Part 2

26.09.13
An die Schmerzen müssen "wir" uns wohl gewöhnen... Ohne Veränderung...
Die Werte kann ich nicht nennen, das Gerät war defekt...
Eine gute Nachricht... Der Hartnäckigkeit der Ärzte haben wir es zu verdanken
ein Medikament von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen das hier
nicht selbstverständlich ist. Die Behandlung ist sehr teuer und eigentlich
nicht für Kinder ausgelegt. Hier hatten wir etwas hin und her... wer kennt
das nicht...... Jetzt muß noch die Dosierung ermitelt werden dann kann es los
gehen. Schaun wir mal und hoffen.............................

18.09.13
Im Verhältnis zu den letzten Tagen geht es ihm einigermaßen...
Standard Kopf und Bauchschmerzen........
Die Werte sehen recht gut aus... Die Leukos liegen bei 2190, Thrombos
bei 63000 und der HB bei 9,7....

16.09.13
Geht ihm heute Abend wieder richtig schlecht und ist sehr müde, wäre beim
Abendessen bald eingeschlafen...Heimunterricht mit 2h Mathe war wohl doch
etwas viel... War nicht in der Schule, ging ihm zu schlecht und er war früh`s
schon total erschlagen...

11.09.13
Ging ihm heute den ganzen Tag beschissen, hatte starke Kopf,
Hals und Bauchschmerzen........

10.09.13
Wollte gerade schreiben das bei dem Kleinen alles unverändert bzgl. der Schmerzen
ist.... gerade kommt er raus und teilte uns mit das er starke Bauchschmerzen und
Halzschmerzen bekommt und die Kopfschmerzen auch schlimmer werden...
Wir scheinen wieder eine Zeit zu haben in dieser es ihn abends immer runter zieht.
Die Werte sehen recht gut aus, die Leukos liegen bei 2420, die Thrombos bei 87000
und der HB liegt bei 11.

Nochmal viele Grüße an Uli der ihm heute einen schönen Nachmittag bescherte und
natürlich an Denise die ihn organisierte... Hat ihm sehr viel Spaß gemacht...!!!
Vielen Dank nochmal dafür!!!!!!!!!!!!

08.09.13
Von den Schmerzen her war es die letzten Tage unverändert.
Heute Abend bekam er rasende Kopfschmerzen so dass er ins Bett ist um sich
"gesund" zu schlafen... Da arbeiten die Zahnräder natürlich wieder.............

04.09.13
Die Schmerzen sind soweit unverändert... Bauch und Kopf quasi wie gehabt...
Die Werte sehen ganz gut aus... Die Leukos liegen bei 2250, HB bei 10,8 und die
Thrombos bei 91000. Der Chemo Block kann beginnen...

02.09.13
Abgesehen der üblichen Scheiße geht es dem Kleinen ganz gut.
Man kann eigentlich sagen das er es besser wegsteckt wie wir, hier kommt
wohl die kindliche Naivität zum tragen im Gegensatz zu dem Wissen was auf uns
zukommt von unserer Seite...
Gestern hat er zu mir gesagt (unter vier Augen), Papa.... ich habe mal darüber nachgedacht...
eigentlich hatte ich doch die letzten Jahre, wo ich keine großen Schmerzen hatte und zu Hause
war keinen Grund keinen Spaß zu haben, muß ich nur schauen das so lange wie möglich
zu behalten....... Im Vorfeld kam noch die Frage von dem kleinen wie es jetzt mit der Schule
weiter geht..... Ich habe es ihm erklärt und den Satz mit den Worten beendet dass dies im
Moment wohl sein kleinstes Problem sei (die Lehrer die hier mitlesen mögen es mir verzeihen).
Ich habe ihm nochmal deutlich gemacht wie klasse er das ganze macht und ich wahnsinnig
stolz auf ihn bin.... darauf hin kam von ihm.... es gibt Kinder die geben auf und lassen sich hängen
(kennt er von Regenbogen) und es gibt Kinder die das Beste aus ihrer Situation machen und
kämpfen, darin sehe ich mehr Sinn... Einfach nur klasse und bewundernswert!!!!!!
Ich habe aber auch das Gefühl das er verstanden hat das er nicht mehr gesund wird, jedoch nicht
welches Resultat das ganze haben kann....
Er gestaltet nach dem zusammenbruch, als er alles erfuhr, sein Leben als ob nichts geschehen
sei.....
Mir persönlich geht es nicht gut, die nervliche Stabilität die ich auf Sylt und auf der Baustelle
zu Hause (Ablenkung) erlangt hatte ist beim Teufel, eigentlich permanent vor dem Zusammenbruch.
In der Familie herrscht eine Grundtraurigkeit die natürlich weiter lähmt.
Ich wurde auf FB die letzten Tage oft gefragt, was können wir tun, kann ich vorbeikommen oder
kann ich anrufen....... Ich habe keine Ahnung..... Ich für mich persöhnlich kann so viel sagen...
Wenn ich im Moment nicht so reagiere wie es erwartet wird, seht es mir bitte nach....
Vom Grundsatz habe ich kein Problem damit Auskunft über den aktuellen Zustand des kleinen
zu erteilen, jedoch kann ich nicht sagen wie ich in diesem Moment dazu in der Lage bin...
Ich bin im Moment nicht ich selber, muß erst mal (wieder) mit mir klar kommen......
Was Yvonne betrifft, ähnlich.... schreibt ihr ne SMS oder ruft sie an, sie entscheidet dann selbst
ob sie reden möchte......
Ich kann noch so viel sagen... Diese Situation ist die Hölle hoch 10, wir befinden uns in einer
Ohnmacht, kannst nichts tun, weißt jedoch genau was auf uns zu kommt.....
Tut verdammt weh, das 24h.......................................................................................................

31.08.13
Was der Mensch doch für ein Gewohnheitstier ist!
Da läuft`s mal ein paar Monate "recht gut" (man hat kein MRT...) und schon
ist die Welt "in Ordnung"... Um so tiefer fällt man wenn ein erneuter negativer
Befund kommt... so geschehen gestern.
Der Kleine hat nicht eine Auffälligkeit sondern im Kopf sowie in der Wirbelsäule
mehrere erneute Tumore. Die Ärzte haben schon gar nicht mehr gezählt.
Die Form von Chemo die er jetzt erhält wird er noch einen Block weiter bekommen,
die Ärzte sind der Meinung das er diese Form noch nicht lange genug nimmt um
eine klare Aussage bzgl. Wirksamkeit treffen zu können. Im Anschluss wird ein
weiteres MRT gemacht, danach wissen sie mehr.
Wirkliche Alternativen haben wir keine mehr, sollte der Kleine Probleme (Motorik
oder sonstige Ausfallerscheinungen) bekommen kann noch bestrahlt werden (punktuell),
jedoch nicht mehr im Breitband, das ist ebenfalls durch.
Der Kleine hat gestern auch erfahren das die erneuten Tumore nicht mehr weg zu
bekommen sind, wie es ihm dann ging muss ich wohl nicht erläutern...
Neue Zielsetzung ist den Wachstum dieser neuen Tumore gestoppt zu bekommen,
mehr weiß er noch nicht!
Die komplette Behandlung zielt nur noch auf Erhaltung der Lebensqualität und das
so lange wie möglich, mit einer Heilung ist nicht mehr zu rechnen........
Die nächste Zeit wird schwierig, verdammt schwierig.

28.08.13
Der erste Befund liegt vor...
Neue Auffälligkeiten im Kopf und in der Wirbelsäule.
Mehr Details haben wir noch nicht, diese Info kam per Telefon... Mehr
erfahren wir am Freitag Mittag wo wir wieder so ein scheiß Gespräch
haben. Da werden wir dann erfahren was wir eh schon wissen,
es wird eng... verdammt eng. Mehr Chemo geht jetzt schon nicht mehr
und die letzte Bestrahlung hat er auch nicht mehr so locker weggesteckt
wie wir alle wissen...

27.08.13
War wieder ein langer anstrengender Tag... Viel Warten... hatte ich schon
ganz vergessen wie das ist... MRT Termin um 14:00 Uhr, rein gekommen
ist er um 15:30 Uhr..... Es hat sich nichts verändert... Gegen 18:00 Uhr waren
wir zu Hause....
Die Werte sind fast unverändert, nur die Leukos sind runter gegangen...
Sie liegen bei 1440
Jetzt heißt es erst mal wieder warten...........................................................

25.08.13
Die Schmerzen sind wie gehabt... Hinzu noch Halsschmerzen...
Kommende Woche MRT................................

21.08.13
Die Kopfschmerzen sind wie gehabt und die Bauchschmerzen sind auch
wieder da... Gelegentlich ist es ihm schlecht so dass er nur noch liegt...
Ich vestehe das nicht....
Die Werte sind zur letzter Woche unverändert.....
Ich mache mir Sorgen... eigentlich ändert sich seit Monaten nichts......

14.08.13
Die Kopfschmerzen sind unverändert jedoch die Bauchschmerzen
zeigen eine Tendenz nach oben...
Die Werte sind wie folgt...
Die Leukos liegen bei 2090, die Thrombos bei 88000 und der HB bei 9,8
Sein Geburtstag war ruhig, hat ihn aber genossen... Es war sein Wunsch
ihn ruhig (ohne Freunde) zu gestalten....

08.08.13
Die Kopf und Bauchschmerzen sind allgegenwärtig.....
Die Werte sind erwartungsgemäß gesunken. Die Leukos liegen bei
1640, die Thrombos bei 90000 und der HB bei 10,5.
Am Samstag hat er mal wieder ein Highlight.... Sein 15. Geburtstag...

01.08.13
Ihm ist schlecht, die Kopf und Bauchschmerzen sind unverändert...
Die Chemo hat wieder begonnen... für die nächsten 21 Tage...
Die Werte sind nicht so berauschend, wird wieder ganz schön eng zum
Ende hin... Das Knochenmark tut sich sehr schwer...
Die Leukos liegen bei 2100, die Thrombos bei 90000 und der HB bei 11,0....

25.07.13
Die heutigen Werte sind wie folgt...
Die Leukos liegen bei 1979, die Thrombos bei 94000 und HB bei 11,1.
Der Rest ist unverändert.....

24.07.13
Schmerzen sind nach wie vor unverändert.
Nachtrag der Blutwerte von letzter Woche, hatte ich vergessen...
Die Leukos liegen bei 1530, die Thrombos bei 116000 und der HB liegt
bei 11,3.....

17.07.13
Schmerzen sind noch unverändert...
Durch eine gute Freundin wurde uns ein Kontakt hergestellt mit einem
Mediziner der hervorragend in der Diagnostik sowie in der Alternativ-Medizin
ist. Durch div. Tests, Untersuchungen und Gesprächen konnte er sich schon
ein grobes Bild machen, hat div. Medikamente von WÜ auf den Prüfstand
gestellt und evtl. eine Ursache der Kopfschmerzen gefunden B12 Mangel,
verursacht durch eines der WÜ-Medikamente.
Div. Lebensmittel wurden erst mal verboten, alternativen aufgezeigt
und zig alternative Medikamente verordnet. Der Lebensunterhalt der hiesigen
Apotheke und Bioladens ist gesichert.... Diverse Sitzungen werden noch
folgen...  Was ich nicht unerwähnt lassen möchte ist der Dank an meine
Arbeitskollegin die den Kontakt hergestellt hat und in Verbindung mit einer
weiteren Arbeitskollegin und meines direkten Arbeitskollegen den
ersten Besuch finanzierten.... Nix Krankenkasse, alles Privat... Vielen, vielen
Dank!!!!!!!!!!!!!!!!

14.07.13
Die Werte sind zum Glück wieder gestiegen......
Die Leukos liegen aktuell bei 1300, Thrombos bei 109000 und HB bei 11,2.
Somit haben wie offiziell von WÜ die Freigabe das er morgen mitfahren darf.
Er hat sich so darauf gefreut.... nicht aus zu denken wenn das nicht funktioniert
hätte... Körperlich hatte er am Samstag den ersten Tag seit lagem wo er keine
Schmerzen hatte... Es ist eine leichte Tendenz zu erkennen das die Schmerzen
etwas nachlassen. Es wäre ihm zu wünschen das dieses Thema auch bald ein
Ende hat.

09.07.13
Heute wieder Standard Untersuchung...
An den Schmerzen hat sich leider nichts verändert...leider....
Die Werte sind wieder gesunken... Die Leukos haben sich bei 960 eingefunden
und die Thrombos bei 90000... Leben wir mal in der Hoffnung das sich die
Werte bis nächste Woche etwas normalisieren. Sie fahren mit der Schule
nächste Woche in den Holiday Park... er wahrscheinlich nicht mit diesen Werten :-(.
Die Chancen sind gegeben das sich die Werte bis dahin etwas erholen,
seit dem letzten Freitag ist der Block zu Ende. Schaun wir mal... Am Freitag die
nächste Kontrolle....

02.07.13
Heute war wieder eine Untersuchung bzgl. der Schmerzen, Ergebnis
haben wir noch nicht... War wieder ein langer Tag für ihn, 06:35 Uhr
war das Taxi da... Schaun wir mal was dabei raus kommt.
Die Schmerzen sind unverändert..... Die Leukos sind wieder gefallen,
sie liegen bei 1200. Zum Glück geht dieser Block nicht mehr lange......

27.06.13
Die Schmerzen sind unverändert.....
Die Werte sind wieder etwas gestiegen.
Die Leukos liegen bei 2130, HB bei 10,9 und die Thrombos bei 130 000.
Gegen die Schmerzen haben sie nach wie vor noch nichts... Scheiße.....

25.06.13
Geht ihm immer noch beschissen, starke Kopf und Bauchschmerzen...
So wie es scheint kommen diese Schmerzen durch die Medikamente...
meint auch WÜ...

20.06.13
An den Schmerzen hat sich nichts geändert... leider.............
Da die Chemo wieder läuft sind die Werte entsprechend gesunken...
Die Leukos liegen bei 1400, HB bei 9,6 und die Thrombos etwas über 100.000.

18.06.13
Hat starke Kopf und Bauchschmerzen, heute Früh war ihm so schlecht das er
von der Schule, die er durch die Schmerzen eh nicht mehr so oft besuchen kann,
wieder abgeholt werden musste......

17.06.13
War gestern eine schöne Abwechslung, die Einladung zum Sommerfest der
Fa. Plantextrakt. Er war diese Zeit schön von seinen Schmerzen abgelenkt...
War ein schöner und gelungener Tag, reichlich zu Essen und zu Trinken,
hat suuuper geschmeckt... Das Geschenk an ihn ist super angekommen,
hat ihm sehr viel Freude bereitet. Der Fisch war KLASSE, der gestern und
der zweite heute..... Vielen Dank nochmal an Denise, Uli (der leider nicht dabei sein
konnte, auf diesem Wege nochmal gute Besserung), Armin und alle Beteiligten.
Die Schmerzen bereiten mir Sorgen... es ändert sich nichts... es wird nicht besser...
Nur wenn er abgelenkt ist geht es gerade so.......... Hoffentlich wird es bald wieder
besser, es gefällt mir nicht ihn so zu sehen und seinem Gemüt hilft es auch nicht.....

14.06.13
Es geht ihm solala... Es war schon besser......
Gleich zu beginn... Von Heidelberg gibt es nichts neues.
Die Blutwerte steigen, die Leukos liegen bei 2400, HB bei 10,1 und die
Thrombos bei 160 000.
Bzgl. der Bauchschmerzen die nicht nachlassen wurde heute nochmal Blut
entnommen, sie wollten uns heute noch informieren, ist leider nicht geschehen.....
Dann haben wir noch die gute Nachricht das er im Moment vollkommen Tumorfrei ist...

07.06.13
Es geht ihm soweit ganz gut, die Phasen von Schmerzen oder keine wechseln
sich ab. Wir haben wieder mal die üblichen Chemonebenwirkungen...
Das MRT von Montag schaut ganz gut aus, heute haben wir das Ergebnis
bekommen, es ist nichts neues hinzu gekommen und der vorhandene Tumor ist
weiter geschrumpft. Jetzt geht das rätseln wieder los wie wir weiter vorgehen wollen.
Welches Medikament wird abgesetzt, welches hinzu gefügt...??? So weiter machen
können wir auf jeden Fall nicht, das Knochenmark wird so zu sehr belastet...
Wir stehen mit Heidelberg in Verbindung bzgl. einer neuen Therapieform
(in Kombination mit WÜ), sie haben mittlerweile reagiert auf die Gewebeprobe die
wir vor Monaten eingeschickt haben und erste Empfehlungen ausgesprochen...
wir wollen jetzt nicht hoffen das es mit der Krankenkasse Probleme gibt, es ist
noch nicht alles (jedes Medikament) was für diese neue Form angewendet wird
zugelassen... . Zu sehr ins Detail zu gehen würde zu weit führen, ich bekomme
es selbst nicht mehr richtig zusammen... Fakt ist... Hier sind viele Stationen daran
interessiert und beteiligt dem Kleinen zu helfen bzw. ihn zu unterstützen....... 

03.06.13
Heute früh ging es ihm recht gut jedoch gegen Abend ging es ihm rel. schlecht,
so ist er dann auch ins Bett.....
Ich habe so das Gefühl das er oft unter Schmerzen steht, er hat meiner
Ansicht nach wenige Momente wo es ihm richtig gut geht...
Er ist sehr ruhig, schwach und nachdenklich geworden....
Die Werte erholen sich nur sehr langsam... Die Leukos stehen bei 1900 und
Thrombos bei 73000...

31.05.13
Hat wieder vermehrt schmerzen, ist dadurch sehr schlapp und niedergeschlagen...

Uli, Armin und Denise... Er hat sich riesig über eure Einladung gefreut, den Brief hat
er verschlungen und laut vorgelesen. Man hat es ihm regelrecht angesehen
wie er sich darüber gefreut hat... Vielen Dank dafür!!! Wir kommen natürlich sehr
gerne!!! Hoffen wir mal das alles soweit funktioniert......

28.05.13
Er hatte heute Früh schon rel. starke Schmerzen, die Dosis der Schmerzmittel
wurde weiter erhöht. Die Werte haben sich nicht großartig verändert, die Leukos
sind leicht gestiegen (1500).
War heute Abend so platt das er den letzten Abend nicht mehr genießen konnte,
ging sehr früh ins Bett.
Nächster Termin in WÜ nächste Woche steht bereits, kann ich leider nicht wahr
nehmen da ich nach 4 Wochen Fehlzeit gar nicht fragen/beantragen brauche..... :-(

Die Reha war super, haben wir sehr genossen und hat uns gut getan.
Ist leider nur ein durchatmen da sich ja an der Konstellation nicht wirklich etwas
geändert hat... aber besser als nichts... 4 Wochen an nichts denken... wird wieder
ne harte Umstellung...
Abgesehen von Kleinigkeiten die es überall gibt hatte ich nichts an den 4 Wochen
auszusetzen, Unterkunft, Essen und und und war meiner Meinung nach sehr gut.
Bzgl. des Wetters haben sich hier so manche beschwert, kann ich nicht nachvollziehen.
Für alle Wetterlagen bietet Sylt seine Reize, man muss sie nur nutzen und... wir sind
auf einer Insel im Mai in einem Jahr wo das Wetter sowieso verrückt spielt.
So wie ich das beobachtet hatte, hatten wir besseres Wetter wie auf dem Festland.
Richtige Sheettage (schreibt sich das so?) hatten wir eigentlich nur zwei (meine Ansicht).

Was mich betrifft... hat sich eigentlich nichts geändert... ja ich hatte viel Spass aber
wie gesagt... es hat sich ja nichts geändert... Die Diagnose bleibt...
Die Gespräche... ob sie etwas gebracht haben wird sich zeigen... ich glaube nicht...
Die Angst ist da, die nervliche Anspannung ist da... Wo es was gebracht hat ist das
ich komplett runter fahren konnte... habe mir keine Post und keine Zeitung schicken
lassen.... Kein Alltag....!!! Das war einfach nur Geil!!! Wird mich zwar morgen Abend
erschlagen aber das war es Wert :-)

24.05.13
Geht ihm rel. gut...
Die Blutwerte geben uns zu denken......
Die Chemo ist bereits Wochen abgesetzt aber die Leukos fallen wieder...
Die Thrombos und HB Stagnieren.... Die Ärzte hier vermuten das er
(das Knochenmark) ausgebrannt und nicht mehr in der Lage ist
sich zu regenerieren.
Sie haben jetzt Kontakt mit WÜ aufgenommen wobei aber keine Lösung
erzielt wurde... Sie möchten dies nach unserer Rückkehr besprechen...
gefällt mir nicht......

21.05.13
Die Blutwerte stabilisieren sich so langsam...
Die Leukos sind leicht gestiegen (1500), der HB stagniert aber das wichtigste
der freie Fall der Thrombos wurde gebremst... sie stiegen selbständig
auf 53000.

20.05.13
Geht ihm soweit ganz gut, klagt zwar wieder vermehrt über Schmerzen
aber wenn er uns dies verrät und er eine Tablette bekommt wird es wieder.
Der Besuch seiner Schwester tut ihm sehr gut, das merkt man wenn sie zusammen
sind (er sucht ihre Nähe) und jetzt wo die Abreise immer näher kommt...
Heute schon die ersten Tränen...
Uns gefällt es immer besser, lernen die Gegend immer besser kennen, die Leute
die es zu lassen rücken immer näher und es entstehen immer öfter Klasse,
ausgelassene und ungeplante Zusammenkünfte... Ich glaube ich habe schon
Jahre nicht mehr so viel und ausgelassen gelacht wie die letzten Wochen.......

Eines muss ich noch loslassen.... (positiv gemeint...)
Ich konnte mit Lehrern früher wirklich nicht viel anfangen, stellte mir sie
als verkappt, konservativ prüde und langweilig vor.... Dieses Bild hat sich
um 180C geändert... was ich zu Hause an Lehrern kennen lernen durfte
hat dieses Bild schon sehr ins wanken gebracht, die Lehrer hier jedoch komplett
gedreht. Wenn ich das richtig zusammen bekomme und weiß sind mit uns in der
Reha 6 Lehrer, alleine mit 5 sitzen wir zusammen beim Bier (oder Hugo) und sind
mehr oder weniger genau so durchgeknallt wie wir... einer ist stellvertretender
Rektor, der schlägt alle.... :-)... Kann man machmal sogar noch was lernen... :-)...
Nur eine bestätigt das Klischee.... :-))))...
Klasse Leute die wir hier kennen lernen durften... sie ermöglichen gelegentlich
zu vergessen warum wir hier sind.........................

17.05.13
Die haben hier eine Variante an Massage an dem Kleinen ausprobiert um
ihm die Schmerzen am Kopf zu nehmen... sie hatte Erfolg... :-))))))
O-Ton, das ist das erste was mir so richtig hilft...
Er benötigt keine Schmerzmittel mehr und die Bauchschmerzen dominieren,
was in diesem Fall als positiv zu werten ist.......
Die Werte.... Leukos und HB stagnieren, die Thrombos sind weiter gefallen,
sie sind auf 36000, heißt jedoch die Kurve flacht ab... der freie Fall ist gebremst
und das ist wichtig...!!! Wir gehen dvon aus das sie nach einigen Tagen wieder
selbständig nach oben gehen...
Wir haben hier sehr viel Spass, kommen so langsam von dem Alltagsstress runter
und das tut sehr gut, mir zumindest.... Werden noch die 2 Wochen in vollen Zügen
genießen und dann den alten scheiß Alltagsstress in Angriff nehmen... wartet ja
genug auf uns... schaun wir mal was wird........................

15.05.13
Die Schmerzen lassen langsam nach zum Glück.
Die Werte steigen sehr sehr langsam an, außer den Thrombos... die sind um
die Hälfte gefallen... Mit der Chemo warten wir noch....
Haben uns sehr gut eingelebt und was meine Person betrifft... ich will hier nicht
mehr weg... eine Klasse Insel... sehr teuer aber da wir all in haben ist das auch nicht
das Problem......

11.05.13
Er hat immer noch mit Kopf und Bauchschmerzen zu kämpfen, mal schauen
wann die endlich abklingen...
Die Werte erholen sich so langsam... Die Leukos liegen bei 1000, Thrombos
bei 81000 und der HB bei 10,2.
Sonst ist alles soweit unverändert...

08.05.13
Jetzt war ich so naiv zu glauben das es hier besser wird... en Sch.... wars...
Kamen wieder vom Doc um unsere Werte zu besprechen, abgesehen davon
das die ebenfalls beschissen aussehen kamen wir auf den kleinen zu sprechen.
Die Werte sind weiter gefallen... Die Leukos liegen bei 800, HB bei 9,6 und die
Thrombos bei 10000... Die Bestellung läuft bereits und wird morgen verabreicht.
Bei dieser Gelegenheit wurde auch der Informationsstand bzgl. dem kleinen
und seiner Prognose abgefragt.... wie wir es im sagen, wann wir es ihm sagen,
haben wir es ihm schon gesagt und und und (so direkt weiß er es noch nicht).
Da sie mit WÜ im engen Kontakt stehen scheint es wohl klar zu sein, es ist nur
noch eine Frage der Zeit und es kann dir keiner sagen wie lange er noch hat.
Es kamen schon die Aussagen sich darauf zu konzentrieren auf das was er gerne
machen möchte... so lange es noch geht... Bücher wurden uns angeboten
wie man damit um geht..... Meine Güte... Scheiße!!!!

Sooo, die Thrombos Gabe ist natürlich auch wieder anders gelaufen wie geplant...
Erst hat der Taxifahrer den richtigen Zug nicht gefunden (kamen aus Hamburg),
wir hatten schon Angst das da wieder etwas schief läuft, wie es dann
endlich gekommen ist wurden aus den geplanten 30 min., 2h und 30 min.
Wenn es läuft dann läufts halt... er hat auf die Thrombos reagiert... das erste mal...
Atemwege angeschwollen, Haut rot mit pusteln, Husten und und und...
Da wurde es etwas hektisch... Wie soweit wieder alles im Griff war musste ich erst
mal schauen etwas essbares zu organisieren... Der Termin war genau in der
Essenszeit, deswegen hatte ich geplant nach der Gabe ins benachbarte Lokal
zu gehen um den Abend homogen abzuschließen........ Plan.... was ist ein Plan...?
Ich habe dann was geholt, haben gegessen und er dann gleich ins Bett ...
Er war fertig...............

07.05.13
Die Werte fallen weiter, morgen werden wir entscheiden müssen wie es
weiter geht. Die Chemo haben wir bereits abgesetzt, bzgl. der Thrombos
müssen wir die Werte Morgen abwarten... diese liegen bei 19000....
Wie es ihm geht ist eigentlich Tagesabhängig... je nachdem wie er abgelenkt
wird... mal mehr geht es ihm "gut" mal weniger geht es ihm nicht "gut"...
Die Medikamente... na ja... schlecht zu beurteilen... wir denken aber im ganzen
das sie ansprechen. Er hat aber zu kämpfen.... da spielen noch mehr
Faktoren mit ein.....
Das Wetter hier ist bis heute ein Traum, man kann viel unternehmen, zu Fuß
mit dem Rad, wie auch immer... Macht sehr viel Spass hier...
Die Leute hier sind fit (natürlich gibt es auch Ausnahmen), verstehen einen,
sitzen im gleichen Boot...!!!!!!!!!
Bis jetzt wurde es mir keine Minute langweilig, wenn der kleine betreut ist
bin ich entweder auf dem Rad, im Fitness Raum oder im Strandkorb.......
Einfach nur Klasse......

05.05.13
Ich mach mir so langsam Sorgen... Er hat neue Medikament bekommen
und helfen tun sie nicht wirklich... Alles was wir machen macht er
unter Schmerzen... Sieht man ihm an, er gibt sich sehr viel mühe das
es niemand merkt aber .... man merkt es ........
Abgesehen davon hatten wir einen sehr schönen Tag... Zu beginn war er
sehr durchwachsen, total dusig... wir hatten sogar gesehen wie die
Wolken über die Küste gewapert sind... kannte ich so nicht... hat aber Klasse
ausgesehen.... Ab ca. 15:00 Uhr kam die Sonne wie die letzten Tage und ich habe
mir bzgl. die Matzel zu verbrennen den Rest gegeben... (Radtour am Vortag)
Ein gekochter Hummer ist en Dreck dagegen... Schmerz.....
Schaun wir mal wie es so weiter geht die nächsten Tage........

04.05.13
Wir haben hier eine Suuuuper Zeit, leider wird diese getrübt duch den
Gesundheitszustand vom Kleinen.
Er hat nach wie vor starke Schmerzen im Kopf und im Bauch und das
Schmerzmittel spricht nicht an. Heute hat er ein neues bekommen
wo wir jetzt schauen müssen wie es anspricht...
So wie es scheint hat er einen so genannten Bestrahlungskater,
dieser kann bis zu 8 Wochen dauern... Scheiße...
Die Ärzte hier sind sehr engagiert hier... Klasse, sie versuchen alles ihm
das Leben so schön und Schmerzfrei wie möglich zu machen...
Seine Werte sind abgesehen der Thrombos stabil... Diese sind auf
25000 gefallen.... Da wir auf der Insel sind müssen wir genau überlegen
ob er welche bekommen soll oder nicht, diese kommen von Hamburg......
Jetzt müssen wir jeden 2 Tag die Werte nehmen um frühzeitig reagieren
zu können....
Schaun wir mal was die nächsten Tage so bringen......

03.05.13
Das Einleben funktioniert rel. gut. Dank zweier Familien die wir aus der
Station Regenbogen (WÜ) kennen und etwas verrückt sind (auf liebenswürdige
Art) passt das schon mal... Passt zu uns...
Das Wetter ist ein Traum, der Wind war heute Früh zwar recht kalt aber damit
habe ich gerechnet und habe mich entsprechend eingekleidet... Wolkenlos!!!
Heute Nachmittag war selbst der Wind warm..... Klasse!!!!!!
Heute mit dem Rad unterwegs gewesen.... einfach nur Klasse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das Psycho Gespräch.... Na ja... Ich kann es nicht so recht ein Ordnen....
Das ist das erste mal das ich so etwas mitmache aber was ich für mich beschlossen
habe... mache es mit.... es kann nur helfen, schlimmer kann es nicht mehr kommen...
Auf jeden Fall haben sie mir das Gefühl vermittelt zu verstehen was wir die letzten
Jahre durch gemacht haben...leider habe ich das von div. Schlüsselpositionen aus der
Vergangenheit im negativen anders erlebt...... leider....!!!!!!!!
Heute viel in Verbindung zum kleinen das Wort "Palliativ"............................................
Ich habe mich energisch dagegen gewehrt, aber........................
Wir kämpfen bis nichts mehr geht, die Hoffnung stirbt zum Schluss.....
So lange nur ein Hauch an Hoffnung besteht wird gekämpft..............................

02.05.13
Frühs war es soweit gut mit ihm aber gegen Mittag ging es wieder abwärts...
Er hat den halben Nachmittag geschlafen...
Erste Untersuchung heute... die Blutwerte sind bescheiden, die Leukos
sind auf 1400 gefallen, machen uns und den Ärzten hier Sorgen.
Werden sich mit WÜ beraten wie die Chemo weiter gegeben wird...
Sie wurde bereits reduziert und das Knochenmark schafft es immer
noch nicht... Die Thrombos sind stabil...
Bei der Untersuchung und Fragen wurde mir wieder mal klar wie die
Situation so ausschaut...
Haben aber trotz dem versucht das beste aus dem Tag zu machen,
war aber schwer vom Kopf her, muss ich schon sagen...
Ach ja... Hier jagt ein Termin den anderen.........
Morgen das Psycho Eingangsgespräch... Konfrontation pur.....

01.05.13
Die Fahrt nach Sylt war erwartungsgemäß ruhig und ist suuuper gelaufen.
Kurz nach 06:00 Uhr sind wir los gefahren und Punkt 15:00 Uhr sind
wir in der Reha Klinik aufgeschlagen. Ihm ging es mal gut und mal
bescheiden... zum Glück hat er viel geschlafen...
Der erste Eindruck ist sehr gut, schaun wir mal wie es wird...
Das Wetter war schon mal genial, wenn es so weiter geht... :-)
Wie gesagt... ich werde Berichten und von Zeit zu Zeit hier mal ein
paar Bilder posten...

30.04.13
Soooo, die Koffer sind fertig gepackt, die Rucksäcke auch und div.
Kleinteile ebenfalls. Alles fertig im Auto verstaut und die Räder auf dem
Träger fixiert... Morgen 06:00 Uhr geht es los (so ist der Plan).
Schaun wir mal wie es läuft und uns die 4 Wochen erwartet...
Wie gesagt, ich werde berichten :-)........

29.04.13
Geht ihm immer noch recht bescheiden... Geht sehr langsam...
Die Werte sind etwas gesunken, die Leukos liegen bei 2700, HB bei 11,2
und die Thrombos bei 57000 (logisch)...
Haben begonnen die Koffer zu packen... heftig was man für 4 Wochen
so einpacken muss wenn man nicht weiß wie das Wetter wird ( ...alle
Wetterlagen). Ich komme mir vor wie eine Frau, nur ich habe schon 2
Koffer voll... Da muss ich morgen intelligent das Auto beladen damit ich
Heikes Rotwein noch unter bringe... (Insider) :-).
Sooo, morgen nochmal Arbeiten, Auto beladen und warten auf den Mittwoch
06:00 Uhr................. Ich werde Berichten.....

26.04.13
Geht ihm immer noch bescheiden... Lt. seinen Aussagen ist endlich eine
Tendenz nach oben zu erkennen, aber sehr sehr langsam...
Die Werte... naja... die Leukos sind auf 2880, der HB auf 11,4 und die
Thrombos auf 18000 gefallen. Heute hat er in WÜ Thrombos erhalten,
schauen wir mal wie die Werte am Montag ausschauen... da ist die nächste
Kontrolle...
Trotz der ganzen Problematiken in den letzten Tagen "dürfte" Sylt nichts mehr
im Wege stehen. Diese Anwendungen wie Thrombos oder Chemo können
die Ärzte auf Sylt auch übernehmen...
Ich bin sehr gespannt was uns erwartet......

25.04.13
Geht ihm immer noch nicht so gut... er gewöhnt sich so langsam daran...
Die Thrombos sind weiter gefallen (23000). Morgen geht es nach WÜ
um welche zu erhalten, es kann so nicht weiter gehen. Wollen nicht hoffen
das dies noch zu einem Problem wird.... Es gibt wohl keine Pause........

23.04.13
Was für ein Tag... Beschissener Anfang mit einem für den aktuellen Moment
positiven Ausgang....
Gestartet hat er mit dem kleinen der wegen seiner Kopfschmerzen aus dem
Bett kam noch bevor ich zur Arbeit ging. Weiter ging es in der Fa. wo mein
Antrag das ich früher gehen darf (für das heutige MRT) abgelehnt wurde...
Die ""Toleranz"" hat wohl ein Ende................... Der Tag war gelaufen....
Der Anruf um 15:30 Uhr machte alles wieder "gut". Das MRT wurde gleich
ausgewertet und zeigte keinen neuen Befund und gleichzeitig einen sich
verkleinerten Tumor... Leider erklärt das nicht die Schmerzen aber das sehe
ich schon mal als eine GUTE Nachricht an. Ich gehe mal davon aus das es sich
um einen Abbauprozess der Bestrahlung handelt... hoffe ich auch irgend wie...
Der Radiologe hat allerdings dafür auch keine Erklärung.....
Die Thrombos sind weiter gefallen... sie stehen bei 34000.....

22.04.13
Geht ihm beschissen. Hat immer noch sehr starke Kopf und Bauchschmerzen.
Sie waren heute in WÜ zur Sicherheit, die Blutwerte sind sehr bescheiden...
Die Leukos liegen bei 3260, HB bei 11,5 und die Thrombos gingen weiter
zurück auf 45000.
Bzgl. der Bauchschmerzen haben sie eine "Erklärung", sie gehen davon aus
das sein Magen/Darm mit den Mengen an Essen nicht mehr zurecht kommt,
ist es quasi nicht mehr gewohnt... Leider muss er durch das Kortison viel essen...
Bei den Kopfschmerzen sieht es anders aus, da haben sie keine Erklärung...
Jetzt haben sie zur Sicherheit für morgen einen MRT Termin rein geschoben
um "sicher" zu gehen... Jetzt geht die Grübelei natürlich richtig los...
Hat er Kopfschmerzen wegen der Bestrahlung oder hat er die Schmerzen
weil etwas neues nachgewachsen ist.... scheiße... da werden Erinnerungen
wach... Wenn da was gewachsen ist und verursacht jetzt schon Schmerzen...
Gar nicht auszudenken... Meine Fresse... das wird wieder eine Nacht.....
Ich könnte nur noch kotzen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

21.04.13
Geht ihm nicht gut. Hat sehr starke Kopf und Bauchschmerzen.
Die Schmerzen ziehen ihn sehr runter, liegt nur noch im Bett....
Gestern hatten wir unerwarteten Besuch was ihm auch sehr gut getan
hat da er abgelenkt war. Das hat er hinterher auch so formuliert das er
so mal für einige Stunden die Schmerzen vergessen hatte....

Was mir die Tage mal so gekommen ist... bei den gedanklichen Vorbereitungen
bzgl. Sylt.... man grübelt natürlich sehr viel...
Seit dem 08.01.2010 dreht sich alles und jede Minute um diese Scheiße,
kommst nicht mehr runter, hast eigentlich gedanklich keine Zeit mehr
für dich und raus kommst du mit sehr wenigen ausnahmen auch nicht mehr.
Wenn du wirklich mal raus kommst ("Urlaub"), sind es nur wenige Tage da
die Therapie nicht mehr zu lässt und gedanklich kommst du eh nicht runter...
Der Mist ist immer und überall präsent...
Sylt wäre seit dem Datum das erste mal wo wir längere Zeit mal raus kommen
und uns "keine" größeren Gedanken in welcher Form auch immer machen müssen.
Wir sind betreut wenn wir es wünschen, der Kleine ist betreut und das in einer
traumhaften Kulisse. 4 Wochen "all in" nach dem Motto... alles kann, nichts muss...
Mir ist vollkommen klar das sich hinterher an der Gesamtsituation nichts geändert
hat, jedoch aus nervlicher Sicht verspreche/erhoffe ich mir sehr viel, dass es hier
etwas nach oben geht... muss!!!

19.04.13
Schmerzen sind unverändert... ist oft Müde... So wie es scheint reagiert
etwas unerwartet heftig... ist es die Bestrahlung oder die Medikamente?
Die Chemo wurde auf Grund dessen etwas reduziert.
Die Blutwerte sind abgesehen der Thrombos OK. Die Leukos sind auf 3700
gestiegen und die Thrombos auf 55000... die Tendenz passt.
Das aller Wichtigste!!!!! Der CRP liegt bei 0!!!!! Insidern muss ich nichts erzählen....
Bei einem erhöhten CRP in Verbindung mit einem schlechten Blutbild hätte
wenn es blöd läuft einige Tage WÜ zur Folge... Standard... 6 Tage...

Jetzt hat er gestern erst mal seine Firmung hinter sich gebracht (vielleicht
war das ja auch zu anstrengend) und das nächste Ziel liegt gen Norden!!!!!!
Noch 11 Tage...... Plan Mittwoch früh 06:00 Uhr gehts ab und wenn alles gut
läuft kommen wir gegen 15:00/16:00 Uhr an.... :-)

18.04.13
Schmerzen sind nach wie vor da...
CRP haben wir noch keine Werte aber die schlechten Thrombos lässt selbst
WÜ keine Ruhe... sie haben soeben angerufen das sie morgen nochmal ein
Blutbild möchten/wünschen, die aktuelle Reaktion ist überraschend....
selbst für WÜ.... wenn das mal gut geht...

17.04.13
Schmerzen sind noch da, etwas besser aber immer noch da...
Scheint eine Nachwehe der Bestrahlung zu sein, sagt WÜ........
Die Werte machen mir etwas Sorgen, Leukos liegen bei 3190 (noch OK),
die Thrombos bei 50000 (NOK). Das Problem, sie wissen nicht warum die
Thrombos gefallen sind. Die Gefahr das er etwas ausbrütet ist gegeben,
würde dies zumindest erklären... Der CRP (Entzündungswert) der dies
nachweist ist nachgeordert... Hoffen wir mal..........................

16.04.13
Hat sehr schlecht geschlafen wegen den Schmerzen, war sehr früh wach und
entsprechend platt. Hat dann den kompletten Vormittag geschlafen.
Hat noch sehr starke Kopf und Bauchschmerzen, wurde nach dem Vormittag
etwas besser aber komplett weg ist es nicht.
Schaun wir mal was WÜ morgen dazu sagt.... Geht ganz schön an die Nerven....

15.04.13
Hat wieder starke Kopf und Bauchschmerzen...

12.04.13
Heute ist es schon besser, waren zwar noch da aber bei weitem nicht mehr so stark...

11.04.13
Die Kopfschmerzen sind noch schlimmer geworden, wir haben das Kortison nach
Rücksprache mit WÜ wieder etwas erhöht. Bauch ist wieder OK.

10.04.13
Ging ihm heute nicht gut... Starke Bauchkrämpfe und Kopfschmerzen... Geht schon seit
Montag so...Obwohl sie heute in WÜ waren können sie noch nicht so genau sagen wo
dies her kommt. Wir leben mal in der Hoffnung das die Begründung bei der Reduzierung
des Kortisons zu suchen ist... Seit Sonntag haben wir reduziert. Bei Kopfschmerzen
reagiere ich etwas empfindlich... :-(.
Die Werte sind rel. gut. Die Leukos stiegen auf 4040, HB ist bei 12,7 und die Thrombos
liegen bei 109000.
Sylt rückt näher, hoffen wir mal das nichts dazwischen kommt......

07.04.13
Gestern wurden wir für einige Stunden dem unangenehmen Alltag entrissen und per
"Shuttle Service" mit einem rundum Packet verwöhnt. Das Spiel (FC Bayern vs. Frankfurt)
und die Zeit drumherum haben wir in vollen Zügen genossen und so war es möglich ihm
ein Lachen ins Gesicht zu zaubern... Bis er ins Bett ging hat er von dem Tag geschwärmt.
Das Highlight nach dem Spiel war noch das von den Bayern Spielern unterschriebene Bayern
Trikot und Autogrammkarten aller Bayern Akteuren das ihm noch durch Uli und Armin
überreicht wurde. Ermöglicht wurde diese Aktion wie bereits erwähnt durch eine Spende
der Fa. Plantextrakt in Karlstein und deren Mitarbeitern. Hervorzuheben in diesem
organisatorischen Zusammenhang sind ganz besonders Denise, Uli und Armin.
Eine besondere Anerkennung begründet sich daraus, dass wir die beiden Herren vor einem
halben Jahr noch gar nicht kannten aber gerade im Bezug auf ihn ein Klasse engagement
wie z.B. die organisation der Karten oder die Bayern accessoires an den Tag legten...
Unseren größten Respekt und natürlich auch vielen vielen Dank dafür.......

Loris geht es gut, die kommende Woche haben wir in WÜ die nächste Kontrolle...
Die Vorbereitungen zur REHA laufen... 4 Wochen nur für uns... es macht sich keiner eine
Vorstellung wie notwendig diese sind, besonders in nervlicher Hinsicht...

05.04.13
Das wichtigste zuerst... Wir sind zu Hause und es geht im rel. gut... Wir sind zwar müde
aber das ist zu vernachlässigen...
Aber das ganze lief nicht ohne ein Highlight ab...
Ich komme heute früh in sein Zimmer und da ist eine Assistenzärztin am machen ihm
intravenös Blut abzunehmen. Nach Rückfrage teilte sie mir mit das die Blutwerte nicht
passen und sie erneut geprüft werden müssen, ich sehr irritiert da sie gestern noch
gepasst hatten und mir die Ärztin nichts erklären konnte (sie arbeitet nur auf Auftrag)
habe das ganze erst mal gestoppt bis mich jemand über die Umstände aufklären kann
(da hatte sie bereits gerührt ohne eine Vene zu finden). Wir hatten schon gedacht dass
es das war mit der Heimfahrt...
Wohnung ausgeräumt, Koffer gepackt und nur noch auf den Brief wartend...
Zu dritt sind sie dann gekommen (ich glaube die kennen mich...), ein Arzt zum aufklären,
ein Arzt zum Blut abnehmen und ein Assistenzarzt zur Verstärkung...
Problem war, der Wert der die Blutgerinnung beschreibt passte nicht, wahrscheinlich
begründet durch die Blutentnahme am Port der wiederum mit einem Medikament geblockt
wird damit im Port das Blut nicht gerinnt. So wie es ausschaut kam von diesem Medikament
Spuren in die Probe und somit für diesen Wert unbrauchbar.
Er hatte gestern die Wahl wo sie die Entnahme machen sollen, da er die Entnahme am Arm
hasst wie die Pest hat er sich für den Port entschieden... Jetzt hat er beides, mit Aufregung
und ein Arm der ihm weh tut weil sie über Minuten gerührt hatten bis sie eine Vene gefunden
haben. Wir haben uns dann so geeinigt das sie anrufen wenn der Wert nicht passt und sie
hatten sich dann noch entschuldigt das sie uns nicht vorher über die Situation aufgeklärt
hatten bevor sie losgelegt haben...
Jetzt sind wir erst mal zu Hause und schauen uns morgen in Frankfurt an wie die Bayern
Meister werden...

04.04.13
Schaut "gut" aus, die Werte sind OK... Die Leukos sind leicht gestiegen und der Rest stagniert.
Bestrahlungsnachwehen gibt es bis jetzt noch keine, wenn diese Nacht genau so weiter geht,
geht es morgen nach Hause... Hoffen wir mal!!!

03.04.13
Die Bestrahlung ist durch und er hat sie bis jetzt sehr gut weggesteckt.
Der Arme Kerl musste knapp 30 Min. still liegen bis alles erledigt und er aus zig Achsen
mit 15 gray bestrahlt wurde. Dabei bekam er eine Maske über das Gesicht die letzte Woche
angepasst wurde. Das muss man sich wie folgt vorstellen... Du hast eine Kunststoffplatte von
ca. 3mm Stärke und Stein Hart, diese wird erwärmt bis sie weich wird, nachdem sie weich ist
wird sie über das Gesicht gelegt, er liegt auf dem Rücken, dann bekommt er eine Maske geformt
die sich so an sein Gesicht anschmiegt das er keine Chance hat sich zu bewegen. Diese Maske
die wieder komplett aushärtet ist wird dann beim Bestrahlungsprozess noch an den Tisch fixiert
auf dem er liegt wo er keine Chance hat sich zu bewegen. Das war jetzt seine vierte Maske da
jedesmal eine neue angefertigt werden muss und jedes Mal wenn hier von Bestrahlung die
Rede war dieser Prozess erneut durchlaufen werden musste.... Diese Masken sind übrigens
nur am Mund ausgespart um Luft holen zu können...
Jetzt leben wir mal in der Hoffnung das alles gut wird und er weiter alles so gut weg steckt...
Da wir jetzt nur noch zur Überwachung hier sind, dem zu Folge auch nichts passiert ist es so
stinke langweilig hier..... Man muss dazu sagen das ich zum Leidwesen meines Sohnes kein
Spieler bin, ich kann mit Spielen aller Art nichts anfangen... macht es nicht einfacher.....
Diese Zeilen entstanden in der Elternwohnung, das Zimmer kann man vergleichen mit einer
Knastzelle. Darin stehen zwei Betten (eines längs und das andere quer) dazwischen ein Stuhl,
für mehr wäre auch kein Platz mehr... Ich denke mal so 2x1 m noch zu gehen...
incl. der Bereich für die Türe...
Nicht falsch verstehen, wir alle betroffenen sind froh das es diese Möglichkeit gibt durch
die Elterninitiative, die sich durch Spenden oder Aktionen finanzieren.... aber die Abende
sind schon trist... Das sind Wohnungen die komplett eingerichtet sind und nach bedarf
und Zimmerweise an die Eltern ausgegeben werden. Wenn es gut läuft hast du ein Zimmer
für dich, wenn es aber beschissen läuft teilst du dir ein Zimmer (gleichgeschlechtlich ;-)  )
So jetzt liege ich auf einem der erwähnten Betten, schaue mir bei einer beschissenen
Bildqualität Champions-League an und warte bis es Frühstück gibt......

02.04.13
So, morgen geht es los... Ihr werdet es nicht glauben, ich habe keinen Bock
auf den Mist... 2 Nächte und 3 Tage gähnende Langeweile und warten das die Zeit vergeht...
Wollen wir mal hoffen das alles klar läuft und sich keine Komplikationen entwickeln...
Wir haben einen wichtigen Termin am Samstag in Frankfurt, "Frankfurt vs. FC Bayern"

26.03.13
MRT ist gemacht, CT ist gemacht und die Werte sind auch ermittelt...
Die Werte sinken, die Leukos liegen bei 2700.
Nächste Woche geht es für 2 Nächte nach WÜ um die Bestrahlung zu erhalten,
man gönnt sich ja sonst nichts in den Ferien (ich im Urlaub).
Im Anschluss ist hoffen angesagt das a) der Tumor anspricht und b) nichts mehr nachkommt.
Ihr merkt... ich hoffe noch... was will man sonst machen...

Wenn ich nicht gleich oder gar nicht auf schreiben reagiere, bitte nicht böse sein...
Ich habe so meine Probleme mit dem ganzen zurecht zu kommen!!!

21.03.13
Der Radiologen Termin ist beendet... haben das was heute besprochen wurde ja schon
mehrfach gehört... das einzige was neu war, war der Zusatz "hier können wir nochmal
bestrahlen"... mit anderen Worten, wenn dieser Tumor näher in den zuletzt betroffenen
Bereichen gewesen wäre hätten sie nicht mehr bestrahlt, was er uns auch deutlich
gemacht hat...
Prozetere wie gehabt... (hatten wir ja schon 3x), nächste Woche ein präziseres MRT
und ein zusätzliches CT um das Ziel sauber zu berechnen, bis das soweit ist, ist der Tag
wieder rum. Für diese Berechnung brauchen sie ca. 5 Tage... Bestrahlungstermin
haben wir über nächste Woche (hier kann es sogar sein das sie die Strahlendosis
auch reduzieren müssen), Aufnahme auf Station (hoffentlich Regenbogen) zur Kontrolle
für weitere 2 Tage.

19.03.13
So Leute... es wird ernst... sehr ernst... wir sind an einem Punkt den ich in diesem oder im
ersten Blog schon mal beschrieben hatte, wo ich in der Hoffnung war das er nie
eintreffen wird... Wir laufen den Tumoren hinterher und es gibt so gut wie nichts
mehr was wir tun können... Leider Typisch für einen Medulloblastome......
Dieser, der jetzt wieder entdeckt wurde ist knapp 1cm groß... das schlimme... die
Geschwindigkeit in der er diese Größe erreicht hat... vor ca. 6 Wochen war das letzte
MRT und da war noch nichts zu sehen...
Dass wir mit den Medikamenten schon experimentieren wusste ich, das es schon so
weit ist wusste ich nicht... Diese Chemo die er die ganze Zeit erhalten hatte, kann er so
nicht weiter bzw. mit erhöhter Dosis weiter bekommen, zu diesem Medikament
gibt es Null Daten, sie wüssten nicht was sie damit anrichten würden... leider gibt
es kein "zurück" Button um es zu versuchen... die Gefahr am Gehirn irreparablen
Schaden zu verursachen steht in keinem Verhältnis...
Heute wurde uns auch deutlich gemacht das es "fast" sicher ist das alles was wir
jetzt tun eine aufschiebende und keine heilende Wirkung mehr hat... An diversen
Blicken und versteckten Aussagen hatte ich dies schon lange befürchtet.....

Die Radiologen haben geprüft ob hier nochmal bestrahlt werden kann... es kann...
Es werden zwar Randbereiche betroffen sein die bereits eine Dosis erfahren haben,
aber die Radiologen können dies verantworten... Am Donnerstag beginnen die Gespräche.

Die Chemo wird erneut umgestellt, ein mal ein Medikament das wir bereits kennen und
auch schon mal in Verwendung hatten (weniger erfolgreich), jedoch hat man die
Erfahrung gemacht das die Art der Anwendung auch eine Rolle spielen kann...
Wir werden sehen ob es evtl. so etwas bringt... Hinzu kommt ein Medikament das
eher zufällig als Krebsmedikament entdeckt wurde.... wir werden sehen...
Das einzige was "sicher"hilft ist die Bestrahlung... die kann leider nicht ewig gehen
und der Rest ist einfach nur experimentieren........ Scheiße...

>>>>>>>>>>>> Aber wir experimentieren... bis zum Schluss<<<<<<<<<<<<<<<<

Leute... ich schreibe das alles so locker runter, als ob das ein Kuchenrezept wäre...
die Realität sieht leider sehr, sehr dramatischer aus... es geht hier um das Leben
unseres Sohnes, wo wir immer mehr begreifen ihn wahrscheinlich zu verlieren...
Ich weiß nicht was dann wird... alleine der Gedanke zerreist einen... 

Solltet Ihr ihm über den Weg laufen, äußert euch bitte nicht ihm gegenüber über
den Ernst der Situation, entweder gibt er es nicht zu und er weiß es oder er ist
tatsächlich der Meinung was er heute erst gesagt hatte... Ich habe es bereits
3 mal geschafft, dann schaffe ich es auch ein viertes mal... Der Kampfgeist
den er an den Tag legt ist bewundernswert... er will leben!!! Ich wünschte
ich hätte diesen auch nur im Ansatz... Das hört sich paradox an aber damit
hilft er uns sehr!!!!

14.03.13
Wie heißt es so schön... wir haben gute und wir haben schlechte Nachrichten...
Die Gute... Alle Metastasen die bisher festgestellt wurden sind nicht mehr sichtbar...
Die Schlechte... es ist eine neue gewachsen, ganz anderer Bereich als die Letzten...
Im Kleinhirn, nähe der Hirnhaut. Mehr wissen wir noch nicht, näheres erfahren wir
nächste Woche bei den üblichen Gesprächen die jetzt wieder folgen... Das was wir
jetzt wissen kam per Telefon...
Wie geht es weiter? Es wird eine weitere Bestrahlung geprüft, schlägt ja zum Glück
sehr gut an... Geht aber auch nicht ewig....
Chemo wird wahrscheinlich umgestellt (fast schon Standard wenn während der Therapie
etwas nach wächst). In wie weit besprechen wir nächste Woche mit den Ärzten...
Was die Therapie betrifft war es das erst mal, wir wissen noch nicht mehr... Was uns
betrifft... siehe unten... ein Tag zum vergessen... Scheiße, beschreibt es glaube ich ab
deutlichsten... Wie lange soll das eigentlich noch so weiter gehen??? Wir wollen nicht mehr...

13.03.13
Wieder ein Tag zum vergessen... Ich bin fix und alle...
05:00 Uhr aufgestanden, 06:00 Uhr auf die A3 bei dem Schietwetter...
Die Straße war noch OK, leider sahen das nicht alle so... es gibt halt immer welche
die bei 2 Schneeflocken Angst haben über 35 km/h zu fahren...
Wenn man endlich fahren konnte lieferten sich ein LKW nach dem anderen diese
Shit Rennen... hatte ich so extrem noch nie gesehen... Wahrscheinlich weil sie
ausgeschlafen waren und ab 06:00 Uhr wieder fahren dürfen... dass bis nach WÜ...
Mir sind die Termine die wir in WÜ bekommen zwar mittlerweile rel. egal, jedoch
nicht so ganz beim MRT... es ist rel. schwer diese Termine zu bekommen...
So, wir waren wieder mal pünktlich... der erste Termin war um 07:30 Uhr, die Ärztin
erschien um 07:50 Uhr... bis wir beim MRT waren war es 08:05 Uhr...
Da saß bereits jemand und ich ahnte was kommt... hatten wir hier schon mal...
Er wurde vorgezogen und ich legte mich mit dem blonden Gift an... Wir stehen
ja gerne um 05:00 Uhr auf um bei dem Wetter 100 km zu fahren und dann den
Tag um eine weitere Stunde Wartezeit zu bereichern... Hatte zwar keinen Sinn
aber das kann es doch nicht sein... Das schönste, das war wie beim letzten Mal
auch ein Krankenhaus Patient... der ist den ganzen Tag da.... muss man nicht verstehen.
Der Rest lief Standardgemäß... MRT, Chemo, warten und Heim...
Wenn alles gut läuft werden wir morgen Abend angerufen und über das
Ergebnis informiert... Ich sage euch das ist die Hölle... kleiner geworden,
größer geworden, ohne Veränderung, neue Metastasen gekommen........
Ich weiß nicht..... ohne Worte.....

11.03.13
Morgen kein Chemotag, wir haben nach Absprache mit den Ärzten die Chemo
auf den Mittwoch verschoben. Am Mittwoch ist das MRT.....
Wird wieder ein langer Tag der sehr früh beginnt... 07:30 Uhr wird angestochen,
d.h. 06:15 Uhr Abfahrt, d.h. wiederum sehr früh aufstehen.......
Den Ablauf hatte ich ja schon mal beschrieben Anstechen > MRT > Chemo >
Nadel ziehen > eine Stunde warten und wieder Heim.... Kurzform....
Jetzt muss nur noch das MRT gut ausfallen dann steht einem erholsamen
Aufenthalt auf Sylt nichts mehr im Wege....... ich hasse diese Termine...

05.03.13
Heute war wieder Chemotag und es geht ihm gut!!!
Da die Chemogabe und die Zeit danach in Sachen Fieber kein Problem
mehr darstellte dürfen wir das Cortison reduzieren, so hat er wenigstens eine
Chance etwas abzunehmen... Er trainiert jeden Tag und es tut sich nichts...
Damit hatte er noch nie Probleme, durch das scheiß Cortison jetzt schon...
Da heute die Blutentnahme über den Port lief kann ich noch nichts
über die Werte sagen. Alle sechs Wochen muss der Port gespült werden
damit er nicht eintrocknet, dies wird genutzt um für mehr Werte mehr Blut
zu entnehmen, das dauert natürlich auch etwas länger. Normale Kontrolle
dauert nur ca. 5 min.
Soooo, die Reha kommt immer näher (die Therapie während der Reha ist auch
schon geregelt)... Das nächste MRT aber auch....
Die Nerven sind extrem angespannt............

26.02.13
Die Chemo ist wieder mal drin und es geht ihm rel. gut.
Die Werte machen sich perfekt... Die Leukos sind auf 4910 gestiegen,
die Thrombos liegen bei 243000 und der HB bei 12,2.
Die Reha rückt immer näher... :-)