11.07.14
Soo, morgen ist es so weit, morgen bringen wir in der Praxis das zu Ende
was am 08.01.10, um 20:30 Uhr begonnen hat. Abgesehen davon dass ich
eine scheiß Angst vor morgen habe, in der Hoffnung lebe das die Medikamente
die wir alle Drei einnehmen wirken, ist das nur in der Praxis... In der Theorie
wird dieses Kapitel wohl nie geschlossen werden.
Wenn du bei uns durch die Wohnung läufst und das habe ich die letzten Tage
eigentlich nur gemacht, erinnert dich alles nur an ihn, heute läuft ein Film im
Fernseher wo ich mir sicher bin das wir ihn geschaut hätten wenn er noch da wäre.
Seit es ihm so schlecht ging hatte er das sagen bzgl. des Programms, und den
Film hätte er geschaut...
Wenn ich in sein Zimmer gehe sind das Höllen Qualen, alles erzählt eine Geschichte.
Und ich muss jeden Tag rein, ich möchte das an seinem Fenster eine Kerze brennt,
seit dem 08.07.14.
Die Hölle war seine Anzeige und sein Kreuz das auf das Grab gestellt wird bis der
Stein fertig ist..... Das ist doch alles so pervers... Ich habe den Kindern ihre
Geburtsanzeige gestaltet und veröffentlicht, jetzt setze ich mich hin, ein Tag nach
seinem Tod, suche Bilder raus und gestalte und veröffentliche seine Todesanzeige.
Analog dazu ziehe ich Arbeitsklamotten an, gehe in die Werkstatt und mache sein
"Kreuz". "Zwischendurch" kommt der Leichenwagen, wartet bis Loris soweit ist,
und von uns umgebettet wurde (Bett : Sarg). Das ist quasi das letzte was ich für
meinen Freund tun kann....
Das hat alles eine ganz andere Qualität, da reichen die Schlagwörter wie
Leichenwagen, Kreuz, Todesanzeige, Umbetten, Sarg usw.
Man könnte das ganze auch abkürzen... Es ist die Hölle was wir gerade
durchleben, ich denke schlimmer geht es nicht mehr... Ich kann das gar nicht
in Worte fassen was wir durchleben im Moment......
10.07.14
Für alle die nicht bei FB sind habe ich die Traueranzeige hier abgelegt. Diese
wird so in der Zeitung erscheinen.
Für uns kann ich nur so viel sagen, es tut so verdammt weh. Mir ist es ein Rätsel
wie nochmal ein normales Leben entstehen soll. Es ist nur noch Traurigkeit
in der Luft und könnte nur noch heulen. Ich glaube ich/wir haben noch nie
so viel geweint wie die letzten Tage.
Ich bereite mich schon lange Zeit auf diesen Moment vor, das habt ihr ja auch
gelesen, trotz dem... das ist so brutal, das wünschst du niemandem.....
Ich habe so eine Angst vo dem Samstag... Ich habe mir was verschreiben
lassen, denke am Samstag bin ich nur körperlich da... Hier auch nochmal die
Bitte... Bitte keine persönliche Ansprache... wir können nicht mehr....
Um Yvonne und Milena mache ich mir Sorgen, sie hatten sich nicht vorbereitet und
entsprechend schlägt es für sie natürlich ein...
Im Moment ist das "Leben" gefüllt mit Trauer, Angst und Ohnmacht... Das Leben ist
so brutal und unfair, das Schicksal ist ein Arschloch!!!
08.7.14
Wieder an einem 8.
Ich will gar nicht viel schreiben, ich bin froh das hin zu bekommen...
Unser Sohn und mein bester Freund ist heute um ca. 16:30 Uhr verstorben...
Wir gehen davon aus das er sich mit den 1,5h am Sonntag verabschiedet hat.
Ich bin froh am Sonntag ihm meine Gefühle und er mir die Seine rüber
gebracht zu haben. Es ist einfach nur noch schlimm....
07.07.14
Ist heute morgen mal kurz zu sich gekommen, seit dem nichts mehr.
Ist wieder wie am Samstag, den ganzen Tag weg... War wohl ein Strohfeuer
gestern Abend...
Die Lunge fängt an zu röcheln... Uns geht es nicht gut und haben Angst...
Ich habe keine Ahnung wie wir das seit 4,5 Jahren machen und durchhalten,
ich weiß aber so viel.... lange schaffen wir das nicht mehr...
06.07.14
Die Nacht war vereinzelt unruhig aber im großen und ganzen ok.
Er ist heute früh mal zu sich gekommen, hatte versucht etwas zu sagen
aber dafür war er zu schwach. So schnell wie er da war, war er wieder weg.
Im ganzen sonst alles unverändert...
Wenn man sich überlegt, ich hatte mir die letzten Wochen frei genommen
um mich mehr um ihn kümmern zu können bzw. div. mit ihm zu unternehmen.
Die Planungen waren noch vor den Rollstuhl Zeiten... Ich hatte ihm 4 Wochen
versprochen, hier wollte ich mit ihm nochmal Trike Fahren (da hatte er riesen
Spaß), Europa Park usw. Ich hatte ihm versprochen da nicht auf die Baustelle
zu gehen (wir bauen um) sondern mich um ihn zu kümmern.....
Hier sieht man mal wieder deutlich wie es sich rächen kann wenn man zu lange
wartet... In der ersten Woche die ich zu Hause war kam der Einbruch und wir
hatten plötzlich ganz andere Sorgen als div. Unternehmungen...
Aktuell sind wir froh wenn er wieder aufwacht.... So verlagern sich die Prioritäten.....
Update: Heute Abend hat er wieder die Augen auf gemacht und wurde immer
stabiler. Zu beginn hast du ihn nicht verstanden, selbst dies wurde stabiler
und immer verständlicher... Er hat sogar ein paar Löffel Quark zu sich genommen.
Dieser Zustand hielt ca. 1,5h an, dann war er zu müde.... Aber dies war
Glücksmoment pur... nach so einem WE.... Die Tendenz stimmt wieder.....
05.07.14
Die letzte Nacht war die Hölle!!!!!!!!!
Man ist der Meinung schon viel mitgemacht zu haben... vergiss es...
Die letzte Nacht hat er einen so heftigen Einbruch bekommen was uns
zu der Meinung veranlasste das er diese Nacht nicht übersteht......
Er kam nicht mehr zu sich, erbrach im Schlaf, Atem Aussetzer und dieser
extrem schwer und sehr sehr langsam. Er hat so heftig gekrampft das wir
das Notfall Medikament gegen die Krämpfe verabreichen mussten... Wenn
es mal so weit ist, ist es verdammt ernst.....Haben Freunde und Familie informiert
um sich noch zu verabschieden..... Es war einfach nur die Hölle!!!!
Zum Glück hat er sich wieder gefangen und war über mehrere Stunden
stabil, Freunde und Fam. ging wieder und wir schlugen unser Lager
vor seinem Bett auf. Die Nacht war zum Glück ruhig... Über die komplette
Zeit kam er nicht zu sich, so wie heute.... Heute Abend machte er das erste
mal die Augen auf und kam zu sich, sehr schwach aber er war da.... Er konnte
nicht reden aber sich mit nicken äußern. Seit einigen Stunden war es das aber
auch wieder.... Wir vermuten das sich durch das fehlende Cortison wieder
Schwellungen entwickelten die ungünstig im Kopf drücken. Fehlendes
Cortison weil er keine Tabletten zu sich nehmen konnte... Kurzer Hand
fuhren wir mal kurz nach WÜ um die notwendigen Medikamente in flüssiger
Form zu besorgen...... Was für ein WE.... Wir leben jetzt mal in der Hoffnung
das durch das Cortison die Schwellungen wieder zurück gehen und er wieder
zu sich kommt, denn was er hat ist kein Schlaf sondern eher einen
Komaartiger Zustand..... Ich habe jetzt sein Handy umfunktioniert zu einer
Web Cam um ihn rund um die Uhr zu überwachen....
Drückt mal die Daumen.... wir gehen hier durch die Hölle......
Vielen Dank an alle beteiligten für eure Hilfe....!!!!!!
04.07.14
Ist heute den ganzen Tag noch nicht zu sich gekommen...
Haben heute früh und heute Abend versucht ihn zu animieren raus zu gehen,
dazu kam es nicht... wurde nicht wach.... Meine Fresse... Wir sind am Ende
unserer Nerven....
03.07.14
Sie haben ihn heute wieder mit der Portnadel gequält und doch nicht hin
bekommen... Drei mal angestochen...
Um halb zehn heute Abend ging der letzte der es endlich hin bekommen hatte
und wir endlich zur Ruhe kamen...
Ist wieder mehrfach weg gesackt obwohl ich das Gefühl hatte dass es ihm,
nach seiner Fußmassage die er geschenkt bekommt und sehr gut tut, richtig
gut ausgesehen hatte... Hatte leider nicht sehr lange angehalten, ok, bei dem
Stress den ganzen Tag.... Danach hat er nur noch geschlafen.......
02.07.14
Geht ihm heute nicht gut, war den ganzen Tag im Bett und fühlte sich nicht gut.
Am Abend war er nur mal kurz draußen, nach wenigen Minuten war er so
erschöpft das er wieder ins Bett ist. Wollte mit ihm zu Abend Essen aber
das hat er nicht geschafft. Er möchte sich erst noch etwas ausruhen und später
etwas essen, denke das wird nix... Man, man, man........
01.07.14
Er verliert sich immer mehr... Wenn du ihm beim Essen zu schaust und weißt
wie es früher war wird es dir ganz anders. Die Koordination der beiden Hände
ist synchron nicht mehr möglich oder nur sehr eingeschränkt. Zwischendurch
fällt er mal auf die Seite (im R-Stuhl) weil er sich selbst nicht mehr stabilisieren
kann. Die Hände zittern und heute sagte er mir das er sich fühlt als ob er neben
sich steht... Der Kopf lässt arg nach...
Das erste mal kam er heute um 18:00 Uhr aus dem Bett.
Er ist unzufrieden das merkt man ihm an, hinzu kommen noch die Hormone...
Er ist 15... und wird im August 16... Die hohen Dosen an Cortison und die
entsprechenden Nebenwirkungen machen es nicht besser
Carmen, über das T-Shirt hat er sich sehr gefreut (soweit er dies zeigen konnte).
Es ist zwar etwas groß ausgefallen aber dies spielt in diesem Falle eine
untergeordnete Rolle... Die Aktion zählt, sie zeigt das ständig an ihn gedacht wird!
Ohne das ich ihm etwas sagen musste hat er die Namen sofort erkannt und seine
Kameradinnen und Kameraden identifiziert und somit war für ihn der Ursprung klar.
Wir bedanken und freuen uns sehr mit solchen Aktionen unterstützt zu werden!!!
Darfst du gerne so weiter geben...
29.06.14
Ich erkenne meinen Bub nicht wieder...
Er ist dabei sich vom Wesen komplett zu verändern. Ihm ist alles egal, man
bekommt zu keiner Frage eine klare Antwort und die Laune ist permanent
am Boden. Lachen nur noch sehr gezwungen, was eigentlich nicht mehr vor kommt.
Der Kopf schaltet langsam ab, kann sich nichts mehr merken und ist oft ohne Plan.
Da bekommst du Angst, du sitzt dabei und er will den Kugelschreiber anstatt das
Messer nehmen.
Heute hat er bis 16:00 Uhr geschlafen und wie es in Richtung Abendessen ging
ist er plötzlich wieder weggetreten. Da fällt er in sich zusammen, der Kopf fällt nach
hinten und du hast keine Möglichkeit ihn zurück zu holen. Was mir hier Sorgen und
Angst gemacht hatte war seine Atmung, sie war schwer und hat stellenweise sehr
lange gedauert...
Ich vermute hier sitzt ein Herd im Kopf der dies steuert... was kommt dann?
Ich bedanke mich für die lieben Zeilen und die Anteilnahme von euch, es tut immer
wieder gut diese zu lesen, darauf reagieren kann ich aber nur im seltensten Fall.
Einige möchten mehr ins Detail gehen oder sich darüber mit mir unterhalten, ich
wiederum kann und will nicht alles im Detail mehrfach erläutern, dazu fehlt mir
aktuell die Kraft. Ich habe die größten Probleme mit dieser Situation, wenn du der
Meinung bist du kommst so langsam mit der "Situation klar" kommt wieder so ein
Zusammenbruch der dir mit aller Macht zeigt wie schnell es gehen kann....
Darauf kannst du dich nicht vorbereiten..........................
28.06.14
Er ist heute deutlich klarer als die letzten Tage, hat zwar sehr viel geschlafen
aber wenn er wach ist, ist er deutlich besser ansprechbar. Er sitzt stabiler
und sein Auftreten ist aufgeweckter.
Er ist genervt wegen dem Druck zu trinken und generell gereizter....
Seine Matratze ist heute wie versprochen gekommen, hoffentlich kann er jetzt
besser schlafen...
Mal schauen was die nächsten Stunden bringen....
27.06.14
Eines vorweg... Es ist ein harter Kampf im Moment... Zum einen spielt der Kopf
verrückt (Kopfkino/Zukunftsangst) und zum anderen musst du funktionieren...
Wir haben hektische Tage hinter uns, jeder Tag war etwas anderes das nicht
funktionierte. War es der Port der nichts durch lies, die Infusion die nicht lief, die
Morphin-Pumpe die protestierte oder andere Dinge wo ich hier nicht erwähnen
möchte die nicht funktionierten. Yvonne hat zum Glück einen medizinischen
Backround aber hier kam auch sie an ihre Grenzen und somit auch nervlich...
Hier waren wir heil froh Freunde zu haben die medizinisch auf dem lfd. sind
und uns bis in die Nacht zur Seite standen und die Probleme schnell und
kompetent in den Griff bekamen.... An manchen Tagen ging das Tel. noch um
23:30 Uhr und entsprechend die Hausklingel...
Der Kleine hat keine Lust mehr zu trinken und dem zu Folge wir immer mehr
Stress in dazu zu animieren. Da er nicht auf seine Menge kommt, bekommt er
über den Port noch Flüssigkeit. Die Morphin Dosis ist aktuell wieder fast bei dem
Ursprungswert da er wieder über Schmerzen klagte...
Aktuell haben wir einen Kampf mit der Krankenkasse um eine Matratze für ihn zu
bekommen wo er nicht so schnell wund liegt, das Gutachten die Tage war nicht
zufriedenstellend und nach Rücksprache mit einem Fachmann intervenierten wir.
Nach einer Diskussion mit der Mitarbeiterin des Sanitätshauses, einer Gutachterin
und mir einigten wir uns uns zusammen auf die Krankenkasse ein zu wirken.
Morgen bekommen wir die gute Matratze (für die sehr Gute gab es keine Chance,
dafür geht es im bzgl. Liege male noch zu gut und ist daher nicht gefördert und nicht
finanzierbar.... paradox oder?). Es wird keine Prophylaxe gefördert......
Wir haben aber jetzt das Sanitätshaus auf unserer Seite und die Matratze die wir
Morgen bekommen, bekommen wir obwohl durch die Krankenkasse keine Freigabe
vorliegt, quasi auf Risiko des Sanitätshauses... Hoffen wir mal das er sich damit dann
besser fühlt!!! Diese ist auf jeden Fall um Welten besser als die, die er jetzt hat!!!!
Das war mal ein Auszug der Gutachten, Terminen, Rezepte, Besuche durch diverser
Personen, Krankengassen, Genehmigungen, Förderfähig, MDK und und und......
Was du hier einen Kampf hast, wo du hierfür eigentlich keinen Kopf hast ist schon heftig...
Oft bist du Launen ausgesetzt die stellenweise die eigenen Kollegen nicht nachvollziehen
können. Wenn du hier nicht kampferprobt bist, hast du schon verloren (was die heutige
Diskussion wieder gezeigt hatte...)
25.06.14
Er hatte gestern den Wunsch geäußert heute mal aus zu schlafen,
diesen haben wir (versucht) ihm zu erfüllen... Um 15:00 Uhr mussten wir
ihn wecken um etwas zu essen, zu trinken und Medikamente zu sich zu nehmen.
Dr. Aschhoff haben wir ausfallen lassen, so fertig wie der Kleine ist hätte dies keinen
Sinn gemacht. Wir haben das Ukrain selbst verabreicht....
Er hat die Phase wo ihm alles egal ist, wenn du ihm eine Frage stellst kommt
nur noch ist mir egal (quasi, macht doch was ihr wollt...). Wenn du zu ihm ins Zimmer
kommst und ihn fragst ob er zum Essen kommt.... ist mir egal.....
Ist schwierig....
Wenn du ihm beim Essen zu schaust tut es weh den Verfall so mit an zu schauen,
die Motorik der Arme und Hände lässt zusehens nach, wenn er im Rollstuhl mit dem
Oberkörper kippt, schiebt er den Teller nach. Wenn das essen etwas zu lange dauert
schläft er ein........ Macht keinen Spaß und ist brutal............
24.06.14
Bringt mich unter die Erde, ich mag nicht mehr und kann nicht mehr.........................
Dass waren seine Worte heute früh..............................
Ich habe nichts gesagt, habe nur zugehört.................
Freunde, wenn du so etwas hörst, von deinem Kind weißt du bescheid...........
Man merkt ihm an und er sagt es auch, er hat keine Kraft mehr, er kann nicht mehr.......
Bei allen Fragen kommt.... ist mir egal..... Ich bin müde und will schlafen.....
Er wird motzig und ist mit nichts zufrieden, macht es nicht einfacher......
.... gut, wäre ich auch wenn ich permanent "belästigt" würde.... er wird
im August 16 und da ist das auch erlaubt.... macht es aber für uns, speziell
für Yvonne nicht einfacher....
Wir laufen extremst auf dem Zahnfleisch, ist die Hölle im Moment......
Heute erreichte uns persönlich durch eine nette Ex-Arbeitskollegin eine
nette Karte mit einer Unterstützung für uns von der Vertriebsseite.....
Vielen lieben Dank dafür!!! Es ist zwar eng aber die Hoffnung ist noch
nicht gestorben. Wir werden auch diese Geld in Medikamente investieren!!!
23.06.14
An seiner Gesamtsituation hat sich nichts geändert...
Heute hatten wir ein ernst zu nehmendes Gespräch wo ich hier nicht alle
Details beschreiben möchte.... Das wichtigste.... er hat uns bzgl. der Schmerzen
im Zusammenhang der Reduzierung vom Morphin nicht die Wahrheit gesagt...
Er hatte Angst damit weitere Kosten zu erzeugen. Nachdem wir ihn aufgeklärt
haben, haben wir die Dosis wieder erhöht da er über Kopf, Rücken und Bauchschmerzen
klagte.... Der Kleine hat die Einstellung das er niemandem zur Last fallen möchte,
gut... wir sind genau so aber wir haben bis zu einem gewissen Punkt begriffen
das diese Einstellung nicht immer die Richtige ist.... Wahnsinn.... er tut sich über
Tage die Schmerzen an um keine Kosten zu verursachen.............
Ich sage es nicht gerne, ich werde auch bzgl. der Behandlung nichts ändern
aber ich denke es ist Zeit sich bei seinem aktuellen Zustand den Begriff "Abschied"
hervor zu holen..............................................................................................
Man merkt ihm an....... er hat keine Kraft mehr..............
22.06.14
Es gibt nicht viel neues.... Ist sehr, sehr müde und oft nicht bei sich.
Was mir die letzten Tage auffällt... dass er immer schwächer wird
und div. Koordinationen der Motorik nicht mehr oder nur bedingt funktionieren.
Extrem fällt mir auf das er nicht mehr lacht und nur nocht betrübt ist......
Die Dosis bleibt unverändert..............
Waren heute bei sehr netten Nachbarn zum Grillen eingeladen, rührend und
sehr lieb wie sie sich um uns kümmern... War mal etwas anderes und hat
viel Spass gemacht... Auch wenn solche "außer Haus Aktionen" sehr viel
Mühe bedeuten... wie gesagt, wir wohnen im ersten Stock und der Kleine
kann sich immer weniger bewegen...
Zum Grillen holten wir ihn aus dem Bett (14:00 Uhr), wärend dessen war er,
wenn nicht weggenickt, eigentlich nicht anwesend. Wieder zu Hause
angekommen wollter er auf die Couch um zu schlafen. Da blieb er ohne
größere Regung bis er mich bat ihm auf den RS zu helfen damit er ins Bett
kann......
Geht an die Nerven das so mit an zu schauen.........................................
20.06.14
War für ihn heute ein anstrengender Tag. Was für uns kein Problem oder
sogar eine Erholung darstellt ist für ihn Stress pur.
Zuerst hatte er eine spezielle Massage (dafür musste er schon aufstehen)
und im Anschluss war "Badetag". Danach war für ihn Bett angesagt und nach
dem Abendessen schlief er am Tisch ein. Jetzt liegt er platt auf der Couch,
ist aber wach...
Die Dosis lassen wir unverändert, er hatte heute früh Kopfschmerzen die
jedoch nach der Massage weg waren und nicht wieder kehrten....
19.06.14
Ist sehr schwach und sehr müde.
War um 12:00 Uhr wach, frühstückte und legte sich im Anschluss wieder hin.
War dann im Bett bis 17:00 Uhr, Abendessen, Couch.
Wie gesagt, ist sehr schwach und müde.....
Schmerzen hat er keine, die Dosis wurde weiter reduziert auf 0,6mg....
17.06.14
Heute bei Dr. Aschhoff... das ist ja eine Aktion.... Erst mal eine Aktion bis der Kleine
im Auto ist und dann die Eierei... So eine Sch.... Ukrain läuft wieder.....
Er gefällt mir nicht.... gar nicht.... Ist wirklich nur am schlafen. Ich denke wenn
ich das hoch addiere ist er am Tag so ca. 2h wach.
Ist eben beim Umlagern von RS zur Couch wieder weggetreten, alle Versuche
ihn wieder zu holen waren erfolglos... Nach 20 min. wachte er wieder auf als
ob nie etws gewesen sei.... Wie gesagt.... die Entwicklung und Tendenz gefällt
mir nicht........................
Jetzt lass dir das mal auf der Zunge zergehen...
Bei Dr. Aschhoff fängt er plötzlich zu heulen an und entschuldigt sich solche
hohen Kosten zu verursachen (er hatte die Rechnung von Dr. Aschhoff gesehen
und weiß was Ukrain kostet).... Das beschäftigt ihn mehr wie seine Situation.....
Da musst du ihn erst mal wieder runter bringen....
Eben beim zu Bett gehen hat er sich entschuldigt das er krank wurde und versichert
dies nicht mit absicht gemacht zu haben.... Die Nerven liegen blank..............
15.06.14
Er hat fast den ganzen Tag geschlafen.
Er stand sehr spät auf (13:30 Uhr) durch wecken... und nach dem "Frühstück"
machte er seine Übungen. Da er nicht mehr läuft hat er Probleme an den
Beingelenken, diese Schmerzen wurden durch das Morphin unterdrückt und
kommen durch die reduzierung langsam durch. Abgesehen davon hat er keine
Schmerzen daher haben wir weiter um 0,2 auf 0,8mg reduziert.
Ist wärend seiner Übungen eingeschlafen und wieder ins Bett.
Zum Abendessen wieder raus und danach auf die Couch und wieder
eingeschlafen......
Von der Couch eben ins Bett........ Wärend des Tages wollte er mir etwas sagen,
dafür war er fast zu schwach...
Ist sehr schwer das so mit an zu schauen.............................................
14.06.14
Der ganze Tag lief normal...
Am Abend war er sehr fertig und ist am Tisch eingeschlafen, der Rest
lief nur noch mit sehr schwerer Stimme ab, er hatte keine Kraft mehr
normal zu reden....... Wird hart.........................................................................
13.06.14
Die letzten Tage ohne besondere Vorkommnisse...
Hat mir heute nicht gefallen, war nur platt, müde und schwach.
Er sitzt jetzt mit mir auf der Couch und schauen Fußball, jetzt ist er klar und
rel. fit.
Müdigkeit und der Lärm draußen verursachten bei ihm wieder Kopfschmerzen,
hoffentlich war es das aber um sicher zu gehen stoppen wir die Reduzierung
des Morphins. Wir schauen was der Tag morgen bringt mit der gleichen Dosis.
Stand heute: Von beginn an waren 2mg angesetzt, heute liegen wir bei 1mg.
Reduzierung erfolgt in 0,2er Schritten, wie durch WÜ angewiesen...
Wir merken so langsam was es heißt ein pflegebedürftiges Kind zu Hause zu
haben. Er kann nicht mehr ohne Aufsicht sein und zusammen raus können
wir wenn überhaupt nur mit sehr viel Aufwand... Wir leben im ersten Stock
und er kann nicht mehr laufen... gefällt mir nicht....
11.06.14
War den ganzen Tag sehr müde, das geht so weit das er im Stuhl von einem
Moment zum anderen weg schläft...
Hoffentlich ist das Wetter dafür verantwortlich das er so müde ist,
wenn es dies nicht ist, muss ich wohl nicht beschreiben was dafür
verantwortlich ist.........
Schmerzen hat er zum Glück keine, die Dosis ist jetzt um 0.6 ml reduziert.
Habe heute ein Gespräch mit ihm geführt... Er realisiert noch nicht so ganz
was auf ihn zu kommt.... optimist halt.... So eine Scheiße....
10.06.14
Die Temperaturen machen ihn fertig. Er war den ganzen Tag nur noch fertig
und müde. Er ist uns jetzt wieder auf der Couch eingeschlafen......
Die Reduzierung der Dosis an Morphin hatte bisher noch keine Folgen.
Bis jetzt sind wir 0.4 mg runter gegangen... Schaun wir mal.....
Ich wollte mich an dieser Stelle auch nochmal für die Spendenbereitschaft
bedanken, Heike hatte ja auf FB eine Seite entworfen und auf unser Schicksal
aufmerksam gemacht und aufgezeigt das die Behandlung mit Ukrain für uns
alleine nicht machbar ist... Ihr seid einfach nur Geil!!! Abhängig von der Dauer
der Behandlung hift uns das schon etwas weiter.... Vielen lieben Dank an euch
und speziel an meine "Syltfreundin" Heike!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
09.06.14
Dank der mob. Klimaanlage die wir vor Jahren eigens für den Kleinen
angeschafft haben kommt er gut über den Tag. Seit dieser Scheiße
kann er mit solchen Temperaturen nichts mehr anfangen und sie nicht
mehr weg stecken. Dank der Anlage in Kombination mit meiner Windmaschine
vom Studio schaffen wir es in der Wohnung erträgliche Temperaturen zu schaffen.
Die Behandlung mit Ukrain wird nach Absprache mit Dr. Aschoff um eine weitere
Woche ausgesetzt.
Da der Kleine nicht zu 100% Herr seiner Sinne ist und er keine Schmerzen hat,
werden wir unter Absprache mit WÜ das Morphin reduzieren.
So erlebt er die Welt wieder real und wir wissen wie es tatsächlich in ihm aussieht.
Diese Aktion ist selbstverständlich mit dem kleinen besprochen und er ist damit
einverstanden....
08.06.14
Dem kleinen ging es die letzten Tage rel. gut.
Wir hatten gestern wieder einen Zwischenfall den ich hier näher nicht
erläutern möchte, ab einem gewissen Punkt akzeptiere und respektiere
ich seine Privatsphäre.... Auf jeden Fall beschäftigte uns dieser den ganzen
Nachmittag bis in die Abendstunden und hielt uns, seinen Pfleger, seinen
Kinderarzt und eine Freundin die zum Glück im Klinikum arbeitet extrem
auf trapp... Danach hat es körperlich so wie nervlich gereicht.......
Es war ja die ganze Zeit nichts mehr wie es mal war aber die letzten Tage
sind schon eine ganz neue Nummer....
Sonst war er die letzten Tage rel. fit und hatte außer gestern keine Schmerzen.
Heute hat ihn die Hitze zermürbt und hat nicht lange durchgehalten, er ist
nur wenige Stunden nach dem Frühstück wieder ins Bett.........
Noch etwas: Im Moment haben wir neben vielen Besuchen sehr viele Anrufe
oder Anfragen per FB oder WA. Bitte nicht böse sein wenn diese nicht immer
beantwortet werden oder wir nicht ans Telefon gehen. Wir müssen uns selbst
erst mal sortieren und mit der Situation zurecht kommen, nervlich sind wir am
Anschlag. Danke für euer Verständnis!!!
05.06.14
Das wichtigste zu erst...
Ihm geht es rel. gut und war auch schon deutlich fitter als gestern.
Wir haben so das Gefühl das er bzgl. der Beinkontrolle Fortschritte macht...
Es wäre schön wenn es so weiter geht...
War aber trotz dem ein ereignisreicher Tag für ihn, wir hatten viel Besuch...
Erst waren seine Kinderärzte hier um div. durch zu sprechen... auch den Notfall,
Freunde, sein Lehrer, die Pfleger, eine Freundin und dann hat sich noch sein
Freund angekündigt... Dazwischen ging zig mal das Tel. wie z.B. MDK wegen
eines erneuten Termins, das Sanitätshaus wegen der Hilfsmittel, WÜ wegen der
Hilfsmittel, Pumpendienst usw. ihm fielen danach und während dessen nur noch
die Augen zu....
Mal schauen was der Rest des Tages noch bringt (jetzt 18:00 Uhr), er ist erst mal
im Bett und dann mal schauen wie sich der morgige Tag entwickelt... Ein Besucher
ist bereits angekündigt...
Haben ihn vorhin geweckt, zum Abendessen, da war er schon nicht so gut drauf.
Was mir allerdings beim Umbetten extrem auffiel war seine Motorik.
Ich schaute mir das nochmal beim essen an, es geht los....
Seine Arme, Hände, was auch immer funktionieren nicht mehr so wie sie sollen...
Kann jetzt natürlich sein das es die Müdigkeit ist/war aber ich habe mir den
Optimismus abgewöhnt..... Das würde natürlich das ganze weiter verschärfen....
Man, man, man.... uns geht es nicht gut , schon gar nicht ihm zu zu schauen
wie er sich mit seinen Armen herum quält..... So eine Scheiße.... Es wird alles
etwas zu viel für uns.... Das beschissene... uns kann hierbei keine helfen........
04.06.14
Im Verhältnis zu gestern gibt es leider oder zum Glück (wie man es
sehen will) keine Veränderung. Er schläft fast nur...
So wie es scheint hat er ausversehen seinen Bonusknopf zu oft gedrückt,
das könnte erklären das er nur noch schläft, er hat sich quasi "abgeschossen"
Gegenmaßnahmen sind eingeleitet....
Das ist schon eine Hausnummer, die ganzen Jahre hatten wir ihn
von WÜ geholt und abgesehen von dem Ergebnis hat sich nichts
geändert..... Jetzt ist er komplett pflegebedürftig und auf Hilfe angewiesen.
Bis wir das jetzt auch noch drauf haben und die Abläufe perfektioniert haben
wird es noch dauern... Noch hakts etwas...
Die Organisation der Hilfsmittel und andere div. Angelegenheiten läuft,
ich denke in wenigen Tagen haben wir ein kleines Lazarett hier eröffnet...
Ist im Moment eine verdammt harte Zeit, wissen noch nicht so recht wie wir
damit umgehen sollen, wollen und können. Wir haben immer öfter den
worst case vor Augen und den kann und will ich nicht annehmen.............
03.06.14
Sie haben es hin bekommen alles zu organisieren damit wir
heute schon heim können. Es gab viel zu besprechen und viele
Einweisungen.... Nachdem wir knapp 3h auf den Krankentransport
warteten ging es gegen 19:00 Uhr heim.
Morgen kommen zwei Schwestern um die Hilfsmittel die wir zur Pflege
benötigen vor Ort fest zu legen.
Alleine die paar h zu Hause haben uns schon gezeigt... es wird nicht einfach...
Vorher gab es Gespräche die der nervlichen Situation nicht gerade
zuträglich sind.... Es wurde deutlich gemacht das die Situation für den
kleinen extrem ernst ist. Da kamen Aussagen wie, holen wir nochmal
Hilfe wenn es ernst wird oder einen passenden Arztbrief für den
Notarzt, sollten wir einen holen, er wäre sonst überfordert...
Bei den Aussagen immer den kleinen im Blick das er es nichts mitbekommt,
er hatte geschlafen....
Es kann sein das er mal nicht mehr aufwacht oder er in kürzester
Zeit komplett (ab Hals) gelähmt ist da eine Metastase sehr nah am
Nervenstrang liegt. Das er im Moment sehr viel schläft passt auch in
ihre Theorie.......
Der Kleine war heute müde und ist immer mal wieder eingeschlafen,
er hatte keine Schmerzen. Die Wartezeit war stressig aber die Überführung
ist gut gelaufen. Nachdem wir etwas gegessen hatten war er wieder fertig
und ging ins Bett.
Und plötzlich ist alles anders... Er kann nicht mehr laufen und ist ständig
auf fremde Hilfe angewiesen... Ich war der Meinung, die letzten Jahre waren
hart...... Ich habe die Befürchtung die waren nichts im Verhältnis zu dem was
jetzt noch folgt.........................
02.06.14
Soo, der Plan war das es heute nach Hause geht....
Wer den Blog hier und WÜ kennt weiß das es natürlich anders kam...
Sie haben es nicht auf die Reihe bekommen für die Pumpe die
der Kleine trägt und von extern gewartet wird einen Wartungsdienst
zu organisieren. Zum einen macht das nur die Tagesklinik, diese ist
über das WE nicht besetzt, heute waren anstatt 4 Ärzte wo einer diesen
Job des organisieren übernommen hätte nur einer da.... Das ende
vom Lied ist.... morgen geht es auch nicht heim sondern erst am
Mittwoch........
Der Zustand des kleinen hat sich eigentlich nicht geändert...
Schmerzen hat er zum Glück keine, die Beine kann er leicht bewegen
aber an laufen ist nicht zu denken. Wir haben versucht in zu stellen
das er sich am Bett festhält, er geht runter ohne Widerstand...........
Die Behandlung mit Ukrain haben wir mit Absprache von Dr. Aschoff
ausgesetzt um seinem Körper etwas Entspannung und Ruhe zu gönnen.
Es ist fakt das Ukrain die Schwellung mit verursacht, somit wäre eine
erneute Gabe heute kontraproduktiv.........
01.06.14
War den ganzen Tag sehr sehr müde ist aber schmerzfrei....
Er kann seine Beine wieder etwas bewegen, so wie es scheint
gehen die Schwellungen etwas zurück.... Hoffen wir mal das es
so weiter geht.......!!!!!!
Vielen Dank Martin und Sonja für euern Besuch, hat ihm sehr
gut gefallen und hat den Tag für uns alle etwas kurzweiliger
gemacht... War auch schön euch nach 05/13 mal wieder zu sehen...
Generell möchte ich mich auch mal für die Hilfe rings um bedanken.
Es fängt bei den kleinen Geschenken an den kleinen an die ihm sehr
viel freude bereiten und hört bei der häuslichen Unterstützung auf
die meinen Alltag am Abend nach WÜ wesentlich erleichtern...... Danke!!!
31.05.14
Er war heute den ganzen Tag sehr fertig, waren es die letzte Tage oder
die vergangene Nacht die er nicht sonderlich gut schlief??!!...
Er ist dank Morphium schmerzfrei, an seiner Agilität hat sich leider
nichts geändert, er hat nach wie vor keine Kontrolle über seine Beine...
Ich mache mir Sorgen über die nahe Zukunft.....
30.05.14
Nach Rü. mit WÜ haben wir ihn mit einem Krankentransport nach
WÜ fahren lassen, Yvonne fuhr mit. Nachdem ich diverses
Organisatorisches abgewickelt hatte fuhr ich nach...
Dort angekommen schaute ich schon in betroffene Gesichter,
insgeheim weiß WÜ was kommt und ist schon extrem freundlich
und zuvorkommend (nicht falsch verstehen)...
Nachdem wir die Probleme schilderten kamen wir zu dem Entschluss,
besser gesagt der Kleine (er hat das letzte Wort) das wir ein MRT machen
um zu wissen womit wir es zu tun haben. Prio eins war es allerdings
ihm die Schmerzen zu nehmen, wir haben leider einen Status erreicht
wo dies nur noch mit Morphium erreicht werden kann................
Er hat eine Pumpe bekommen mit einer s.g. Bonusfunktion. Wenn er
eine Attacke bekommt drückt er einen Knopf und schon verschwinden die
Schmerzen (extradosis). Diese Dosis ein zu justieren heißt es jetzt
über das WE, hier muss ein Mittelweg gefunden werden von Schmerzfrei
und High....
MRT wurde gemacht und dann ab zu Stammzelle ins Loser Zimmer
(für Insider). Hier wurden wir bereits sehnsüchtig erwartet, die Wartezeiten
habe ich jetzt mal bewusst nicht erwähnt, um den Ablauf zu besprechen.
Wie bereits erwähnt wird das WE genutzt um ihn ein zu stellen, wir möchten
so weit es möglich ist ihn zu Hause haben und alles medizinische selber
abdecken können. Während des Gespräches kam rüber das alle Herde
weiter gewachsen sind....... Wie sieht/deutet man das jetzt??? So dass die Herde
gewachsen sind oder das es die Herde sind die durch das Ukrain angeschwollen
sind, was durchaus sein kann.... Wir deuten es, vielleicht auch aus Verzweiflung da
wir keine weitere Möglichkeit haben, es ist die Schwellung durch Ukrain.......
Ich weiß, man kann sich alles zurecht reden... aber wir sind verzweifelt......
Ich texte das hier rational runter, in Wirklichkeit...... naja....scheiße....
Es wird ein harter Kampf, Kopf wie Geldbeutel, wir nehmen ihn auf.....
Der Kleine hat heute wieder bewiesen warum man nur noch stolz auf ihn
sein kann, kaum hat er das Morphin anhängen ist er wieder voller
Kämpfergeist, spricht mit den Ärzten, sagt was er will und kämpft mit
voller Überzeugung. Da ziehen sogar die Ärzte den Hut vor ihm...
Nicht umsonst ist er der "Lieblingspatient" der Ärzte sowie Schwestern....
Da kann man im positiven nur noch den Kopf schütteln, zwei Tage
voller Schmerzen und dann solche Aussagen... Das die Tumore gewachsen
sind hat ihn nicht interessiert......... Obwohl der Arzt deutlich machte das
es keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt, es wird darauf konzentriert
die Tumorschwellungen durch Kortison zu reduzieren (sie verursachen
die Kopf und Rückenschmerzen, Nervenwasserfluss ist verstopft) und die,
die das Kortison nicht schafft werden durch Morphin unterdrückt.
Was für ein Tag... Das geht an die Substanz...............
30.05.14
Wie ein Mensch binnen kürzester Zeit so abbauen kann......
Ist die Hölle im Moment...
Die Nacht war durchwachsen, er hatte schlafen können jedoch mit
Unterbrechungen... Vereinzelt hatte er gestern Abend solche
Schmerzen das er aufgegeben hat. Hier kamen Aussagen wie
ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr leben und und und...
Seine Kopfschmerzen müssen extremst sein, so wie seine
Rückenschmerzen.... Leider kommen jetzt noch starke
Bauchschmerzen hinzu....
Als ob das nicht reichen würde... Er hat die Kontrolle und
Gefühl ab Bauch abwärts verloren und fällt zeitweise vor
Schmerzen in einen Apathischen Krampf zustand.......
An gehen ist nicht mehr zu denken...................
Stellen jetzt Kontakt zu WÜ her, wir wissen nicht mehr weiter....
29.05.14
Geht ihm heute nicht gut.
Ich wurde heute durch meine Beiden geweckt, meine Tochter
versuchte gerade dem kleinen auf zu helfen, er war gestürzt...
Resultat, zu den bereits vorhandenen Schmerzen von Kopf und
Rücken kommen noch Bauch und Ellenbogen hinzu, er muss
doof gefallen sein...... Er kam kurz raus um etwas zu essen und
seine Medis zu nehmen und legte sich gleich wieder hin........
Er verliert immer mehr die Kontrolle über sich........ Scheiße!!!!
Was für ein Tag heute wieder.... Zum Glück hatte ich mich dazu
entschlossen nichts zu unternehmen... Anstatt um die Häuser
zu ziehen habe ich den Kleinen versorgt. War den ganzen Tag nicht
dazu in der Lage alleine zu gehen, ihm tut alles weh und dann kam
noch eine Schmerzattacke hinzu.
War wenn man alles zusammenrechnet gerade mal 30min. draußen,
den Rest des Tages verbrachte er, wie jetzt im Bett...
Das ist nur die Spitze des Eisberges... ich kann und will hier gar nicht
alles schreiben..... :-(
Das schlimmste.... er macht sich fertig weil er der Meinung ist
mir den Vatertag versaut zu haben..... Die Nerven liegen blank.......
Oh mannnnn, was für ein Tag..... Liegt in seinem Zimmer und schreit
vor nicht enden wollender Kopfschmerzen.... Hoffen wir jetzt mal das
die Tablette schnell hilft... Äußerte heute das er Probleme mit dem
Atmen hat.... War vorhin total Apathisch ohne Reaktion.... Da bekommt
man Angst.................
Habe im jetzt den Kamin angemacht, die Rollladen runter
das er zu uns raus kann, er möchte nicht alleine liegen....
Heute Abend sind wir fertig...........................
27.05.14
Abgesehen von seinem Gleichgewichtssinn geht es ihm rel. gut.
Hier muss erwähnt werden das er nach wie vor starke Rücken und
Kopfschmerzen hat die aber leider fast schon zum Alltag gehören.
Heizkissen ist Standard.... Schmerzmittel ebenfalls...
Die Werte gehen ebenfalls nach oben, wobei das kein Wunder ist...
so ganz ohne Chemo.... Leukos 8350, Thrombos, 229000 und HB 11,6
25.05.14
Hatte heute starke Rückenschmerzen, diese führten so weit das
er bei diesem Wetter wieder mit Heizkissen auf der Couch lag....
Heute waren auch wieder diese sch... Kopfschmerzen sehr
dominant........ diese in Verbindung mit seinem Gleichgewichtsdefizit
rundeten den Tag so richtig ab.... man man man...... wir können ihn
"eigentlich" nicht mehr ohne Aufsicht lassen...., das Problem...
es legt ihn des öfteren hin, stellenweise erzählt er uns mogens
dass es ihn nachts, wo er raus musste hin schmiss und keiner
hatte es bemerkt....
Morgen geht es wieder zu Dr. Aschoff und Di. nach WÜ....
22.05.14
Hat aktuell eine Phase wo er sehr starke Rückenschmerzen hat.
Wenn dann auch noch Kopfschmerzen hinzu kommen ist es erst
mal gelaufen. Er hat Phasen in denen er so gut wie nicht mehr
gehen kann... Pflegebedürftigkeit liegt dann bei 100%.................
20.05.14
Abgesehen der "Standardschmerzen" liegt alles im Rahmen...
Der Gang ist rel. instabil.
Die Werte... Leukos 5200, Thrombos 214000, HB 11,4
18.05.14
Sorry, ich habe mich beruflich um orientiert daher hatte ich keinen Kopf
für das TB...
So wie es scheint ist die heftige Phase überstanden. Die extremen Attacken
kommen in dieser Form nicht mehr vor.
Er hat noch Schmerzen (Rücken sowie Kopf) jedoch nicht mehr in diesem
Ausmaß... zum Glück!!!
Was jedoch sehr zu beobachten ist, ist sein Gleichgewichtssinn. Hier hat
er sehr abgebaut. Alleine laufen ist am Abend fast schon gefährlich...
Bei Dr. Aschoff haben wir wieder eine Änderung. Hier reduzieren sich die
Fahrten auf ein Mal die Woche, jetzt heißt es jeden Montag runter fahren
um sich drei Ampullen Ukrain rein jagen zu lassen. Dies geht so lange
bis es ihm besser geht, lt. Dr. Aschoff.
Ich bedanke mich übrigens für die Fahrangebote recht herzlich...
Ihr seit SPITZE!!!
11.05.14
Soo, bin wieder im Lande.
Mein Schwager hat sich bereit erklärt die Tour mit mir zusammen durch
zu ziehen. Wir sind am Samstag früh losgefahren und kamen super durch.
Der Verkehr war am Samstag wesentlich dünner als heute.
Mit Pausen waren wir etwas über 7h unterwegs um festzustellen dass die
Wiener ein hektisches Volk sind (zumindest im Verkehr).
Die Übergabe dauerte ca. 15 min., nach einem smalltalk und einem Besitzer-
wechsel von einigen "grünen" erhielten wir 40 Ampullen und die Sache ist
gelaufen.
Im Anschluss nahmen wir uns außerhalb von Wien ein Hotel und liesen
den Tag bis in den späten Abend bei 20°C im Biergarten an einem urigen
Pub ausklingen. Ja... wir hatten ein Top Wetter.....
So konnten wir entspannt am Sonntag nach Hause fahren.
Holger, vielen herzlichen Dank!!!
Bei dem kleinen hat sich nichts geändert, gestern ist er in seinem Zimmer
gestürzt, zum Glück ist nichts passiert...
Morgen ist Yvonne dran und geht auf die Piste...
Eben war eine liebe Nachbarin hier und hat Kuchen und ein Geschenk
für den Kleinen gebracht. Das war für ihn das Highlight des Tages.......
Ein Trikot der Deutschen Nationalmannschaft von seinem Lieblingsspieler
"Schweini".... Die Freude war riesig...... Er konnte es allerdings noch nicht
anziehen, er war zu platt und legte sich wieder hin, er kam erst aus dem Bett....
Ein Bild reiche ich nach.....
08.05.14
Die zweite Kur an Ukrain beginnt nächste Woche.
Leider bekommen wir diese Kur nicht mehr bezahlt und müssen die
Ampullen in Wien abholen. Das heißt, ihr wisst jetzt was ich am Samstag
mache... Fahre nach Wien zu Dr. Nowicky, kaufe die Ampullen und fahre
wieder heim.... Lt. Google bedeutet das ca. 6h oder ca. 700 km hin und
dann wieder 6h oder ca. 700 km zurück... Schicken geht nicht, würde am
Zoll abgefangen...
Yvonne fährt dann am Montag nach Rhodt zu Dr. Aschoff.
Dr. Aschoff ist der Arzt der ihn weiter behandelt, er verabreicht das Ukrain
über den Port (darf WÜ nicht).
Die Dosierung ist noch nicht klar, diese wird erst am Montag besprochen aber
es wurde mal eine Verabreichung alle zwei Tage für vier Wochen in den Raum
geworfen. Dies würde bedeuten, alle zwei Tage 1,5h oder 136 km hin und
das gleiche wieder zurück, das 4 Wochen lang....
Hat hier jemand ein paar Liter Sprit übrig :-)?
07.05.14
Schlimm im Moment.
Ich kenne ihn seit Tagen nur noch liegend, schlafend, heulend oder brechend.
Am Tage versucht er die Kopfschmerzen mit Schlafen zu beseitigen was ihm
gelegentlich auch gelingt, am Abend geht nichts mehr. Alleine laufen geht gar
nicht mehr und ist nur noch beschäftigt den Kopf zu kühlen und den Rücken
zu wärmen. Wir packen ihn auf die Couch und bauen Konstruktionen damit
der Kopf ständig gekühlt wird, ohne das geht nichts mehr...
05.05.14
Geht ihm heute wieder besser. Was allerdings zu beobachten ist dass es gegen
Abend immer schlimmer wird, er liegt wieder mit Kopf und Rückenschmerzen auf
der Couch.
Die Werte... Leukos 5320, Thrombos 195000, HB 12,6
04.05.14
War ein ruhiger Tag, ohne größere Schmerzen oder sonstige Beschwerden.
Der Kleine wurde spontan von einer Nachbarin zum Minigolf eingeladen
wo er sehr viel Spaß hatte und mal raus kam.
Meine Güte.... Am Abend ging es wieder los....
Er bekam sehr starke Kopf. - und Rückenschmerzen, es fielen die Worte
"ich kann nicht mehr und will nicht mehr...", bäumte sich auf vor Schmerzen,
Yvonne war am rennen bzgl. der medizinischen Versorgung und ich war am
rennen bzgl. Kühlpads, Eimer, Decke usw....
Selbst die stärksten Hämmer die wir haben brauchten über 30 min. um eine
Wirkung zu zeigen.
Nebenbei erzählte er mir das er keine Kontrolle über seinen linken Arm mehr hat...
Gefällt mir nicht..., gefällt mir gar nicht...
Morgen machen wir einen MRT Termin........
Ich sagte es hier bereits... Ich mag auch nicht mehr.....
03.05.14
Heute wurde der kleine durch eine liebe Freundin die an seinem
Schicksal sehr teil nimmt spontan besucht.
War eine sehr liebe Geste die ihm sehr gut getan und gefallen hat.
Vielen Dank nochmal auf diesem Wege!
29.04.14
Heute war wieder WÜ Tag... Die Werte wie folgt.
Leukos 4730, Trombos 245000, HB 11.6.
Wie ihr seht, die Werte erholen sich...
Das Schlimmste, nach WÜ ging es abwärts... Zum Schluss lag er auf
der Couch und heulte fürchterlich wegen den starken Kopfschmerzen...
Da sich das häuft, die letzten Tage, fragten wir in WÜ an ob wir uns da
Sorgen machen müssen, lt. WÜ Ärzte wäre es erst bedenklich wenn
der Tag schon mit so heftigen Schmerzen begonnen wird. Da dem nicht so
ist wäre es zwar schlimm jedoch kein Grund zur Panik..........
Den Schmerzmittel ist es in diesen Momenten zu verdanken das ganze
erträglicher zu machen...... Trotz dem schlimm mit an zu schauen...........
28.04.14
Sein Befinden heute ähnelt einer Sinuskurve.
Mal geht es ihm rel. gut. Minuten später hängt er wieder komplett unten und
alles tut ihm weh...
Seit Stunden liegt er auf der Couch und ist platt. Was mir am meisten Gedanken
macht ist sein Gleichgewichtssinn. Hier haben wir einen Status erreicht wo wir
ihn nur noch sehr ungern alleine laufen lassen können, des öfteren kippte er um
und liegt in der Garderobe oder sonst wo..... Wenn er sich da nicht festhalten kann
ist er unten...
Gestern netten Besuch gehabt der ihm sehr gut getan hat.
Heute war der MDK mal wieder hier, schaun mer mal was hier wieder entschieden
wird...
26.04.14
Geht ihm nicht so gut, hat heute starke Kopfschmerzen die so weit gehen
das er sich übergeben musste. Hat sich darauf hin ins Bett gelegt in der
Hoffnung das es besser wird.
Stellt sich jetzt wieder die Frage, geht die Scheiße los oder ist das ein Resultat
von Ukrain???
An den Rückenschmerzen hat sich nichts geändert...........
22.04.14
Es geht ihm mal so und mal so...
Wenn es ihm jetzt gut geht kann es in fünf Minuten ganz anders aussehen...
Die größten Knackpunkte sind der Kopf und der Rücken... Stellenweise
haut es ihn von einer auf die andere Minute um, ihm ist schlecht, hat starke
Rücken. - oder Kopfschmerzen.
Die aktuellen Werte... Leukos 3820, Thrombos 233000, HB 12,2
19.04.14
Nachdem wir die bekanntesten Sehenswürdigkeiten von New York wie
die Brooklin Bridge, Empire State Building, Rockefeller Center (Top of
the Rock), Times Square, Ground Zero, One World Trade Center,
Chrysler Building, usw. besichtigt haben, Site Seeing Tour auf dem
Wasser gemacht haben, die amerikanische Lebensart erschnüffelt
haben mussten wir gestern/heute wieder zurück fliegen...
Geschlafen haben wir im Flieger so gut wie nix, d.h. Freitag gegen
06:00 Uhr raus, nochmal volles Programm bis ca. 16:45 Uhr, 17:00 Uhr
kommt der Shuttle zum JFK, 21:45 Uhr geht nach Plan der Flieger,
dieser hatte 45 min verspätung. 22:30 Uhr endlich der Start der Sonne
entgegen (USA Zeit), das heißt wiederum dir Nacht ist extrem kurz,
kombiniert mit der Zeitumstellung (+6) und einer Flugzeit von 6,45h
war die Landung bereits um 11:25 Uhr (German-Zeit).
Nachdem der Kleine so heftig zu Beginn reagierte achteten wir sehr
daruf ihn nicht zu überlasten. Er soll ja Spaß haben die paar Tage,
somit zeigten wir ihm quasi alles.
Er hatte/hat nach wie vor sehr große Schmerzen mit Passagen wo
es besser aussieht. Ich persöhnlich habe den Eindruck das er sehr
abbaut, Körperlich sowie mit dem Kopf.
Ich bin gerade am bearbeiten der Bilder von NY, werde hier ein Album
erstellen für alle nicht FB Mitglieder, allerdings die persönlichen Bilder
nicht zu FB finden werden...
16.04.14
Sorry, der Jetlake hat mit aller Macht zugeschlagen... da hast du "am Abend" wo
dir dein Körper sagt, hey, es ist Mitternacht (-6h) keinen Bock und Antrieb mehr etwas
zu dokumentieren... Da schaust du nur noch dem Fernseher zu, den du mehr schlecht als
recht verstehst (Amisender, nix deutsch) und streichst recht schnell die Segel... :-).
Wir hatten eine super Verabschiedung durch Make a Wish am Flughafen und einen
problemlosen Flug. In Newark angekommen mussten wir uns noch wie erwartet der
Passkontrolle stellen... Problem... Menschenmassen ohne Ende... Bis wir an der
Kontrollstation ankamen vergingen ca. 1h 45min, es war rel. warm in der Halle was
uns allen, besonders dem kleinen zu schaffen machte...
Resultat, Sturz von der Treppe. Zum Glück habe ich mir angewöhnt ihn seit seinem
Gleichgewichtsdefizit an der Hand zu nehmen und ständig bereit zu sein fest an zu
packen... Meine Güte, er wäre Kopf voraus... nicht auszudenken.....
Der Shuttle Service klappte perfekt, wartete geduldig am Eingang und war super nett!
Am Hotel angekommen erfuhren wir erst mal das die Bestellung mit dem Rollstuhl
nicht funktioniert hat.
Der Tag hinterließ jedoch bei dem Kleinen derart Spuren mit denen wir nicht gerechnet
hatten. Wir hatten ihn ins Zimmer und ich ging mit Milena schauen wo wir zu Abend essen
können, danach ging alles ganz schnell... Von zum Essen gehen bis er wieder in sein Zimmer
kam brach er zwei mal zusammen und gegessen hatte er nix (Kurzfassung). In seinem
Zimmer angekommen kam nochmal das volle Programm das ich jedoch hier nicht schildern
möchte.
Am nächsten Tag ging es ihm zum Glück wieder den Umständen entsprechend gut, leider
war der Rollstuhl immer noch nicht da.... Nach diversen Mails nach Deutschland und
Anrufen hier am Ort hatten wir zum Glück bis Mittag einen Rollstuhl.
Die Strecken die wir seit dem zurück legten hätte er nie geschafft...
Das Hotel liegt so klasse Zentral das du hier viel laufen möchtest, getreu nach dem
Motto, der Weg ist das Ziel... Heute hat leider das Wetter nicht mitgespielt, da war
der Südliche Teil Manhattans geplant, der kommt Morgen, da soll es wieder super Wetter
geben.
Übrigens... Das Empire State Building und deren Aussicht ist der Hammer, Bilder folgen
wenn ich wieder zu Hause bin... Anstehen wollte ich dafür aber nicht... ist ebenfalls der
Hammer....
Diese Stadt ist schon anders aber besonders, selbst die Sirenen Tag und Nacht haben etwas...
Schade das der Besuch in dieser Stadt keinen erfreulicheren Anlass hat..........................
11.04.14
Geht ihm nicht so gut.
Ist sehr schlapp, schläft sehr lange und hat sehr starke Kopfschmerzen.
Hat sich eben gekrümmt vor schmerzen, die Kopfschmerzen müssen die
Hölle sein.
Haben ihm kurzfristig einen Rollstuhl für nächste Woche organisiert, besser
organisieren lassen. Die Mädels von Make a Wish sind der Hammer, eine kurze
Anfrage und es wird realisiert..... Auf Grund dessen kann sich jetzt der Kleine
auch freuen, er wollte uns nichts sagen um uns nicht zur Last zu fallen. Nach dem
ich merkte das er das ohne auf keinen Fall übersteht oder Spaß hat habe ich das
an ihm vorbei entschieden, nachdem ich ihm das erzählte rückte er mit der
Wahrheit raus........ Das wäre heftig geworden.............................
07.04.14
Die Kopfschmerzen sind etwas besser aber wieder zurück.
Die Rückenschmerzen haben sich etwas nach vorne verlagert, schmerzen
hat er jetzt an der Seite die das "ordentliche" Laufen noch nicht ermöglichen.
Er ist generell sehr instabil auf den Beinen................
Die Werte... Leukos 4300, Thrombos 219000, HB 12,3
Die Vorbereitungen für NY laufen auf Hochtouren, ich stelle mich schon auf
häufige Taxitouren ein..... Ich bin schon sehr gespannt was uns dort erwartet,
ich war noch nie in dieser Stadt.....
Übrigens... Hat jemand Tipps wo man zum Beispiel gut Essen kann (Frühstück und
Abendessen) oder Milena sucht Geschäfte wo man günstig Shoppen kann oder
sonstige Tipps und und und... Insider Tipps sind doch die Besten!!!!
06.04.14
Hat seit 2 Tagen sehr starke Kopfschmerzen, noch schlimmer als die Gewohnten.
Die Rückenschmerzen sind auch noch sehr stark, gebückte Haltung und sehr
langsamer Gang ist Standard. Liegt sehr viel und schläft in der Hoffnung das die
Schmerzen besser werden... Mache mir Gedanken wegen nächster Woche.......
31.03.14
Heute einer der seltenen Tage wo er keine Kopf und Bauchschmerzen hat,
wäre schön wenn es so bleiben würde...
Seine Rückenschmerzen die er die letzten Tage hatte waren schon heftig,
ist stellenweise nur noch gebückt und unter großen Schmerzen gelaufen.
Hier gehen aber die Tendenzen (seit heute) nach oben, es scheint besser
zu werden.
Gestern haben wir den Erfinder des Medikamentes Ukrain kennen gelernt
und diverse Darbietungen zu dem Thema, war interessant.... Was man so
hört ist es recht vielversprechend und scheint schon viel geholfen zu haben.
Lt. seinen Darbietungen kommen die Rückenschmerzen vom Ukrain, das
Medikament soll sich um den Tumorherd legen und bekämpfen. Das Medikament
greift nur die kranken Zellen an, die gesunden bleiben unberührt.
Die Therapie startet heute........
Meine Skepsis ist noch nicht verschwunden, war einfach zu viel Müll die letzten
Jahre...
Durch die Heilpraktikerin, durch die der Kontakt zu Stande kam, bekommt er noch
weitere Medis die den Haarwuchs beschleunigen...
Die Werte... Leukos3400, Thrombos 237000, HB 10,9
Ich bedanke mich noch für den Rat den ich erbeten und bekommen habe, die
wenigen die sich dazu geäußert hatten, lieferten dafür sehr hochwertige und
hilfreiche Ansätze! Danke euch!!!
24.03.14
Die aktuellen Werte...
Leukos 1970, Thrombos 253000, HB 11,0
Sein Rücken macht mir Sorgen.........
23.03.14
Heute einen Anruf bekommen, der Hersteller von UKRAIN kommt nach Deutschland
und möchte den kleinen kennenlernen.
Er soll an so einer Art "Studie" teilnehmen und bekommt somit die Medis umsonst.
Somit wäre das finanzielle Problem schon mal gelöst... aber auch nur das....
Schaun wir mal wie es weiter geht....
22.03.14
Dem kleinen geht es rel. gut... relativ...
Was soll ich sagen... ich weiß es nicht...
Uns ist ein Medikament nahe gelegt worden bei dem ich ehrlich gesagt nicht weiß
was ich davon halten soll. Yvonne ist davon überzeugt... ich bin halt mehr der Realist....
Das Problem, das Medikament ist extrem umstritten und hier nicht zugelassen...
Wir habe Proben bekommen und auch verabreicht, wie schon mal erläutert
tut sich was in seiem Körper. Er hat starke Rückenschmerzen die ihn extrem
einschränken. Was ist das jetzt.... die Wirkung der Medis oder..... die ersten
Ausfallerscheinigungen.... Zufall dass diese Schmerzen nach der Einnahme
aufgetreten sind? Das Medikament soll sich quasi um die Herde legen und bekämpfen
das gesunde Gewebe bleibt unberührt.
Ob sie wirklich was bringen wissen wir nach dem nächsten MRT (nach NY)
Man kann natürlich jetzt auch sagen, wir klammern uns an jeden Strohhalm....
voller Verzweiflung.... aber soll man einfach zuschauen....?
Das größte, absolut größte Problem... eine Ampulle kostet 70 €, empfohlen ist eine
Therapiezeit von 21 Tagen zu 2 Ampullen am Tag.
Sagt bitte was dazu, ich würde gerne etwas Brainstorming betreiben....
Würde gerne eure Meinung dazu erfahren! Meine E-Mail: "heinz-k-@t-online.de"
Das Medi heißt "UKRAIN" googelt bitte danach...
Danke euch im Vorfeld!!!
17.03.14
Die Allianz Arena war mal wieder eine Reise wert, hat sehr viel Spaß gemacht...
Unsere Unterkunft war Klasse, auf der Fahrt keinen Stau, super Plätze und das
Spiel gewonnen, was will man mehr.... Wenn jemand hin will soll er sich sehr gut
überlegen ob er ins Parkhaus fährt... wir wurden gewarnt... :-). alleine vom Einsteigen
in den PKW bis raus brauchten wir 1h...
Wir standen mal wieder vor einer Entscheidung... Wir versuchen eine andere Variante
alternativer Behandlung aus, Tropfen und Tabletten ohne Ende....
Das läuft seit einigen Wochen parallel zur Chemo doch lt. der Fachleute geht das nicht
zusammen. Ich wollte die ganze Zeit darüber nichts schreiben, ich habe "eigentlich"
resigniert.... Diskussionen ob Sinn oder Unsinn möchte ich hier auch nicht....
Fakt ist, wir sind uns einig wobei
Das Training der Deutschen Nationalmannschaft findet im Stuttgarter
Stadion unter Ausschluss der Öffentlichkeit statt, dabei sein werden noch
2-3 weitere Kinder und deren Begleitung und mehr nicht.....
Erst das Training und im Anschluss Autogramme satt, Fotos erwünscht... :-)
Wird ein stressiger Tag da das Training erst am Abend statt findet aber egal...
Das ist es allemal Wert........ Da freu selbst ich mich... Schade das nur einer mit darf
aber man kann nicht alles haben..................
24.02.14
Der Tag in WÜ war mal wieder zum vergessen...
Die Werte waren immer noch sehr bescheiden, besser als letzte
Woche aber es geht besser... Leukos 1630, Thrombos 145000, HB 9,0.
Wenn es zur Verabreichung gekommen wäre, hätte er 2/3 der ursprünglichen
Dosis bekommen. Leider kam es nicht dazu, entweder spielte der Port verrückt
oder die Ärztin hatte daneben gestochen... Nach allem denken wir es war zweiteres...
4 x hatte sie ihn deswegen angestochen und gequält, ohne Erfolg... Jetzt ist er total
Malträtiert und kann seinen Arm nicht mehr bewegen............. Am Mittwoch
versuchen sie es wieder....
Die Planung seitens der Organisation (New York) laufen auf Hochtouren...
Nachdem ein reger Mailverkehr hin und her ging (eine Frage jagte die andere)
werden im nächsten Schritt die Flüge gebucht... Die machen das richtig Klasse,
da fühlt man sich sehr gut und professionell aufgehoben...
20.02.14
Wir haben die Zusage das der Kleine mit einer Begleitperson
zum Training der Deutschen Nationalmannschaft in Stuttgart
kommen darf, in knapp zwei Wochen sind wir in Stuttgart......
Vielen Dank an alle beteiligten....!!!!
19.02.14
Das glaubst du nicht... Die geben Gas.....
Wir haben die Zusage für NY und unsere Tochter darf auch mit.....!!!!
An Ostern geht es in die USA nach New York.... Hast du da noch Worte???
Da hätte ich im Traum nicht daran gedacht...... Meine Güte..................
18.02.14
Ein Zitat aus unserer FB Gruppe (Station Regenbogen) eines betroffenen Vaters
zu dem Thema, Umgang mit der Krankheit "Krebs" außenstehender...
Dem ist nichts hinzu zu fügen.......... Dessen Sohn hat leider den Kampf verloren......... :-(
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
Es ist nichts einzuwenden, dass manche außenstehende Menschen nichts mit
dem persönlichen Schicksal anfangen können; das ist so weit ok; ich verstehe sie;
viel schlimmer sind Besserwisser, Verdränger, gute Ratschlaggeber und viel schlimmer,
diejenigen, welche einem noch die Trauer ankreiden...
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
17.02.14
Heute wieder keine Chemo, die Werte waren wieder zu tief... Sch.....
Nächste Woche wird die Dosis reduziert, da sieht man wie angeschlagen er ist.
Diese Chemo geht normal fast nicht auf die Blutwerte aber selbst diese kann
er nicht mehr verarbeiten....
Die Werte, Leukos 1430, Thrombos 108000, HB 8,5
Gestern up and down an einem Tag.....
Bei der Terminfindung für USA kam es durch div. Umstände soweit das wir unserer
Tochter gegenüber reinen Wein einschenken mussten, taten wir eigentlich die ganze
Zeit schon aber mehr durch die Blume, ist halt noch recht naiv, jetzt hat sie es verstanden......
Wie sprechen über das Thema generell fast nicht (deutlich), ist für uns nicht so einfach........
Ich kann euch sagen...... Das war die Hölle hoch 10......... wir haben Angst und um
ehrlich zu sein..... wir wollen nicht mehr...........................................................
16.02.14
Waaaahnsinn.....
Ich wollte hier bzgl. noch nichts schreiben, ich habe es selbst nicht geglaubt dass
das zustande kommt........
Ein Arbeitskollege hat den Kleinen bei einer Organisation die Wünsche kranker Kinder
erfüllt angemeldet. Sie haben sich bei uns gemeldet und den Kleinen nach seinen Wünschen
befragt. Nachdem der Papierkram erledigt war kamen sie heute zu Besuch um den
Wunsch zu besprechen und ihn kennen zu lernen.
Im Hintergrund läuft bereits eine Maschinerie die mich sprachlos macht......
Da es von der Organisation nur ein begrenztes Budget gibt haben die zwei Damen
die das Ehrenamtlich machen an ihren Arbeitsstellen (große Bank in Frankfurt) diverse
Events gestartet um Geld zu sammeln. Sie haben mit der Organisation besprochen so
das Budget zu erweitern... Wahnsinn.... Menschen die uns bis heute nicht kennen
organisieren machen und tun um den Kleinen seinen Wunsch zu erfüllen....
Es ist zwar immer noch nicht fix aber die Damen sehen aktuell kein Grund warum
es nicht klappen sollte.... Das einzige was passieren könnte aber nicht darf, dass
unsere Tochter nicht mit darf.... Da sie die letzten Jahre eh schon hinten ansteht
darf das auf keinen Fall passieren......... Bei solchen Wünschen gehen sie vom
betroffenen Kind und zwei Begleitpersonen aus... Sie versuchen jedoch zu ermöglichen
das sie doch mit darf..... Wird geklärt....
Der Wunsch ist übrigens eine Reise nach New York, U S A......
Wenn es funktioniert und dem Kleinen sein Gesundheitszustand es erlaubt
sind wir in ca. zwei Monaten in New York.... verrückt oder???
Ich kann es noch gar nicht glauben.......
11.02.14
Gestern war WÜ Tag und er hat wieder Chemo bekommen.
War dadurch am Abend komplett fertig und mitgenommen, kein schöner Anblick.
Die Werte wie folgt... Leukos 2380, Thrombos 138000, HB 9,7
Ist noch nicht fix aber wenn alles funktioniert kann der Kleine im März ein Training
des DFB besuchen, on top gibt es auch noch Autogramme... hoffen wir mal das Beste.
Schön das es auch noch Menschen gibt die sich für Andere einsetzen... Vielen vielen
Dank Heike!!!!! Auch an euch alle ein dickes Danke für eure Hilfe in der Vergangenheit,
egal in welcher Form... Bin stolz auf euch!!!!!!!!!!!!!!!!!
09.02.14
Geht ihm den Umständen entsprechend gut, die üblichen Kopf und Bauchschmerzen.
Freuen uns auf München...
Übrigens... bis heute vom DFB nichts gehört... :-(
05.02.14
Zu gestern geht es ihm schon besser, kein Vergleich...
Haben heute die Ehrenkarten bestellt und uns für ein Spiel entschieden
die der kleine letztes Jahr vom FC Bayern München per Einladung geschenkt
bekommen hatte. Da wir alle fahren müssen wir zwar den Rest kaufen aber die
Plätze die wir bekommen haben machen alles wieder wett... Unterster Block auf der
Presseseite.... Klasse!!!! Wir haben uns für das Spiel gegen Leverkusen entschieden,
denke das wird sehr interessant... Wollten erst sehen wenn die Dortmunder platt
gemacht werden aber dafür bestand wegen der hohen Nachfrage leider nie ein
Kontingent. Am 15.03. geht es ab nach München... drückt mal die Daumen dass es
nicht so kalt wird..................
04.02.14
Chemo gab es heute keine, die Blutwerte sind zu schlecht.
Die jetzige Chemo sollte zwar so gut wie gar nicht auf die Blutwerte gehen
aber das Rückenmark ist wohl schon so angeschlagen das es selbst mit so
einer Chemo seinen Kampf hat...
Sein Befinden war heute sehr bescheiden, ihm war schlecht hatte Kopf und
Bauchschmerzen... Die Endzündung hat sich bestätigt, im Mund wurde eine
Stelle lokalisiert. Die Behandlung durch Yvonne wurde bestätigt und fortgesetzt.
Die Werte wie folgt... Leukos 1570, Thrombos 95000, HB 9,6
01.02.14
Der Kleine arangiert sich rel. gut mit seiner Situation, besser als wir...
Zu diesem Thema war heute ein sehr guter Artikel in der Zeitung, dieser hat die
Situation in der wir uns befinden recht gut beschrieben und gibt einen kleinen
Einblick.
Der Kleine hat sich eine Erkältung zu gezogen die auf den Mund geschlagen ist.
Er hat Schmerzen im Mund so dass er nichts mehr essen kann...........
27.01.14
Vielen lieben Dank für euer Feedback, hilft den Scheiß nicht alleine durchstehen
zu müssen, ändert aber leider nichts an der Angst vor dem was kommt.....
Sorry wenn ich nicht gleich oder überhaupt nicht antworte, heute hatte ich den kleinen
neben mir auf der Couch im Arm da geht sowieso nix und sonst muss ich im Moment
mit meinen Kräften extrem haushalten... Ist nicht böse gemeint!!!
Ich freue mich aber trotzdem über jeden Zuspruch, im Gegenteil..... es sagt mir/uns....
durfte ich heute lesen.... "You never walk allone...."
Vielen lieben Dank an euch und besonders an die "Sylt Veteranen" Danke!!!!!!!!!
27.01.14
War ein schrecklicher Besuch in WÜ...
Haben uns heute die Bilder angeschaut... so erschrocken wie heute bin ich in den
letzten 4 Jahren nicht. Wir haben die Bilder von vor 3 Monaten zu den jetzigen
gegenüber gestellt und waren schockiert in welchem Ausmaß die bereits vorhandenen
an Größe gewonnen haben und neue hinzu gekommen sind. Fast kein Schnittbild wo
kein Tumor zu sehen ist, der Rückenmarkskanal ist am schockierendsten... Hier sind
die Tumore aufgegliedert wie an einer Perlenkette....... Ich habe sie jetzt nicht gezählt
und ohne etwas schwarz zu reden (sofern das noch geht) sind es Kopf und Wirbelsäule
ca. 15 Herde..........
Es schlägt nichts mehr an, von Chemoresistens ist die Rede...
Was wir jetzt tun kann falsch oder richtig sein, der kleine würde sogar wieder auf
Regenbogen gehen, sprich intensiv Chemo... leider schafft das sein Körper nicht mehr....
Er kämpft immer noch und ist zu allem bereit......
Wir werden jetzt zwei Medikamente streichen und ein anderes über den Port ein mal die
Woche verabreichen, Start morgen. Prio Nr. eins ist, die Nebenwirkungen so weit wie
möglich zu eliminieren.
Schlagwort Lebensqualität erhalten so lange es geht. Wir sollen die noch verbleibende
Zeit effektiv nutzen (O-Ton).....
Sie wissen nicht mehr was sie machen sollen, wenn der Wachstum in diesem Tempo
weiter geht sehe ich keine Chance für ihn das er 16 wird (meine Meinung, so deutlich
wurden wir nicht). Bestrahlt wird nur noch im Notfall (Ausfälle).
Der Kleine ist fertig und was uns betrifft..... denke das bedarf keiner Erläuterung.......
Wir können eigentlich nicht mehr.....................
23.01.14
Scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Die Tumore sind gewachsen und haben sich weiter verstreut.
Im Kleinhirn sind weitere hinzu kekommen und jetzt auch noch im Großhirn
weitere Funde.
Der Rückenmarkskanal ist fast komplett belastet.....
Montag der obligatorische Termin............
Scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er realisiert so langsam......... Schlimm.........
Was muss man angestellt haben um so etwas durch machen zu müssen...
Noch größere Scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
22.01.14
Was für ein Tag...
Auf dem Weg nach WÜ erst mal ein Stau, danach abgehetzt um den Termin
noch zu erreichen, kein Parkplatz weit und breit, den Kleinen in der Uni raus
gelassen um die Vorbereitungen für das MRT zu beginnen. Nachdem ich die
Insider Plätze erfolglos angefahren hatte entschied ich mich für einen
Parkplatz weiter weg. Wie ich ankam war der kleine schon fertig und wir
marschierten hoch zum MRT. Was erfahren wir dort angekommen... (um 12:00 Uhr)...
Es verzögert sich erheblich, ich fragte wie sich das in Zeit auswirkt, wir hatten den
Termin um 12:00 Uhr, der 10:00 Uhr Termin ist noch nicht mal angefangen da in der Früh
zwei Notfälle rein geschoben wurden... Wenn es Notfälle waren ist das OK aber ich
habe das schon anders erlebt... Um 14:00 Uhr war er drin und musste 1,5h still liegen.
Danach wieder Tagesklinik um die Nadel zu ziehen, hatten schon fast Feierabend und
uns schon erwartet danach ab auf die A3... Um 17:30 Uhr waren wir zu Hause, Abfahrt
heute früh war um 09:30 Uhr. Morgen Abend erhalten wir einen Anruf wie das MRT
aussieht......................................
Die Werte.... Leukos 3400, Thrombos 102000, HB 9,6
19.01.14
Sooo, das WE ist auch vorbei...
Der Kleine hat das WE sehr gut und was das wichtigste ist ohne größere Probleme
überstanden. Ging ihm den Umständen entsprechend gut und hatte so wie wir alle
einen rießen Spaß bei der Show der Blue Man Group. Die Jungs sind absolute
Spitzenklasse, die Fahrt hat sich auf jeden Fall gelohnt. Heute hat er Muskelkater
in den Beinen, wir sind viel gelaufen gestern. Ein weiteres Highlight war der Besuch
von Madame Tussauds, fand ich ebenfalls nicht schlecht. Ein Bild dazu findet ihr
im Ordner "Berlin" (wenn ich die Auswertung fertig habe könnte das ein oder
andere hinzu kommen).
Berlin selbst hat mich als Photomenschen enttäuscht, die bauen ja wie die verrückten,
wo ich ein Motiv gesehen hatte ist entweder im Vorder- oder im Hintergrund eine
Baustelle.
Im Ganzen hat das WE Spaß gemacht, schon mal auch deswegen weil der Kleine
an solchen Tagen (mein Geburtstag) immer versucht einem den Tag so schön wie
möglich zu gestalten und er zu tiefst unglücklich wäre wenn man keinen Spaß hat.
Aus diesem Grund würde er an so einem Tag auch keine Schmerzen mitteilen...
Was für ein Mensch......
Am Mittwoch ist das MRT.....man man man........
16.01.14
Ging ihm heute etwas besser zum Glück!!!
15.01.14
Er hat nach wie vor starke Kopfschmerzen...
Wir haben jetzt ein stärkeres Medikament bekommen das wir morgen holen können.
Wollen wir mal hoffen das es dadurch besser wird...
Heute wäre es mit der oralen Chemo weiter gegangen, auf Grund der Schmerzen
pausieren wir eine Woche.
Die Werte sind wie folgt... Leukos 2850, Thrombos 11800, HB 10,6
14.01.14
Wird nicht besser...
Ist heute morgen mit sehr starken Kopfschmerzen raus gekommen,
hat nach Medikamenten nochmal versucht weiter zu schlafen...
Hat aber leider nicht funktioniert, die Schmerzen blieben bis heute Abend
und liegt nur noch...
Hoffentlich wird das bis Freitag... Einfach nur noch Müll alles....
13.01.14
Es ging ihm heute wieder beschissen...
Er hat sehr lange geschlafen, wachte auf und es war ihm wieder schwindelig.
Machte seinen Hausunterricht und ging wieder ins Bett.
Danach wachte er mit starken Kopfschmerzen wieder auf die bis jetzt noch nicht
nachgelassen haben, ist daher sehr schwach unterwegs...
12.01.14
Ging ihm heute nicht gut... Er war den ganzen Tag total schwach und ihm war
sehr schwindelig. Es war ihm nur unter großer Vorsicht möglich die Wohnung
zu durchqueren...
Am Freitag geht es nach Berlin zu den blauen Männern!!!!
10.01.14
Heute war wieder ein Chemotag über den Reckham.
Geht ihm wie immer, nichts neues...
Die Werte lauten wie folgt... Die Leukos liegen bei 1640, HB bei 9,8 und die Thrombos
liegen bei 87000... geht besser....
08.01.14
Mal zum mitschreiben... Heute haben wir den achten Januar Zweitausendundvierzehn.
Heute Abend um 20:30 Uhr vor vier Jahren kam der Anruf der unser Leben auf
einen Schlag verändern sollte... Da wurden wir ins Klinikum Aschaffenburg geordert
um einen "auffälligen MRT Befund" durch zu sprechen.... Seit diesem Abend ist es nur
noch die Hölle.....
06.01.14
Habe heute einige Bilder von dem Kleinen gemacht... Bei Interesse siehe in den Alben.
Ebenfalls habe ich ein Foto online gestellt das diese Woche in der Zeitung zu finden
sein wird, Datum kennen wir nicht. Bachgau Boten am 09.01.. Hier geht es um eine
Spendenübergabe der Pflaumheimer Soma des TSV Pflaumheim. Das Geld haben sie
zu ihrer Weihnachtsfeier (Tombola) gesammelt und uns an Weihnachten zu gute
kommen lassen... Vielen Dank an meine alte Heimat, an meinen alten Verein.......
Super Sache!!!!!!!!
03.01.14
Seit gestern hat sich nichts neues ergeben...
Die Werte wie folgt, Leukos bei 2870, Thrombos bei 95000 und der HB liegt bei 10.
02.01.14
Bei dem Kleinen hat sich nicht viel geändert, die Schmerzen sind die Alten...
Morgen wieder nach WÜ zur Kontrolle.
Der Termin für das nächste MRT steht ebenfalls.... Ich mag diese Termine nicht.
> Vorher, sind sie die Hölle weil du nicht weißt, wie sehen die Veränderungen aus...
> Am Termin, kann ich nicht mehr übernehmen da solche Fehltage (Urlaub)
von meinem Chef nicht länger toleriert werden, kann ich hier gar nicht schreiben
wie seine Einstellung hierzu ist (wird Zeit hier etwas zu ändern)...
> Danach, das Ergebnis zu verarbeiten und lernen damit umzugehen....
30.12.13
Nachdem er bis kurz vor 12:00 Uhr geschlafen hatte, waren die richtig heftigen
Schmerzen zum Glück verschlafen, abgesehen der "üblichen"
Schmerzen ging es ihm heute besser...
Am Sonntag wieder eine Nachricht bekommen von einem Leidensgenossen
der es leider nicht geschaft hat. Das sind immer so scheiß Tage................
30.12.13
So, wir haben jetzt kurz nach 00:00 Uhr...
Ihm ging es heute Abend total beschissen. Hat nichts mehr gegessen und höllische
Kopf und Bauschmerzen gehabt. Ist schlimm sein Kind so zu sehen, igelt sich ein vor
Schmerzen. Er hat zwar Schmerzmittel bekommen aber so richtig ansprechen tun sie
auch nicht mehr. Er ist früh ins Bett in der Hoffnung sich "gesund" zu schlafen....
Oh man....................
29.12.13
Ein Foto und ein paar Zeilen bzgl. des Weihnachtslaptops findet ihr bei den Bildern!
Vielen Dank nochmal!!
27.12.13
Sorry, habe mich in den letzten Tagen etwas rar gemacht... Entweder ging
es mir beschissen oder dem kleinen (weil ich hier noch ein Foto bringen will).
Habe sehr viel nachgedacht, zu viel.........
Das Bild kommt aber sicher noch, versprochen!!!
Ich bin sehr begeistert über eure Beteiligung, es hat für einen Laptop und noch
ein Handy gereicht und er war total begeistert. Er war von euren Karten gar
nicht mehr zu trennen, hat ihm sehr gut getan... Endlich ist er bzgl. EDV sowie
Kommunikation auf dem neuesten Stand (wird alles noch präsentiert).
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! V I E L E N D A N K !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Heute war wieder ein stressiger Tag... Chemo über den Rickham und Blutentnahme
über den Port. Da es erst die Chemo gibt wenn es die Werte zulassen müssen
diese erst mal über den Finger ermittelt werden. Nachdem die Freigabe erteilt wurde,
wurde die Chemo bestellt... Warten... Nach der Gabe müssen wir zur Sicherheit
1h hier verweilen... Warten.... Blutentnahme über den Port..... Port verschlossen....
Scheiße..... Medikament um den wieder frei zu bekommen wurde bestellt.... Warten....
Parallel hoffen dass das Medikament etwas bringt, bei kleinen Verstopfungen
sind die Chancen gut, bei größeren muß der Port raus (OP). Medikament wurde
gespritzt.... 45min. Warten.... Erneuter Versuch hat funktioniert.... Was für ein Glück...
Die Werte wie folgt: Die Leukos liegen bei 2270, HB bei 9,8 und die Thrombos liegen
bei 82000.
Er war heute danach nur noch platt... bis jetzt...
An den Schmerzen hat sich leider nichts geändert... leider.... Heute eher schlimmer...
Der Zuwachs hält uns ganz schön auf trapp, ist sehr lebhaft und es ist nichts sicher...
Nachdem er eine Flasche Wein aus dem Regal holte die ihm auf den Zeh gefallen
war, war uns ein Tierarztbesuch sicher... gebrochen... Nach zwei Tagen hinken hat
er sich zum Glück wieder recht gut erholt.
16.12.13
An den Schmerzen hat sich nichts geändert...
Die Werte wie folgt...
Die Leukos liegen bei 3450, Thrombos bei 101000 und HB liegt bei 11,3...
Ich denke diese Weihnacht wird für ihn der Hammer......
13.12.13
Es muss nichts heißen aber ich mache mir Sorgen...
Er klagt öfter über Schwindel und hat starke Kopfschmerzen... immer öfter...
War heute Abend komplett platt und hat starke Kopf und Bauchschmerzen,
ist scheiße mit an zu schauen...
Vielen vielen lieben Dank bzgl. der Beteiligung meines Aufrufes... Nach Weihnachten
werde ich per Fotos berichten...
Mit dem Hund tut sich der Kleine noch etwas schwer, denke da muss er noch etwas
rein wachsen... Milena hingegen blüht komplett auf, ist jetzt schon im positiven
komplett verändert.....
Weitere Bilder sind im Ordner "Shadow" online.
09.12.13
Er ist die letzte Zeit sehr sehr schlapp und müde, kein Vergleich zu früher......
Die Werte wie folgt... Leukos 1980, Thrombos 69000, HB 10,7.
Es gab heute die Chemo über den Kopf, die Orale wurde unter Berücksichtigung
der Werte abgesetzt, sonst gehen sie zu sehr in den Keller...
Am Donnerstag holen wir unser neues Mitglied... was das wohl wird.....
05.12.13
Ein Bild von Shadow ist online, wann wir ihn holen können wissen wir noch nicht.
Im laufe der nächsten Woche...
02.12.13
Die Schmerzen sind unverändert... leider... Hat immer öfter Probleme damit...
Heute war wieder Chemo Tag, es gab jedoch keine... die Werte waren zu schlecht.
Die Leukos liegen bei 1280, HB bei 9,6 und die Thrombos liegen bei 58000.
Nächster Versuch ist am Montag.
Bzgl. der alternativen Behandlung haben wir mit WÜ keine Probleme, sie sind bei uns,
nur mit der gleichzeitigen Verabreichung Chemo/Mistel in den Kopf haben sie ein Problem.
Darüber suchen wir noch eine Alternative die wir auch finden........
Was gibt es weiter zu berichten.......????
Ich mache es kurz...... Wir bekommen einen Hund!!!
Mit dieser Entscheidung habe ich zum einen unsere Tochter sowie den Kleinen glücklich
gemacht..... Ich habe (glaube ich) noch nie meine Tochter so glücklich gesehen... Tränen pur
und mir um den Hals gefallen (gibt es bei 19 nicht mehr so oft...)...... Mal schauen ob wir die
Psyche bei den Kleinen nicht etwas angehoben bekommen, wie man sieht ist diese doch
massiv angespannt. Ich bin mir noch nicht sicher ob das die richtige Entscheidung war,
ganz entgegen meiner überlegten, geplanten und alles durchdachten Art lasse ich das
jetzt mal auf mich zu kommen und schaue was passiert (haben wir ja Erfahrung mit).
Die Hauptsache meinen 4 geht es gut (inkl. Sheppert Husky Welpe), Name ist.... Shadow
Ist jetzt eigentlich meiner Tochter ihr Hund, Name ist auch ihre Idee, denke aber da müssen
wir alle ran.... denke/hoffe das es etwas zur psychischen Entspannung mit beiträgt....
Ich sehe jetzt eine sehr gute Freundin die jetzt Freudensprünge macht, sie ist schon sehr
lange daran mich davon zu überzeugen diesen Schritt zu wagen.... Frauenpower halt....
Drei Frauen die einem in den Ohren liegen.... keine Chance....
25.11.13
Zu letzter Woche gibt es nicht viel neues...
Dem kleinen seine Schmerzen sind unverändert und Yvonne quält sich mit den
Rezepten herum... Ketogen ist nicht einfach........ Schaun mer mal...
Die Werte sind etwas nach unten gegangen, die Leukos liegen bei 1980,
Thrombos bei 95000 und der HB liegt bei 10,7.
20.11.13
Es gibt nicht viel zu erzählen... nur so viel...
Dem kleinen ging es heute total beschissen, hat sehr starke Kopfschmerzen die
ihn im Bett gehalten haben. Gegen 16:00 Uhr schaute er das erste mal raus... Ist
sehr müde und danach mit Kühlpads auf der Couch.... Die Nerven erledigen den
Rest.................
Yvonne schaut sich bzgl. der Ketogenen Diät um, sucht Rezepte.....
Bzgl. des DFB haben wir nichts mehr gehört, wäre auch zu schön gewesen... Sind
halt doch keine Bayern mit sozialer Verantwortung, somit abgehakt.....
19.11.13
War ein sehr langer Tag... 21:30 Uhr waren wir zu Hause...
Was hat er gebracht... Zuerst das übliche Spiel wie vor zwei Wochen... div. Fragen,
Untersuchung usw... Danach kam das große überlegen mit einigen Ideen die wir
aufgreifen werden...
Beginnen werden wir mit einer Misteltherapie via Tropfen, parallel wird abgeklärt
ob WÜ diese über das Reservat mit der Chemo geben kann... wenn nicht müssten
wir dafür immer nach Stuttgart eiern...
Der nächste Ansatz wird sein, eine Ketogene Diät unter Aufsicht...
Bevor diese gestartet wird ist es erforderlich einen Kochkurs über die Ketogene Diät
für Yvonne (weil sie kocht) und den kleinen für 12 Tage in Stuttgart zu absolvieren mit
Erfolgskontrolle über die Blutwerte.....
Da diese Termine sehr stark belegt sind, sollen wir für uns prüfen ob wir dies machen
wollen... wenn ja gibt es die ersten Termine Ende Januar....
18.11.13
An den Schmerzen hat sich eigentlich nichts geändert.... Kopf, Hals und Bauchschmerzen...
Die Werte sehen rel. gut aus, die Leukos liegen bei 3280, Thrombos bei 118000 und
der HB liegt bei 10,3. Er hat heute wieder Chemo über den Kopf (Rekham) bekommen.
Morgen geht es nach Stuttgart, schaun mer mal was das bringt........
11.11.13
Geht ihm nicht gut. Hat Schmerzen und ist sehr sehr Müde.
Die Blutwerte sehen rel. gut aus... Die Leukos liegen bei 2970, die Thrombos bei
94000 und der HB liegt bei 10,7.
Wir werden jetzt mal ein Medikament von den vielen weg lassen in der Hoffnung
dass es ihm dann etwas besser geht. Der Arzt von Bad Steben hat dieses eh
verurteilt und WÜ sieht hier auch kein größeres Problem.
Nächste Woche haben wir einen Termin in Stuttgart..... Da bin ich auch mal gespannt...
Ich weiß so langsam nicht mehr was ich glauben soll... Letzte Woche wurde mir Wasser
das vorher ausgerichtet wird angeboten... Die Flasche für 10€... Hast du da noch Worte...
07.11.13
War ein anstrengender Tag... 3h hinfahrt, 45min Gespräch und wieder 3h zurück...
Der Arzt hat ein komplett neues Konzept an den Tag gelegt und rel. schnell festgestellt
das WÜ im trüben stochert. Er hat nur Fragen gestellt und sich aus den Antworten
seinen eigenen Reim gebildet. Er hat uns diverse Medikamente mitgegeben und
einige zum Kaufen aufgeschrieben. Er ist sehr optimistisch dies schnell in den Griff
zu bekommen (ich bin leider nicht ganz so optimistisch...).
Weiter haben wir eine Adresse in Stuttgart bekommen wo wir auch noch vorstellig
werden sollen, da geht wohl die nächste Reise hin...
Nach seiner Aussage besteht die Möglichkeit das wir bei dem nächsten MRT schon
eine Veränderung feststellen werden.....
Das Gespräch war aufschlussreich und hat auf mich nicht den Eindruck einer Werbeschau
hinterlassen... wissen tust du es eh erst hinterher...
06.11.13
Er ist sehr sehr müde und schläft sehr viel. Der Körper holt sich was er braucht.
Wenn er zu früh aufsteht treiben ihn die extrem starken Schmerzen wieder ins
Bett... Danach haben wir den "Normal" Zustand wieder...
Morgen geht es nach Bad Steben zu einem weiteren Versuch mit einem Arzt
der Alternativ Medizin etwas Besserung zu erziehlen, ich habe keine Ahnung was
uns erwartet aber einen Versuch ist es alle mal Wert..................
04.11.13
So, die Werte sehen schon besser aus...
Die Leukos liegen bei 2170, Thrombos bei 94000 und der HB liegt bei 9,7.
Die neue Chemo hat heute begonnen...
Vom DFB noch nichts gehört... :-(
Die Karten für die "Blauen Männer" sind heute gekommen..... :-)
02.11.13
Ein kleiner Streit den man als solches gar nicht titulieren kann zeigte wo wir stehen...
Nervlicher Zusammenbruch pur, er kämpft und kämpft und kämpft... bis es nicht mehr
geht... heute war der Tag, es ging nichts mehr...... Freunde... es war einfach nur schlimm.
Heute waren wir an seinem Zimmer zu gange, bei einigen Spielsachen die er verkaufen
wollte und Yvonne dagegen war kam die Aussage.... Warum soll ich sie aufheben, es kommt
doch eh keiner mehr der mit mir spielt....... Da zieht es dir alles zusammen wenn du so etwas
hörst.... Er ist alleine, seine "Freunde" haben sich abgewendet und lassen nichts mehr
von sich hören. Heute hat er begonnen die ersten Bilder ab zu hängen die er von seiner
damaligen Fußballmannschaft bekamm. Die Kollage bekam er im Februar 2010 durch
seinen damaligen Trainer, seit dem haben wir weder von dem Trainer noch seiner "Kollegen"
etwas gehört.
Wir kommen raus, wir haben noch etwas abwechslung, der Kleine.... was hat er...????
Ein Freund ist übrig und von Zeit zu Zeit bekommt er von seinen neuen Klasse Kollegen Besuch....
Mir ist klar das sich nicht alles oder jeder permanent um ihn oder uns kümmern kann,
mit einer abwendung sehr alter Freunde sind wir jedoch alle sehr überfordert................
01.11.13
Soooo, heute habe ich mir einen langen Traum erfüllt bzw. der Anfang dafür ist gemacht.
Nachdem ich seit dieser Scheiße die ersten zwei Geburtstage in WÜ verbrachte und der
letzte irgendwie auch so richtig beschissen war (unsere "Freunde" haben sich fast alle
abgewendet), habe ich lange nachgedacht wie ich diesen verbringen werde...
Fest stand für mich schon sehr lange... nicht zu Hause, wollte ich letztes Jahr schon aber
der Zustand des Kleinen hatte es nicht zugelassen...
Ich habe mich wieder mal getraut zu planen und für den Januar über das WE ein Hotel
für uns vier und einen Besuch bei den blauen Männern (Blue Man Group) in Berlin gebucht.
Kostet zwar wieder ein schweine Geld aber letzt endlich darauf geschissen.
Hoffen wir mal das es dieses mal nach Plan läuft........ Ich freue mich total darauf........!!!!
31.10.13
An den Schmerzen ändert sich nichts.
Ist sehr schnell platt und müde, ihm ist immer öfter schlecht...
Die Werte sind etwas gestiegen, die Leukos liegen bei 1540, Thrombos bei 77000
und der HB liegt bei 9,4. Leider immer noch nicht genug für die Chemo, am
Montag versuchen wir es erneut...
28.10.13
An den Schmerzen hat sich im Ganzen nichts geändert...
Mit der Chemo konnten wir heute nicht beginnen die Werte sind noch nicht ausreichen...
Die Leukos liegen bei 1230, Thrombos bei 66000 und HB bei 8,8. Am Donnerstag
versuchen wir es nochmal...
Uns geht es nicht so gut, beschissen ist glaube ich die bessere Formulierung.....
27.10.13
Eine gute Freundin hatte mich letzte Woche gefragt wie sie uns helfen könne...
Nachdem ich ihr auf diese Frage keine Antwort geben konnte hatte sie spontan
die Idee uns einzuladen und parallel einen Termin mit der Autobahnpolizei zu
organisieren. Heute war es soweit, erst eine Fahrt mit dem Abschlepper über die A3
und gleich darauf ein Besuch bei der Polizei. Hier bekamen wir einen exklusiven
Eindruck in die Arbeit der Beamten mit allem was dazu gehört. Vom Fuhrpark
angefangen über die Zelle bis hin zur Erkennungsdienstlichen erfassung war alles
dabei. Es war für alle beteiligten ein klasse Tag, sehr beeindruckend und prägend.
Ein aufrichtiges Danke geht an Dany die diesen Tag ermöglichte und an die Beamten
der Autobahnpolizei Hösbach. Vielen Vielen Dank Dany!!!!!!!!!!!!!!!
Bilder hierzu sind online...
Vom DFB haben wir leider noch nichts gehört.........
23.10.13
Ich habe das Schlimmste erwartet.... noch schlimmer ist es eingetroffen.......
Die vorhandenen Tumore sind gewachsen und weitere/viele sind hinzu
gekommen.
Das Kleinhirn ist zigfach belastet und drum herum ebenfalls.
Der Rückenmarkskanal ist komplett belastet.
Sämtliche Tumore sind zu klein und zu verwachsen um operativ
entfernt zu werden, auch klein genug das keine Beschwerden aufkommen können (noch).
Bestrahlung ist auch keine Option mehr, dazu sind sie zu klein und es sind zu viele...
Nach diesen Worten boten sie (Dr. Miller/Winkler) uns die Bilder an.... Wir lehnten
dankend ab, war so schon hart genug jedoch der Kleine sagte interessiert zu.
Er war generell sehr eingebracht bei der Lösungsfindung.....
Danach kam die Frage der Ärzte, wie gehen wir damit um, wie machen wir weiter???
Minuten der Stille, alle wissen... es gibt keine Lösung mehr......
Frau Winkler ergriff das Wort, spielte div. Szenarien durch und schlug uns schließlich
ein neues Medikament vor dass die letzten Jahre schwer zu beschaffen war, jetzt
jedoch schon und über den Rickham (direkt in den Kopf) verabreicht wird.
Für den kleinen war am schlimmsten das er dazu wieder Cortison nehmen muss,
hierzu kam jedoch eine Aussage die uns alle begeisterte...
Egal was sein muss, Chemo jeglicher Art egal wie verabreicht, Bestrahlung, Regenbogen
und wenn es sein muss auch Cortison...... ich mache alles mit was notwendig ist mich
zu behandeln.... die Hauptsache ich werde noch behandelt..... Zieh dir das mal rein.....
Schau die ganze Zeit in die Gesichter der Ärzte, die du fast 4 Jahre kennst, dann weißt du
was Sache ist.... Wir wissen es nicht, aber wir glauben das es der Kleine noch nicht
so recht verstanden hat wie der worst case aussehen "kann".... Ich kann euch sagen....
einfach nur Schlimm, mit dem Wissen.... wie geht man damit um, für den Kleinen, für sich... Scheiße?
Jetzt warten wir bis sich die Werte erholt haben (der Block ist rum) damit die weitere Behandlung
starten kann. Aktuell liegen wir bei den Leukos bei 1170, Thrombos bei 60000 und der HB liegt bei 8,7.
Behandelt wird dann mit dem neuen Medikament über den Kopf und die Tabletten die wir bei der
Krankenkasse erkämpft haben....
22.10.13
Die Tumore sind in allen Bereichen größer geworden.....
Mehr erfahren wir morgen Mittag.
In 2 Wochen haben wir einen Termin bei einem weiteren alternativen
guten Arzt (was man so erzählt).....
21.10.13
Sein Zustand ist unverändert...
Heute MRT, war ein Scheiß Tag... über zwei Stunden gewartet aber dann
haben wir mit ein paar Tricks Kopf und Rückenmark gescannt, Plan laut
den Radiologen war heute Kopf und nächste Woche das Rückenmark...
... sind halt manchmal etwas komisch... Ergebnis haben wir noch keines.
Seine Werte sind gewaltig in den Keller geraten... Die Leukos ligen bei 990,
Thrombos bei 73000 und der HB bei 8,4.
Wir haben uns letzte Woche schon gewundert warum die Leukos rel. gut
da standen, ist im nach hinein mit einer eitrigen Entzündung die langsam
abklingt zu erklären...
Bzgl. seines Wunsches gibt es nichts neues...
19.10.13
An seinem Zustand bzgl. der Schmerzen hat sich nichts geändert... leider...
Ich befürchte dass die Jahre der Behandlungen egal in welcher Form zu
viel Kaputt gamacht haben, denke da wird sich nicht mehr viel ändern... :-(
Die Werte sind wie folgt... Die Leukos liegen bei 2700, die Thrombos liegen bei
63000 und der HB liegt bei 10,1... für Insider... der Krea liegt bei 0,65.
Trotz dem... diese Woche ist so einiges passiert...
Vergangenes Wochenende bin ich mal durch diverse Seiten wie Herzenswünsche usw.
gesurft, darauf hin habe ich mir gedacht ... jetzt fragste mal was er sich wünscht
was man nicht so einfach haben kann.... Die erste Aussage war Europapark,
hatten wir dieses Jahr auch geplant, hat aber leider nicht funktioniert. Da aber der
Winter kommt ist es im Moment nicht zu realisieren.
Die zweite Aussage war.... O-Ton... Ich möchte die Deutsche Nationalmannschaft
kennen lernen... Das ist mal ne Aussage... Durch eine sehr gute Freundin habe ich
die E-Mail Adressen bekommen die dazu benötigt werden um sein Anliegen vor zu bringen.
Gesagt getan... Am gleichen Tag habe ich an Oliver Bierhoff und an den Leiter des
Büros der Nationalmannschaft eine E Mail verfasst, die Situation geschildert und
verschickt..... seit dem warten wir was passiert.... bis heute keine Reaktion....
Jetzt kommts... dem kleinen sein Lehrer hat parallel über Theo Zwanziger der
ihn oder einen bekannten dessen kennt (keine Ahnung) einen Kontakt hergestellt
zu dem FC Bayern München (ist sein Verein), ich wusste nichts davon, um so größer
die Überraschung als am gleichen Tag das Telefon klingelte....
Hier ist das Vorstandssekreteriat des FCB wir möchten den kleinen einladen für ein
Spiel seiner Wahl.... Wir bekommen zwei Ehrenkarten um dem kleinen eine Freude
zu bereiten........
Wir bekamen den Spielplan für die Vorrunde und planten.... Nach einer Familiensitzung
und einem erneuten Kontakt mit dem FCB klärten wir ab das wir auf Grund der
Temperaturen (zu Kalt) auf den Plan der Rückrunde warten und diesen dankend
annehmen werden....
Ich bin absolut begeistert und ehrlich gesagt gerührt von solchen Menschen die so etwas
ermöglichen, wir erleben so viel Sch.... da tut so etwas total gut.....!!!!! Vielen vielen Dank!!!!!!
Was die ganze Euphorie gewaltig trübt.... Nächste Woche Teil eins sowie die Woche darauf
Teil zwei, MRT.... dies wird uns wieder gewaltig auf den Boden der Tatsachen zurück holen...
Scheiße.......................
Sorry das dieser Post so lange gedauert hat, ich hatte Probleme mit meinem
Rechner und musste ihn neu aufsetzen.... Mit sichern und rückspielen dauert das
so seine Zeit........ Aber das warten hat sich ja gelohnt....
10.10.13
Geht ihm nicht so sonderlich gut... Kopf, Bauch und Halsschmerzen...
Hinzu kommen noch die Ausläufer der Erkältung.....
Die Werte sind etwas gefallen (Leukos), schauen aus wie folgt...
Die Leukos liegen bei 1460, Thrombos bei 78000 und der HB liegt bei 9,7.
07.10.13
Das WE war sehr durchwachsen, Yvonne und der Kleine krank…
Der Kleine hat sich eine Erkältung eingefangen mit allem was
dazu gehört incl. keiner Stimme mehr…
Der Rest ist unverändert… die üblichen Schmerzen….
Er ist viel Müde und an großartige Unternehmungen ist daher auch schon lange
nicht mehr zu denken…..
Mal was in eigener Sache, was hoffentlich nicht falsch verstanden wird.
Wir werden immer öfter gefragt wie man dem kleinen eine Freude machen
kann oder was ihm gefallen würde. Da er seit der Diagnose alles bekommt was
wir ermöglichen können, haben wir Probleme diese Frage zu beantworten.
Nun haben wir etwas…
Wir haben uns entschieden ihm zu Weihnachten einen Laptop zu kaufen
(wir vertrauen auf eure Diskretion :-) ). Sein PC ist fertig und schon lange
nicht mehr up to date, ich habe es immer so gehalten das die Kinder zu beginn
gebrauchte PS`s bekommen… So auch bei ihm, schon lange vor seiner Krankheit.
Ich bekomme keine Treiber mehr und merke dass er keinen Spaß mehr damit hat.
Die Tatsache dass er viel Zeit im Bett verbringt bestätigt dieses Vorhaben…
Meine Idee ist nun diese…
Wer sich daran beteiligen möchte, völlig egal mit welchem Betrag, schreibt eine
schöne Karte, steckt sie in ein Kuvert, fügt den Betrag hinzu und schickt ihn
an Yvonne oder mich persönlich mit dem Vermerk „nicht vor dem 24.12.13 öffnen
(nicht nur wir leeren den Briefkasten). Somit wissen wir was damit gemeint ist und
öffnen diesen Brief in einer ruhigen Minute. Eure Karte drapiere ich am Laptop
damit er am 24. weiß wem er dieses Geschenk zu verdanken hat (wird per Foto
bestätigt :-) ).
Sollte der Fall eintreten das mehr Geld zusammen kommt als wir dafür benötigen
wird im ersten Schritt ein 17“ daraus (Plan ist 15“) und im nächsten Schritt bekommt
er den Überschuss direkt und er kann sich evtl. ein WII oder DS Spiel dafür kaufen…
Er bekommt es auf jeden Fall sowie die Karten der Gönner…
Sollten Fragen daraus entstehen, kein Problem…. Fragt einfach….
Vielen Dank im Voraus!!!
Habe soeben den Tipp bekommen das organisierte Banden unterwegs sind die
es auf Geldsendungen abgesehen haben... das wäre schade...
Bleibt dann noch persönlich, direkt einwerfen oder Überweisung...
Letzteres über diese Verbindung. SPK A'burg Alz. BLZ 795 500 00 Kto 511 299 0
Verwendungszweck: "Weihnachts- Laptop"
Bitte auf keinen Fall die Karten vergessen, ist uns sehr wichtig!!!! Diese liest er sehr
gene, bedeutet ihm viel Karten oder Briefe zu lesen von Menschen die an ihn denken.
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