noch schlimmer macht die Kommentare dazu... Nicht ansicht die Kommentare, mehr der Inhalt, die Kälte div. "Mitmenschen" Da es uns genau so geht (dachte das liegt an uns) habe ich diesen mit großem Interesse verfolgt... Bei uns waren es die "besten Freunde". Ich habe mir mal die Mühe gemacht alles ohne Namen raus zu kopieren, ist einiges an Text.... Meine bitte... Lest es.... ist der Hammer..... Das sind alles Personen die wirklich andere Probleme haben, hätte ich nie, wirklich nie vermutet.... Bin entsetzt und unwahrscheinlich enttäuscht.......... Ich bin aber froh das nicht alle so sind... so wie ihr.... Vielen Dank dafür....!!!!!
Beginn des Post's....
Gestern hatte ich eine interessante Begegnung mit unserer "bevor Krebs" Vergangenheit. Eine damals gute Bekannte lief mir zufällig über den Weg. Nach Austausch es üblichen Blabla kam dann die Frage:"Wie geht es euch?" Nun bin ich heutzutage nicht mehr zimperlich und habe gesagt "wie es uns geht". Ein großer Teil der Familie ist weggebrochen, viele "Freunde" haben sich verabschiedet.... Man hat ihr angemerkt, dass sie mit sich hadert (sie war auch ein "Freund" der sich nicht gemeldet hat) und hat eine interssanten Satz formuliert. "Vielleicht hatten sie ja Angst!" Nach einer Nacht darüber schlafen bin ich heute soweit: Es mag ja sein, dass sie Angst hatten... aber die hatten wir auch. Es gibt keien Entschuldigung für ein solches Verhalten. Es ist gut, dass solche Leute aus unserem Leben draußen sind...und bleiben es auch. Jetzt brauchen wir sie nicht mehr und es ist mir wurscht, ob sie jetzt ihren Hals wieder aus dem Loch wagen.
bei uns genauso. Wir haben auch einen neuen Freundeskreis, sogar der Familie haben wir den Rücken gekehrt bzw. die uns. Keiner hat sich für uns bzw. für Matthea und ihre Zukunft interessiert. Und jetzt? Jetzt wollen sie wieder Kontakte mit uns - aber nee, danke, das Thema ist durch.
Patricia, sehr gut geschrieben... Kennen wir genau so und handeln auch genau so... Sollen bleiben wo der Pfeffer wächst. Die wo in schlechten Zeiten nicht zu einem halten brauchen wir in "guten" auch nicht...
Ja, das gibt es leider, aber wir hatten auch den umgekehrten Fall, dass Menschen, die wir vorher nur flüchtig kannten, plötzlich für uns da waren und alles stehen und liegen haben lassen, um unseren Sohn zu betreuen, wenn ich unplanmäßig mit unserer Tochter ins Kh musste oder einfach nur 'da' waren, um uns Dinge abzunehmen und uns zu unterstützen und diese Menschen sind auch heute noch da!
Kenn ich auch nur zu gut. Vorallem immer diese Sätze man wusste nicht wie man mit umgehen soll. Ich hab bei vielen den Kontakt auch abgebrochen denn so etwas braucht man nicht. Da wir alle so schon damit zu kämpfen haben.
Und das die jenigen dann beleidigt sind ist die größte Frechheit.
Wie Recht du hast Patricia!! Dieser Freund sagte sogar: war ja klar das Mika ausgerechnet an dem Wochenende wieder Chemo bekommt, wo wir umziehen und ihr helfen solltet.
Is doch dreist oder? Meine ehemals beste hatte letzten Sommer geheiratet und ich konnte auch nicht wegen jon. Und nun hat sie den Kontakt zu mir abgebrochen und zu meinem freund nicht. Aber meint ich soll mal nicht so rum jammern
Extrem dreist !! Wer unseren Alltag auf Station und danach nicht kennt, die Ängste, den Kampf nicht selbst mitgemacht hat, soll einfach sein (Sorry) Maul halten!!
Solche Situationen kenn ich all zu gut, am Anfang hab ich mich immer bei irgendwelchen blöden Äußerungen immer umgedreht und geweint, inzwischen hab ich gelernt damit umzu gehen und verpass hier und da einigen Leuten eine Gehirnwäsche, die wissen doch alle nicht um was es geht, denen sollte man Chemo ins Gehirn rein Pumpen mal schaun ob die dann noch 100 prozentig funktionieren.
Ohja, das kennen wir auch nur zu gut.... Wir waren auch sehr erschrocken wieviele Leute sich nicht mehr gemeldet haben,auch doofe Sprüche haben wir erlebt usw. In der Zeit haben wir gemerkt auf wen wir wirklich zählen können und auf wen nicht....
Das kenn ich jetzt gar nicht. ich muss sagen, all unsere Freunde, Arbeitskollegen, Familie, Nachbarn, sie waren immer für uns da, sie haben sich nie abgewendet von uns und hatten volles Verständnis für unsere Situation. Uns wurde immer so viel Hilfe angeboten.
Leider mussten wir das auch erfahren, das auf einmal teile aus der Familie und "Freunde " nicht mehr da waren. Schön ist es das auf einmal Menschen da waren die eigentlich unscheinbar waren. Doch das beste ist, dass wir heute genau wissen, dass die Leute die nun noch um uns herum sind, echte wahre Freunde sind und wir uns 100% auf sie verlassen können. In guten wie in schlechten Zeiten. Und auf den Rest kann und muss man verzichten!!!
Ich glaube, dass eine Krebserkrankung in der Familie auch eine gute Schule für das eigene Weltbild ist. Ich bin auf der einen Seite viel tolleranter geworden, aber auch sehr viel ungeduldiger mit Menschen die nicht bereit sind zumindest zuzuhören.
Wir haben solche Erfahrungen nicht gemacht. Dabei hatten wir gedacht, als wir die Diagnose bekamen, das es uns genauso gehen wird. Aber wir haben wirklich eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren und unsere Freunde sind wirkliche Freunde. Unsere Familie hat zusammen gehalten und wir haben diese Zeit wirklich mit unserer Familie und unseren Freunden durchgestanden.
Ich weiß, wenn aber die "besten Freunde" unter denen sind die dich in schlechten Tagen, nach 30 Jahren hängen lassen nur weil du erst mal mit die fertig werden musst und dich nicht meldest, tut das weh und muss on top erst mal verarbeitet werden... Hat sich von beginn nie gemeldet, hat immer von mir erwartet dass ich mich melde.... bis heute, seit knapp 4 Jahren... da dauert das abhacken etwas länger....
hab ich auch lernen müssen. Aber siehs wie deine Tujahecke: Es ist ein Kampf bis man das alte Gerümpel abgehackt hat, jedoch wenn die Veränderung vonstatten gegangen ist merkt man gar nicht mehr wie wichtig einem diese alte Tujahecke mal war.
Klasse Vergleich Mark.... der kann nur von dir kommen... Danke dir
für mich war es auch nicht einfach den Kontakt zu meiner besten Freundin abzubrechen aber jetzt im Nachhinein is es besser den so kann ich voll und ganz für mein jon da sein und muss kein schlechtes Gewissen haben das ich mich nicht gemeldet habe weil ich nicht mehr die zeit dazu finde
Das kenn ich auch ,bei uns ging es sogar so weit das jemand an dem tag der Beerdigung unser Melissa mir morgens auf dem Friedhof gesagt hat das sie mittags zur Beerdigung nicht kommt weil ihr das zu schlimm ist und Sie das nicht kann. Im mom ıst mir dazu nichts eingefallen ,war mir auch egal an dem tag, aber später irgendwann wenn einem der ganze Müll nochmal durch den Kopf geht hah ich gedacht das uns Normans gefragt hat ob wir können oder nicht ,die ganzen Jahre hat niemand gefragt und man bekommt noch blöde sprüche gedrückt und soll dann bitte auch noch verständniss haben weil unser umfeld nicht mit der situation klar kommt in der wir stecken......"haarerauf "
Freunde stehen auch in schwierigen Zeiten zu einem.bei einer Krankheit trennt sich die Spreu vom Weizen.auch wir haben einige "alte Freunde"ihren eigenen weg gehenlassen.und so ,wurde unser weg auch nicht durch solche stolpersteine behindert.
Bei uns war es auch so drastisch, wobei ich sagen muss, dass sich aus dem recht kleinen Freundeskreis nur wenige Personen ''verabschiedet'' haben.. darüber war ich schon sehr erfreut und positiv erfreut. Auch haben sich Menschen für uns interessiert, und uns Zuspruch gegeben, mit denen wir vorher nicht so viel zu tun hatten. Das Schlimmste, was ich während des ganzen Krankheitsverlaufs meiner Tochter gehört habe war, als ich vom Verdacht erzählte: da kann ich dir nicht bei helfen, musste alleine durch. während des Krankheitsverlauf sagte dieselbe Person: ich melde mich nicht bei euch, weil, wenn ihr mir sagen wollt, wie es Lea gehtm ruft ihr schon von alleine an. Und danach hat diese Person nicht wieder konkret nach Lea gefragt. Ich habe mich im letzten Jahr, auch wenn es mir bei dieser Person eigentlich am schwersten hätte fallen müssen, distanziert und muss sagen, dass es so besser ist. Traurig macht mich die Tatsache, dass es sich bei dieser Person um meine eigene Mutter handelt.
Damals hatte ich zu meinen Schwiegereltern nicht den besten Draht- aber ich muss sagen, dass sie sich IMMER sehr für Lea interessiert hatten und es heute noch tun, obwohl sie nicht die leibliche Tochter ist. Dafür bin ich unendlich dankbar!
Man selbst kann es nur besser machen!!! Und ich glaube, jeder einzelne von uns MACHT es auch besser. Weil wir wissen, wie es ist, ''auf der anderen Seite'' zu stehen!!!!
Ich glaube wenn Freunde solche Sprüche bringen, ist es schon sehr hart, aber wenn es die eigene Mutter ist, kann man es nicht mehr verzeihen. Mir erging es leider genau so wie dir XXXXX, meine Mutter hat mehrfach solche Klopper gebracht. Ich bin totales Papakind, mein Papa hab ich leider erst eine Woche nach Diagnose bei Mika gesehn (er war beruflich unterwegs) Papa hält mich im Arm, ich weine ganz furchtbar weil keiner weis wie es weiter geht, was auf uns zu kommt und meine Mutter sagt : Was ist denn jetzt schon wieder los? Ihr Kommentar zu meiner Fehlgeburt (leider durch die Chemo die ich bei Mika's ganzer Spuckerei selbst abbekommen habe) : Sei froh das es weg ist, mit 2 kranken behinderten Kindern wärst du eh nicht fertig geworden! Das ist nur mal ein kleiner Einblick in all ihre Sprüche und Aktionen Bis Heute hab ich das nicht verdaut wie man nur so sein kann
Liebe Stine! Ich glaube kein Verdauungssystem kann solche Sprüche "verdauen". Es gibt Menschen die sich durch ihr Verhalten selbst ausschließen, diese mußt du gehen lassen. Spannend finde ich die Menschen, die die Zeit zum nachdenken genutzt haben...und sich entschuldigen.
Bei uns hat sich der Patenonkel entschuldigt. Er hat in der Zwischenzeit ein ACP-Resistenz mit einer schweren Thrombose hinter sich und hat auch eine Zeit im Krankenhaus verbracht.
Entschuldigen bringt aber auch nichts sie haben uns trotzdem verletzt mit dem was sie sagen oder sich benehmen. Lieber hab ich jetzt Leute um mich herum die sich auch wirklich kümmern als welche denen es egal ist wie es einem und in erster Linie dem Kind geht.
Das kenne ich auch zu gut und bin auch der meinung jetzt wo alles überstanden ist brauchen sie nicht mehr kommen.....denn da wo ich sie brauchte waren sie nicht da
Oh man Stine ich kann dich so gut verstehen. Da fragt man sich echt, was passiert ist, dass so reagiert wird. Oder ist das Selbstschutz von denen und sie können nicht anders? Ich weiss es nicht. Ich weiss nur, dass ich Gefühlskälte und Ablehnung prinzipiell schon nicht gut leiden kann - in solchen Momenten ist es -zig mal so schlimm
Ich weis auch nicht, was es ist. Selbstschutz oder allgemeine Gefühlskälte. Ich weis nur, dass bei mir der Zug abgefahren ist. Ich seh sie nun (alle) mit ganz anderen Augen. Mir hat der Umzug (250 km weg von allen) sehr sehr gut getan. Ich hab nun meine 4 um mich rum und das ist alles was wir hier brauchen. Wir wissen das wir und immer auf uns verlassen können und das wir gemeinsam alles schaffen. Unsere Liebe ist was besonderes
Das hast Du sehr schön geschrieben, Stine Und so ist es auch. Wir brauchen keine Menschen um uns, die mit unserem anderen Leben nicht umgehen können!!!
Also bei uns war es ähnlich. ... Viele sind einfach leise weggefallen. .. was wir aber nicht als störend empfundem haben, zumal wir den Kopf eh bei Phil hatten. Es fiel uns nur immer wieder auf, wenn plötzlich unerwartet jemamd da stand... wie z.b. eine Nachbarin die mit einem Kuchen vor der Tür stand u meinte: was blöderes ist mir nicht eingefallen u wir haben beide lachen müssen. Das tat gut. Oder wie z.b. Freunde bei Phils letzter Chemo auftauchten mit einer Flasche Sekt u mit uns gefiebert haben bis der letzte Tropfen drin war u wir zusamenn geweint, gelacht u gefeiert haben. An solchen Momenten hat man gemerkt wie still es geworden war um einen. Wir hatten aber immer tolle Unterstützung von unserer Familie. Aber der Freundeskreis ist sehr dünn geworden. Was ich aber sehr genieße. Ich habe aber auch aktuell feststellen müssen, wie schwer sich die Menschen tun mit dem Thema Krebs. Eine Kindergarten Mama ist akut an Brustkrebs erkrankt u was für uns sorry wenn ich das jetzt so formuliere " normal " ist, ist für andere ein großes ? Viele wussten oder wissen nicht wie sie sich gegenüber ihr und den Kindern verhalten sollten oder sollen. Das war für mich der Moment einfach einzuschreiten u eine Brücke zu bauen, die von ganz vielen angenommen wurde. Ich habe ihnen verdeutlicht, dass wir kein Mitleid brauchen... wir brauchen Motivation... positive Energie.... Hilfe bei den Kindern. ... mal ein paar Blumen... eine liebe Karte.... wir brauchen Menschlichkeit und Ehrlichkeit. Das hat wirklich gewirkt.... eine Welle kam in Bewegung. .... und es wird getan was getan werden muss. Viele waren wirklich erleichtert, dass ihnen eine Tür geöffnet wurde, die sie selber nicht getraut hätten zu öffnen. Viele sagten zu mir: ich kann doch nicht zu ihr sagen wie schön ihre Haare ( Perücke) ist. Das verletzt sie doch. Nein eben nicht.... Motivation heißt die Devise. Und die Mama .... die ist auch dankbar, weil sie nicht mehr das Gefühl hat, es wird hinter ihrem Rücken komisch geredet. Wobei ..... mit ein paar Idioten muss man immer leben. Aber das wissen wir ja alle.
Wie hat Samantha Jones es mal so schön in "Sex and the City" formuliert: "Cancer sucks" XXXXX ich mag Deine Beschreibung:"Es ist ruhig um uns geworden." Diese Ruhe haben wir für uns genutzt und sind jetzt viel mehr im Ehrenamt tätig und helfen da wo Hilfe gebraucht wird und Nähe kein Fremdwort ist!
Es macht sehr, sehr nachdenklich, was ich da gelesen habe. Viel trauriges, aber dazwischen gottseidank trotz allem auch erfreuliches.<br />
Aber ich glaube auch, daß einfach viele Menschen nicht damit umgehen können mit dieser Situation. Es macht sie hilflos, was IHR -verständlicherweise - nicht versteht oder verstehen könnt.<br />
Man(n)/Frau will nichts falschen sagen oder tun. Und das ist nicht immer leicht.<br />
So viele fühlen mit Euch und können es vielleicht leider doch nicht so zeigen.<br />
Aber es gibt LEIDER auch andere, die ganz gemein reagieren. Und dafür kann ich kein Verständnis aufbringen. Denn: was gibt es wichtigeres in dieser Zeit als den Betroffenen...?<br />
Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und auch die Kraft, denen zu verzeihen, die nicht so reagieren, wie sie sollten oder müssten.<br />
ALLES, ALLES LIEBE für alle Betroffenen...